Международная встреча врачей и больных фибродисплазией пройдет в июле в Москве

Оссифицирующая фибродисплазия — редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно перерождаются в костную ткань, из-за чего человек постепенно превращается в «живую статую». До недавнего времени это заболевание было мало известно в России. Осенью 2013 года на портале «Неинвалид» вышла история «девушки с каменным телом»  Олеси Радушко,которая привлекла внимание телевидения. Через несколько недель Олеся появилась в эфире программы «Пусть говорят», где познакомилась с американкой Эшли Курпил с тем же заболеванием. Выход в СМИ помог людям с ФОП узнать друг о друге и объединить усилия для взаимной поддержки и борьбы с болезнью. Уже в июле 2014 года в Москве состоится единственная и уникальная для России и ближнего зарубежья международная встреча врачей и больных фибродисплазией.

«Мы пригласили доктора Ф.Каплана из США, специализирующегося на этом заболевании. Доктор Каплан — профессор, co-директор Центра Исследования в FOP. В Университете Пенсильвании 25 лет проводят исследования по изучению фибродисплазии, найден ген вызывающий эту мутацию. Проводится испытания генного блокатора на мышах. Мы очень надеемся, что данный орфанный препарат будет успешным. На конференции будет осмотр всех больных и консультации. Для нас это очень важно. Доктор Ф. Каплан, имеющий 25летний стаж изучения этого заболевания, поможет нам улучшить своё состояние здоровья и сохранить то, что есть. мы очень надеемся на эту уникальную для России и ближнего зарубежья встречу!», — написала на своей странице «Вконтакте» Олеся Радушко .

There is 1 comment

Add yours

1. ОЛЕСЯ on 28 Май, 2014 20:12

   Ответить

   ОТ ГРУППЫ "ЖИВУЩИЕ С ФОП" ПРИНОСИМ БЛАГОДАРНОСТЬ МАРИИ ЗА РАЗМЕЩЕНИЕ ИНФОРМАЦИИ! СПАСИ ВАС ГОСПОДЬ!

---

Post a new comment Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *