Любовь Аркус привезла в Минск своего «Антона» — фильм о мальчике-аутисте — и рассказала, отчего киноведы превращаются в режиссеров, а любительницы дачного отдыха – в общественных деятелей.
Любовь Аркус — человек многогранный. Известный российский киновед. Одна из учредителей и главный редактор кинематографического журнала, а впоследствии и издательства «Сеанс». Соавтор программы «Закрытый показ» на российском Первом канале и создатель семитомной «Новейшей истории современного кино». Режиссер документального фильма «Антон тут рядом», уже получившего и «Золотого орла», и «Нику», и специальный приз Венецианского кинофестиваля… Наконец, соучредитель Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» для помощи детям-аутистам и их родителям.
Готовясь ко встрече с Любовью Аркус, я перечитала ее последние интервью. В одном из них наткнулась на фразу, многое объясняющую в ее характере: «Меня мучает чувство вины, когда я читаю письма людей, которым не могу помочь».
Несовременно это как-то. И даже неправильно. Первый человек, за которого я отвечаю – это я сама, потом идут мои дети, мои родители… где-то совсем далеко – те, кого я волей или неволей приручила, и те, кто ходит по одной земле со мной. Если перевернуть эту пирамиду, взяв на себя ответственность за судьбу человечества, слишком легко сгореть.
Как выяснилось, Аркус сгорать не собирается: она собирается решать проблемы, от которых открещивается государство.
О дороге, приведшей в Минск
В Минск Аркус, которая часто рассказывает, что ей тяжело даются поездки, приехала тоже по приглашению аутистов – белорусских семей, объединившихся в МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Не смогла отказать.
За полтора суток в Беларуси она побывала в белорусских семьях, мастерских при храме в честь иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость» и представила зрителям «Антона».
Сказать, что столичный кинотеатр «Победа» встретил Любовь Аркус аншлагом – ничего не сказать. Минут за десять до начала фильма организаторам пришлось, во избежание давки, выставить кордоны на подступах к кинотеатру. Зал к тому времени был полон под завязку: люди сидели на ступеньках и стояли в проходе.
Последние кадры встретил стоя уже весь зал. Фильм, поводом для создания которого стало наивное сочинение мальчика-аутиста «Люди», вызвал слезы прозрения даже у пришедших на просмотр студентов лечфака – будущих психиатров.
История аутиста Антона близка людям разного возраста.
Как аутист Антон помогает детям с онкологией
– Я уже научилась не плакать в конце, – сказала Аркус. – А когда первый раз это произошло в Венеции, и на нас с Алишером (оператор Алишер Хамидходжаев. – И.Д.) пошел зал, плакала страшно.
Когда, через семь лет после написания сочинения «Люди», мы стали разыскивать Антона, специалисты, знавшие этого мальчика, отговаривали: да вы что, это ведь уже давно мычащее животное! Он обречен, и с этим ничего нельзя сделать.
Когда мы его нашли, внешне на это было похоже: Антон не разговаривал, давно ничего не писал, только мычал и до крови кусал свои руки. К тому времени мальчик пил 12 таблеток нейролептика в день.
Когда я вижу, как на Антона реагируют зрители во всем мире, я каждый раз плачу. Потому что думаю, сколько таких людей продолжает гнить в интернатах, и человечество уверено, что это безнадежные инвалиды. А «безнадежный» Антон на благотворительных показах собирает деньги для детей с онкологией и аутистов, и его именем создан фонд «Выход». И еще много чего он будет делать.
Как критик становится режиссером
Я не собиралась быть режиссером. А стала им потому, что поняла: никому не смогу этот материал отдать.
Потому что, когда встречалась с человеком и ему нравился материал, и он начинал мне рассказывать философскую чушь, я понимала, что не отдам. Одному не отдам, второму, третьему… Наконец, приходится садиться и монтировать самой. Это были вынужденные действия.
Вот вы говорите слово «миссия», а оно меня смущает. Я просто чувствовала, что эти четыре года, пока мы участвовали в жизни Антона, моя жизнь и жизнь людей, которые были рядом со мной, становилась все более осмысленной. Более тяжелой, но в чем-то и гораздо более легкой. Так бывает, когда в жизни появляется какой-то иной смысл – кроме того, что ты растишь своих детей, заботишься о своих родителях, делаешь свою работу и зарабатываешь деньги.
Трейлер документального фильма «Антон тут рядом» (видео с сайта kinonews.ru)
О том, где корни проблем
Я не вкладывала в свой фильм политического смысла, потому что гораздо большие проблемы вижу в обществе, чем в государстве.
Тот, кто гонит маму с особенным ребенком с детской площадки, для меня такой же преступник, как героиня фильма, которая говорит, что Антон не нужен, потому что его нельзя приспособить к труду.
А государство такое, какого мы заслуживаем. Я абсолютный противник всяких революций.
Об умных душах
Я мало встречала людей с такой умной душой, как у Антона.
Помните эпизод из фильма, когда я отвожу его в психоневрологический интернат? У меня нет другого выхода: его мама Рината умирает у меня дома от рака.
Мы все понимаем, что я привезла его в ад, что я сдалась, и это предательство. Когда мы его везли, он страшно нервничал и очень плохо себя вел, кусал руки, и кровь лилась по рукам.
Мы остановили машину, и я сказала:
– Антон, послушай! Я тебя страшно люблю, и у меня разрывается сердце. У меня сейчас нет другого выхода. Но я тебе обещаю, что сделаю все возможное, чтобы тебя оттуда забрать. Очень тебя прошу, пожалей меня, веди сейчас себя хорошо.
Он сказал:
— Хорошо. Антон тут рядом.
И больше вообще никак не проявил свою тревогу. И улыбался в ответ на мои слезы, чтобы меня успокоить. Есть ли среди ваших знакомых — так называемых нормальных людей — человек, который улыбался бы в такой ситуации? Среди моих нету, я сама бы этого не смогла.
О том, просто ли отцу принять особенного ребенка
Для меня тоже чудо то, что Антон сейчас живет с отцом. У него третий по счету брак.
Конечно, есть и момент художественного преувеличения, на самом деле все было дольше и сложнее. Сначала я приезжала с Антоном в гости к папе, потом приглашала папу к нам, потом просила забрать Антона на выходные… И каждый раз папа видел, что вот его Антон – а рядом Александр Сокуров, Алексей Балабанов, Рената Литвинова… это я называю только самых известных людей, а их же много, целый круг в Санкт-Петербурге вокруг журнала «Сеанс». И папа, который привык думать, что Антон – это несчастье родителей, он никому не нужен и не может быть интересен, смотрит на своего ребенка иными глазами.
В таких семьях общее несчастье часто разводит людей. Они не выдерживают даже не ребенка, а друг друга. Начинаются поиски виноватых, исследования семейного анамнеза, подсчет, кто что должен… Бывает, конечно, и наоборот.
Ну и физически раньше не было условий забирать Антона, папа с семьей занимал комнату в коммуналке. Когда мы предложили купить семье Антона дом с землей в Ленинградской области, это уже было решение вопроса.
Сейчас у них случаются мелкие, совсем простые проблемы. Например, отец жалуется мне, что трудно идти с сыном по городу, он нервничает. Я говорю, что этого не может быть, он никогда не нервничает. Смотрю из окна машины, как они идут: у папы быстрая походка, он марширует, а Антон за ним…
Я ему звоню, говорю:
– Володя, с ним нельзя так ходить! Он же думает, что вы от него убегаете. Надо идти рядом, сын должен вас чувствовать рукой или плечом.
Он мне потом перезвонил: мол, как хорошо вы мне посоветовали — Антон идет рядом и смеется от счастья.
По данным международных организаций, каждый сотый ребенок в мире аутист. Как Антон ХаритоновОб инклюзии и лагере «Онега»
Я глубоко уверена, что дети становятся только лучше, если им приходится поддерживать инвалидную коляску или объясняться с невербальным аутистом. Поэтому я обеими руками за инклюзию во всех ее проявлениях.
Онега, которую вы видите в фильме, – это лагерь, созданный питерскими психологами, которые были не согласны с официальной медициной и существующей системой. И они купили заброшенные домики в кошмарной глуши с гадюками, мошкарой и клещами, с ледяным озером, в которое трудно войти, и стали туда выезжать со своими детьми и аутистами.
Я видела детей, которые выросли на Онеге, сейчас они взрослые дяди и тети. Почти все — специалисты, работающие с особенными детьми. Но и те, которые стали физиками, математиками или филологами, каждый год приезжают на Онегу. Потому что считают: их детям это необходимо.
О волонтерах и Давиде из фильма
В кэмпхилл «Светлана» я привезла глубокого аутиста. Уезжая, договорилась с волонтером Давидом на зарплату. Он не хотел брать деньги, но я ему объяснила, что Антон очень тяжелый и что на Западе тьютор – это престижная, хорошо оплачиваемая работа. А у нас почему-то считается, что такой человек должен все бросить, забыть о том, что у него есть близкие и необходимость заботиться о своем будущем.
Слово «волонтер» неправильное. Волонтеры – это люди, которые в свободное от основной работы время приходят помочь. А человек, который все время отдает аутистам, должен за это получать деньги.
Все это я долго-долго объясняла Давиду, и мы с ним договорились. Но Давид уехал. А Антон, который стал по-настоящему выходить из аута и доверчиво открываться миру, начал острее реагировать на какие-то травматичные вещи, убегать.
Эта деревня не рассчитана на аутистов, хотя другие ее обитатели живы именно благодаря деревне.
О будущем Антона
Если я далеко от дома, то каждое утро просыпаюсь со страхом, не случилось ли чего-нибудь с Антоном. И пока мы (Санкт-Петербургский фонд «Выход». – И.Д.) не построим деревню для людей с аутистическими нарушениями, покоя не будет. Потому что папа Антона человек немолодой, да и я тоже.
Мы должны придумать какую-то очень надежную структуру, с хорошим идейным содержанием, крепким фермерским хозяйством.
О сверхспособностях аутистов и европейских психиатрах
Есть такой стереотип, что аутисты всегда гении. И даже если этого не видно, все равно гении, только надо понять, в чем.
Этот стереотип вредит повседневной жизни обычных людей. Даже если у ребенка нет гениальности, все равно это ребенок, он страдает, и ему можно помочь. А вместо этого его загоняют в аут нейролептиками и социальной изоляцией.
В Антоне, на мой взгляд, гениальность есть. Но это не то, за что я полюбила Антона. К тому моменту, когда я поняла, что он действительно написал сочинение «Люди» сам, мне уже было все равно. Если бы выяснилось, что это не он написал, я бы его любила не меньше.
В фильме есть уникальный эпизод, которым сразу заинтересовались европейские психиатры. 11 лет назад мальчик с умственной отсталостью в медицинской карточке написал сочинение, которое ныне скопировано в интернете огромное количество раз. За прошедшие с тех пор годы он перестал писать, говорить, соображать, стал зависим от нейролептиков, вновь начал разговаривать и отважился выйти из своей раковинки…
Но вот я оканчиваю фильм и думаю: как же мне это сочинение дать? Не моим же голосом, я и так весь фильм говорю. Ну, думаю, он будет под мою диктовку писать, а я дам бегущую строку. Говорю ему: «Пиши: люди…»
А дальше – не монтаж. Антон пишет: «Люди терпят». Это ключевое словосочетание в его тексте – люди терпят, люди потерпят, люди конечные, люди летают, – когда-то вынесшее мне мозг, на самом деле формула человеческой жизни.
Или такой эпизод. Мы с Антоном периодически приходим в психдиспансер за справкой. Психиатр спрашивает у Антона, сколько ему лет. Антон говорит:
– Пять.
– Антоша, сколько тебе лет на самом деле? – переспрашиваю я.
– Сорок, – вносит поправку Антон.
Но когда врач спрашивает, какие овощи знает Антон, и мы обе ждем картошку и капусту, Антон отвечает: «Артишок и патиссон».
Вопрос: что у него в голове?
О смерти без мистики Когда Рината умирала, Антон был на Онеге. Я находилась с Ринатой. А мой друг Виктор Ермолаев, который был рядом с Антоном, каждый день присылал СМС-ки, что с мальчиком все в порядке.
Когда в наш двор въезжал траурный автобус, вдруг раздался звонок.
— Что у вас там происходит? – волнуясь, спрашивает друг. Я, не желая, чтобы Антон догадался о чем-то по его реакции, отвечаю на вопрос вопросом: а что?
Оказывается, вплоть до вчерашнего дня с Антошей все было прекрасно, на него не могли нарадоваться. А за последние сутки он перебил все, что можно разбить, искусал себе все руки и кричит, что не хочет, чтобы его зарывали в землю.
У Антона с матерью совершенно симбиотическая связь. Мы ничего ему не говорили, но он знает, что мама умерла. Он какую-то такую форму себе придумал, чтобы суметь с этим жить.
Это не мистика, я обнаженная душа. У нас есть тело, одежда на теле. А Антон – душа на ножках. На твоих глазах душа бьется, без всяких перегородок.
Иногда Антон устает и перестает чувствовать, опять прячется в свою ракушку.
Почему аутистов так много?
Когда выдвигается версия, что аутистов много из-за гипердиагностики – мол, раньше им ставили шизофрению и умственную отсталость, а теперь есть модное слово «аутизм» – не верю.
Я помню себя в детстве, а вокруг себя – детей с синдромом Дауна, ДЦП, другими нарушениями. Аутистов не помню, хотя я жила в толерантном Львове, где сдавать детей в интернат или держать взаперти было моветоном.
Я смотрю иногда, как родитель кричит на здорового ребенка, и думаю вот что. Наверняка эта мама кормила этого ребенка завтраком и страшно волновалась, чтобы он съел все. Потом одевала его, застегивая на каждую пуговичку, и повязывала шарфик, чтобы он не простудился. Но понимает ли она, что это все совсем не важно по сравнению с тем, что она делает с его душой, психикой, нервной системой?
Сейчас гораздо чаще, чем раньше, рождаются сверхчувствительные дети. Этому есть объяснение: наша цивилизация зашла в туман. Мы переживаем крах семейных ценностей, ценности отношений между людьми. Родители умирают не от болезней и старости, а от одиночества и тоски. А дети растут, не зная собственных бабушек и дедушек.
И вообще, простите меня, впервые живем вообще без всякой религии, потому что даже в безбожные советские годы идеология повторяла религию. А люди не могут без этого жить, они превращаются во что-то другое.
Аутисты – это гиперчувствительные дети. Через несколько лет или месяцев после рождения происходит какая-то травма, и ребенок, который сделал три шага в развитии, делает четыре шага обратно и закрывает за собой створку. Эти дети посланы, чтобы люди посмотрели на себя в зеркало и поняли, что не все в порядке, надо как-то по-другому.
Люди
Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают».
Фото предоставлено участниками МБОО «Дети. Аутизм. Родители»
Ирина ДЕРГАЧ
Источник: TUT.BY
Похожие статьи
-
-
В Токио показали гусеничные коляски для людей с ограниченными возможностями
На международной выставке робототехники в Токио на.. Читать далее+ -
Первый канал представил премьеру фильма «Антон тут, рядом»
Это картина об одиночестве, о невозможности слышат.. Читать далее+ -
Люди дождя
Они боятся смотреть в глаза, им страшно заходить в.. Читать далее+
Невыносимо читать. Просто ком в горле…
Фильм смотрела на передачи Гордона . Такая не справедливость . И эта деревня тоже жуть ,Антона морят голодом за то ,что он за столом смеется . Зачем нужен такои центр ? Очень печально .