4 сентября в рамках Московской международной книжной выставки-ярмарки-2014 издательство «Livebook/Гаятри» презентует книгу Летти Коттин Погребин «Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому».
Отрывок из книги предоставлен издательством «Livebook/Гаятри», специально для проекта «Жизнь без преград»
Что делать, когда ваши близкие переживают из-за страданий других своих близких
Мы все знаем примеры, когда крепкие, пышущие здоровьем люди так сильно и глубоко переживали за тех, кого любят, что и сами заболевали.
Допустим, у вас есть подруга по имени Джейн, мама которой страдает болезнью Паркинсона. И хотя вас и маму Джейн разделяют два рукопожатия, то есть лично вы не знакомы, ее болезнь вполне может наложить отпечаток на ваши отношения с Джейн, которая, посвящая всю себя заботе о маме, может поменять свои социальные приоритеты и стать рассеянной, раздражительной, изможденной, отстраненной и даже одержимой, а следовательно, менее доступной для общения. Вместо того чтобы обижаться на Джейн и считать ее поведение неприязнью лично к вам, предлагаю воспринимать его как свидетельство ее отчаяния, сигнал о том, что, несмотря на два рукопожатия, разделяющих вас и ее маму, это сама Джейн, ваша подруга, нуждается в поддержке.
Моя мать умерла от рака, когда мне было пятнадцать, но я до сих пор помню, как обращались со мной друзья, пока она болела и умирала. Они разделились на три лагеря: те, кто вел себя так, будто ничего не случилось; те, кто был добр, утешал и сопереживал; и девчонки, которые пялились на меня, тыкали пальцем, шушукались, избегали смотреть мне в глаза и вообще вели себя так, будто обстоятельства, в которых я оказалась, могут быть заразными.
Держа в уме эти воспоминания, я попросила людей, перенесших тяжелую болезнь и/или смерть близких, описать, как к этому отнеслись их друзья: какое поведение только усугубляло тяжесть испытаний, а какое приносило ощущение поддержки. В этой главе вы познакомитесь с Деб, на которую одновременно навалилась сразу куча напастей, в том числе и смерть отца; с Лорен и Кэтти — у обеих мужья заболели раком; с Пегги и другими людьми, чьим детям пришлось бороться с наркотической зависимостью; Харриет, чьей семье пришлось справляться с тремя болезнями сразу; и Руфью, которая была оглушена катастрофами, произошедшими в жизни ее друзей и родственников. Думаю, из каждой из перечисленных историй вы сможете извлечь урок.
Когда у вашего друга умирает кто-то из родителей
Несколько лет назад на вышеупомянутую Деб Коган обрушилось сразу четыре беды: умирал отец, муж лишился работы, заболел ребенок, не было денег. Ах да, и еще кое-что: недавно вышел ее дебютный роман, и издатель требовал, чтобы она отправилась в промо-тур рекламировать книгу.
Большинство друзей Деб, знавших о том, что происходит в ее жизни, вели себя безупречно. В тот вечер, когда Деб узнала об отце, к ней приехала подруга детства с нарядно оформленной упаковкой бумажных салфеток, настояла на том, чтобы пойти куда-нибудь и основательно подкрепиться, положила упаковку на стол, слушала горестные сетования Деб и по мере необходимости протягивала все новые салфетки.
Другая подруга нашла нужные слова в самый тяжелый момент — на презентации книги. «В зале присутствовал отец, и я все пыталась произнести небольшую торжественную речь, но всякий раз ударялась в слезы, и тут эта подруга, которая и сама недавно лишилась матери, отвела меня в сторонку и сказала: «Постарайся не оплакивать его прямо у него на глазах. Сейчас он с нами. Дорожи этим моментом, прямо здесь, прямо сейчас. Не торопи его смерть. Он знает, что умирает, ты знаешь, что он умирает. Но пока-то вы оба живы, и сегодня мы радуемся плодам, которые принесла твоя работа. Тебе повезло, что он сейчас здесь, так что попытайся, если сможешь, и сама получить удовольствие. Это именно то, что ему хотелось бы видеть, — твою улыбку, а не слезы». Она произнесла все это твердо, но ласково, и в тот момент моя жизнь совершила крутой поворот. Она была как буддийский лама, который наконец заставил меня понять смысл фразы «живи настоящим».
Впрочем, нашлась в окружении Деб и парочка бестактных людей. Например, ей пришлось на время прекратить общение с одной приятельницей, потому что: «всякий раз наш разговор крутился только вокруг нее. Она постоянно пыталась представить, что бы она чувствовала, если бы произошедшее со мной случилось с ней или произошедшее с моим отцом случилось с ее матерью». Другая ее приятельница тоже оказалась эгоцентрична, но по-своему: «Когда я рассказала ей, что должна продвигать свою книгу, несмотря на состояние отцовского здоровья, и что мне с превеликим трудом удается сохранять бодрый и жизнерадостный вид при выступлениях по телевизору, эта приятельница, тоже написавшая и опубликовавшая роман, рявкнула на меня: «Ой, да перестань! Тебя хотя бы приглашают в телик!» Я пригрозила повесить трубку. Она ответила: «Ты слишком эмоционально реагируешь». Я все твердила, что брошу трубку, и наконец сделала это. Когда она перезвонила, я сказала: «Ты не имеешь права так со мной поступать. У меня выходит книга и умирает отец, мне необходима твоя поддержка». Это очень печально, когда друзья не позволяют тебе выплеснуть накопившееся горе».
Несмотря на промахи своих подружек, Деб предпочла не разрушать эти много лет назад сложившиеся связи, потому что, как она сказала, «прошлое нельзя так легко стереть ластиком. К тому же, мне порой интересно наблюдать, как чьи-то личные тараканы вылезают в критической ситуации на свет».
Деб была благодарна, когда друзья справлялись о состоянии ее отца, Дика Копакена, но их расспросы часто доводили ее до слез, поэтому она стала вести блог, который позволял всем желающим узнать о здоровье Дика, или просто отвечала: «Не надо нам звонить, мы сами позвоним, когда будет что рассказать». Блог позволил семье «задраить люки и принимать решения без оглядки на чье-то мнение и постоянную болтовню окружающих, а также обнародовать информацию, не обнажая при этом душу».
Поскольку ее отец всегда был неисправимым оптимистом, Деб назвала блог HappyDickIsSick.com. У ближайших родственников был пароль, пускавший их в блог и позволявший размещать посты, когда заблагорассудится, остальным же, чтобы попасть в блог, требовалось сначала зайти на семейный портал. В блоге была введена премодерация комментариев: не только из-за повышенной чувствительности больного к чужим мнениям, но и из-за деликатной заботы близких о нем.
Когда двоюродный брат Деб отпустил шуточку по поводу жизнерадостного нрава ее отца, Деб ответила: «Я знаю, ты пытался сказать что-нибудь забавное, но он сейчас излишне чувствителен, и хотя в этом блоге нет никаких четких правил, жизнь отца подходит к концу, и, мне кажется, мы все должны быть осторожны и не пересекать линию, отделяющую невинное подтрунивание от жестокости. Сейчас самое время подарить всю любовь и поддержку, какую сможешь, или промолчать, если чувствуешь, что ничем не можешь помочь».
Двоюродный брат извинился и попросил Деб впредь проверять его посты на предмет бестактностей, и та согласилась, добавив: «Я и сама порой не уверена, что могу подобрать верные слова. Мы все здесь блуждаем в потемках, и мне на ум приходит только один критерий уместности тех или иных слов: если бы я сама оказалась на месте умирающего, приятно ли мне было бы такое услышать?»
Через четыре месяца после постановки страшного диагноза Дик Копакен скончался. Немалое количество друзей Деб не осталось в стороне от этого события, нашлись люди, которые преодолели тысячи миль, чтобы присутствовать на похоронах. «Ты поднимаешь взгляд, — вспоминала Деб, — видишь вокруг себя все эти лица и знаешь, что они сегодня задавались вопросом: «Ох, а мне точно надо ехать на эти похороны?» Сперва кажется, что увидеть их в толпе — не слишком большое утешение, но потом твоя благодарность этим людям растет по экспоненте, ведь ты знаешь: чтобы приехать сюда, им пришлось встать спозаранку и сесть на семичасовой поезд, а ведь они даже не знали твоего отца. Они сделали это ради тебя».
Когда твоему другу нужна «вторая мама»
Лорен, с которой я познакомилась в приемной, рассказала, что привезла в город своего мужа Ральфа, проделав путь в 110 миль. Ральфу предстояли ежедневные сеансы химиотерапии, а сам он был слишком слаб, чтобы садиться за руль. На помощь семейству пришла лучшая подруга Лорен, Джой, вышедшая на пенсию учительница, живущая всего в полумиле от них.
«Самые неэгоистичные существа, готовые всегда прийти нам на помощь, это наши матери. Именно это сделала для меня Джой, поэтому я зову ее своей «вторая мама», — сказала Лорен.
Когда процедура откладывалась и Лорен не успевала добраться до дома к концу учебного дня, Джой забирала из школы их семилетнего сына, водила во всякие кружки и секции и кормила его ужином. Однажды в зимний день семья оказалась «заперта» на Манхэттене из-за снежной бури, им пришлось ночевать в гостинице неподалеку от больницы. Джой, у которой на тот вечер была запланирована партия в бридж, отменила игру ради того, чтобы побыть мальчику нянькой (и это была серьезная ответственность, потому что из-за болезни отца ребенок начал капризничать, привлекать к себе внимание и писаться в постель). «Я бы предложила Ватикану канонизировать Джой, — сказала Лорен, — она для меня как мать Тереза».
Я встретила в больнице еще одну женщину, Кэтти, у которой тоже была «святая» подруга. Звали подругу Бренда, и она тоже стала Кэтти «второй мамой». «У моего мужа рак мочевого пузыря, — рассказала Кэтти. — А у нас двое детей. Так вот, Бренда без лишней помпы делает все, что в ее силах, чтобы помочь мне с детьми. Она понимает, какого напряжения требует от нас с Фредом каждый новый день, поэтому, чтобы высвободить нам побольше времени, она просто ввела наших детей к себе в семью и таскает их за собой повсюду. Уже два раза она забирала их на все выходные, дав нам с Фредом шанс побыть вдвоем…» Кэтти не стала добавлять: «Пока он еще жив», — но эти слова читались в ее мокрых от слез глазах.
Когда ребенок твоих друзей в беде
На момент написания этой книги Хейли, дочь Пегги, была «чиста» вот уже два года, но я еще помню те времена, когда блог Пегги «Отчаянная надежда» (peglud.wordpress.com) был полон душераздирающих постов о ее попытках помочь дочери преодолеть героиновую зависимость. Помню я и то, как Пегги разочаровалась в некоторых друзьях, не способных перенести ее боль.
Зависимость моей дочери настолько шокирует и внушает ужас, что многим моим друзьям не по себе от одних только разговоров об этом, а если они сами затрагивают эту тему, то произнесут лишь пару сочувственных слов — и все. Похоже, они и сами не сознают, что меня это ранит; думаю, это от недостаточной осведомленности. Им никогда раньше не доводилось ни с кем обсуждать эту тему. Кроме того, наркозависимость — это что-то вроде клейма. Проще уж дискутировать с друзьями о раке. Люди полагают, что раковый больной не делал сознательно ничего такого, что навлекло бы на него напасть. Что же касается героиновой зависимости, бытует стерео тип, что наркоман — слабак и неудачник, что он сам во всем виноват, а следовательно, страдает заслуженно.
Пегги оказала мне любезность и попросила читателей своего блога, чьи дети тоже столкнулись с наркозависимостью, описать, как друзья реагировали на их страдания.
- «Одна моя очень близкая подруга просто перестала упоминать имя моего сына, как будто всего этого нет в моей жизни, как будто он сейчас не проходит курс реабилитации в третий раз… От этого мне очень больно».
- «У меня есть близкие и давние друзья, которые ведут себя так, будто у меня вообще нет ребенка. Они делают вид, что его не существует. Я постоянно расспрашиваю их об их детях, а они даже не поинтересуются, как там мой сын».
- «Одна знакомая пара дала нам понять, что наш сын им настолько поперек горла, что они станут молиться за мужа и за меня, но не за него. Лучше бы они просто сказали, что сожалеют из-за того, через что нам пришлось пройти, но не говорили бы ничего плохого о нашем ребенке».
- «Я сразу становлюсь в защитную стойку, когда кто-то говорит: «Почему он не может завязать?» — или «А где он берет наркоту?» — или «Тебе стоит просто списать его со счетов».
- «Меньше всего помощи от одного моего приятеля, у которого вообще нет опыта воспитания детей и который ничего не знает о наркозависимости, однако постоянно дает мне советы, как справиться с этой бедой… А больше всего меня поддерживают друзья, которые искренне интересуются: «Ну, как у нее дела?» — без осуждения и без снисходительности».
- «Раздражает, когда кто-то начинает внушать мне, что наш сын должен прекратить общаться с теми или иными людьми. Или что он должен решиться и изменить свою жизнь, бла-бла-бла. Мне совершенно незачем выслушивать то, что я и без них прекрасно знаю. Вспоминается случай, когда наш сын угрожал отцу молотком, к нам тогда приехали копы и один из них сказал: «А вы не пробовали не давать ему денег на расходы?» Боже, и как мы сами-то не додумались?!»
Пегги тоже решила высказаться по теме:
Я иногда чувствую, что мои друзья думают: «Что же такое должно было происходить в этой семье, чтобы симпатичная девушка подсела на героин?» И я не могу никого винить за такие мысли, но переживаю, что мои родительские способности рассматривают в критическом свете и ставят им столь низкую оценку.
Вопрос, который Пегги особенно ненавидит: как Хейли удается добывать наркотики? «Это бестактно, глупо и причиняет боль, но люди спрашивают об этом постоянно. Откуда она их берет? Да от верблюда! Очевидно же, что моя дочь каким-то образом «зарабатывает себе на дозу» — и это мне как ножом по
сердцу. Обратилась ли она к древнейшему и самому распространенному женскому способу подзаработать деньжат — к проституции? Такой возможный ответ спрашивающему почему-то в голову не приходит, пока я надолго выразительно не умолкну».
Как ни печально, но самым склонным к осуждению человеком в окружении Пегги оказалась ее собственная девяностодвухлетняя мать: «Ее высказывания в мой адрес почти непристойны. Она говорит всякие вещи типа: «А я знаю, почему твоя дочка пристрастилась к героину — это потому что ты в детстве заставляла ее ходить в балетную школу»: или «Может, лучше бы Хейли в речке утонула, чем стала наркоманкой».
Впрочем, Пегги получает от окружающих не только лишь неуместные комментарии, сталкивается она и с проявлениями доброты. Одна подруга подарила ей изготовленную вручную шкатулку, где Пегги хранит имена друзей, «о которых я постоянно думаю и за которых хочу помолиться… мне приятно думать, что имхорошо и безопасно в этой шкатулочке, что они справляются с трудностями, поддерживая друг друга».
Ее подруга Донна посылала ей стихи Уэнделла Берри, Уолта Уитмена, Мэри Оливер и Эллен Басс, текст песни Кэта Стивенса и высказывания Далай-ламы. А когда Хейли выселили из квартиры, которую она снимала, и Пегги захотела забрать кое-что из ее пожитков, пока квартирный владелец не вышвырнул все на помойку, Донна помогла ей разобраться в хаосе и опустошении, в которые превратилась жизнь ее дочери.
Местный врач, с которым Пегги сталкивалась почти ежедневно (они оба в одно и то же время выгуливали собак), в один прекрасный день тоже стал ее другом — она постучалась к нему поздно вечером и спросила, не может ли он грамотно избавиться от оставленных Хейли использованных игл от шприцов. Он забрал иглы, а их последующие беседы о Хейли вылились в теплоту и понимание, которых Пегги, по ее собственному признанию, так и не дождалась от большинства других, обычных друзей.
Также немалую помощь ей оказала пара знакомых, вызвавшихся сопровождать ее, когда она решила подъехать к наркопритону в надежде хоть одним глазком увидеть дочь или хотя бы найти кого-нибудь, кто мог бы рассказать ей, что происходит с Хейли. Была у Пегги и еще одна подруга, Линда, которая помогала ей изобретать всевозможные способы побега для дочери — Пегги тогда еще тешила себя иллюзиями, что Хейли живет среди наркоманов не по своей воле и что ее можно оттуда вызволить. Один из самых безнадежных планов Пегги заключался в том, чтобы пробраться в притон через черный ход и потихоньку вывести Хейли оттуда через сад — вперед, к свободе и избавлению от наркотиков. Линда должна была ждать их в подготовленной для побега машине на задворках притона. «Разумеется, этот сценарий так и не воплотился в жизнь, но Линда оказалась готовым помочь без осуждения другом и поддержала мою безумную идею. Я могла бы разглагольствовать еще долго, но суть вы поняли. Друзья и соседи могут оказаться рядом в нужный момент и подставить плечо, причем даже более охотно, чем члены семьи».
Сталкиваясь с чужим горем
Семья Харриет Браун за короткий промежуток времени пережила целое «цунами» проблем со здоровьем, о чем Харриет написала очерк, опубликованный в «Нью-Йорк Таймс». У одной из ее дочерей обнаружили болезнь Кавасаки (редкое заболевание, встречающееся у детей и вызывающее воспаление кровеносных сосудов), требовавшую многомесячного лечения. Другую дочь госпитализировали с анорексией, истощением, связанным с болезненным желанием похудеть, и девочка едва не умерла. А свекровь Харриет боролась с раком легких и не смогла победить. Многие друзья Харриет старались быть рядом, помогали ей пройти через эту череду испытаний, оказывали семье всевозможные услуги, привозили еду, составляли Харриет компанию и плакали вместе с ней. Но были и такие друзья, которые предпочли исчезнуть с горизонта.
«Целый год мы провели в форменном аду, борясь с расстройством пищевого поведения у дочери, и за все это время они позвонили раз или два, но в целом вели себя так, будто мы переехали в Монголию, и у нас нет ни телефонов, ни электронной почты». Она гадала, с чем это связано: может быть, лавина бед, обрушившаяся на ее семью, превратила ее в «неподходящую компанию», или, как считают некоторые эксперты, «чужие кошмары и боль» пробуждают в других людях неприятное чувство беспомощности и уязвимости, и это запускает в них механизм сродни комплексу вины спасшегося перед погибшими, чего люди всеми силами стараются избежать. «В глубине души люди радуются, что страшные события случились не с ними, но при этом стыдятся собственных реакций, — пишет Харриет. — Подобный эмоциональный дискомфорт зачастую заставляет их избегать семейства, попавшего в кризисную ситуацию».
Руфь, та самая женщина, которой я в свое время по незнанию отправила недельный запас некошерной еды, едва успела прийти в себя после удаления опухоли, как ее чуть не погребла под собой невероятная лавина чужих бедствий. Сперва ее муж узнал, что у него тоже рак. Затем муж ее лучшей подруги скоропостижно скончался во время простейшей лапароскопической процедуры из-за врачебной ошибки. Потом муж ее двоюродной сестры утонул на глубине всего в три фута (возможно, из-за инфаркта), близкий друг умер от рака желчного пузыря, а у его жены обнаружили лимфому. Потом — вы не поверите! — еще у одной подруги диагностировали опухоль мозга, а у мужа этой подруги — рак предстательной железы. И, кажется, я забыла упомянуть, что в самый разгар этих чудовищных событий у Руфи умерла любимая тетушка?
После первых трех или четырех несчастий Руфь призналась мне, что чувствует себя всеобщей жилеткой, в которую можно поплакаться. Я спросила, не даст ли она мне интервью о том, как она справляется и какие советы может дать людям, оказавшимся в сходной ситуации. Она с готовностью согласилась, но все откладывала и откладывала нашу встречу, а тем временем на нее продолжали сыпаться все новые беды. Я велела ей забыть об интервью, ведь куда важнее действительно помочь страдающим ближним, чем рассказать остальному человечеству, как это сделать.
Если вашим друзьям приходится бороться с чужими несчастьями, дайте им передышку и «спустите с короткого поводка». Освободите их от данных вам обещаний, какими бы эти обещания ни были — сделать телефонный звонок, вывести вас в свет или помочь по работе. Им и так сейчас приходится нелегко, снимите с них лишний груз ответственности.
Десять способов помочь тем, у кого заболели близкие друзья или родственники
- Одолжите денег на билет или позвольте воспользоваться вашими скидками. Если вашего друга и его заболевших близких разделяет приличное расстояние и навестить их ему мешает лишь отсутствие денег на билет, то одолжите ему денег. А если вы сами часто летаете, и вам полагаются билеты с существенной скидкой, поделитесь этой скидкой с другом.
- Предложите посидеть с детьми, чтобы у вашего друга освободилось больше времени на заботу о заболевших близких.
- Возьмите на себя часть общения с окружающим миром. Линн Шерр сетует, что, когда ее муж умирал от рака, ей ежедневно приходилось отвечать чуть ли не на сотню звонков от его друзей и коллег. «Мне хотелось, чтобы кто-то меня подменил, чтобы отвечал на звонки вместо меня, потому что это очень изматывало». Вы можете стать для своего друга этим «кем-то». Не имея личного секретаря (или правильной жены, которая делает все и сразу), люди, посвящающие все свое время заботе о заболевшем ближнем, могут нуждаться в помощнике, который взял бы на себя повседневные обязанности вроде ответов на телефонные звонки, сортировки почты, чтобы личные письма и счета не затерялись среди рекламных листовок, каталогов и журналов, или уборки в доме, чтобы вещи не скапливались и не выстраивались в готовые вот-вот рухнуть башни.
- Создайте для своего друга сайт. Для этого не требуется быть компьютерным гением. Онлайновые порталы вроде CaringBridge.org позволят вам завести блог (причем совершенно бесплатно), в который после установки пароля и настроек приватности можно приглашать родственников, друзей, коллег и знакомых, чтобы все они могли оставаться на связи, размещать сообщения, задавать вопросы и обмениваться фотографиями. Благодаря такому блогу вы, не будучи лично знакомы с заболевшим, будете в курсе, что происходит в окружении вашего друга, не терзая его самого на предмет новостей. Также, исходя из знания ситуации, вы сможете предсказывать, улучшится ли настроение вашего друга в ближайшее время или ухудшится.
- Запишите для своего друга CD-диск. Запишите музыку, которую вашему другу будет приятно послушать в наушниках, пока его заболевший ближний дремлет. (Обратите внимание на тексты; избегайте грустных песен.)
- Забейте продуктами его холодильник. Посылать заболевшему человеку съедобные гостинцы — распространенный акт заботы, однако мало кому приходит в голову обеспечить едой того, кто заботится о заболевшем. А между тем ваши друзья, посвятившие себя заботе о больных родственниках, вполне могли пропустить не один прием пищи, потому что им некогда бегать по магазинам и готовить. Вы могли бы съездить в магазин вместо них. Не отвлекайте их и не заставляйте составлять список нужных продуктов. Просто захватите то, что обычно легко найти в каждом холодильнике (молоко, яйца, сыр, майонез, сок), и набейте припасами их буфет (мюсли, консервированный тунец, арахисовое масло, джем и крекеры).
- Накормите друга. Люди, взвалившие на себя заботу о ближнем, не должны еще и готовить для себя по вечерам, не должны они и ужинать в полном одиночестве. Пригласите их на ужин, приготовьте для них что-нибудь вкусненькое или отвезите их в кафе и позвольте им наполнить пустой желудок и, наоборот, излить накопившуюся на сердце тяжесть — если у них возникнет такое желание. Будьте готовы посвятить весь вечер разговорам о человеке, которого вы даже не знаете, но который близок и дорог вашим друзьям. Еще раз повторю, не забывайте о главном смысле слова «дружба»: друг — это тот, кто готов выслушать.
- Предложите другу завести дневник или устно изложить историю своих близких. Ведение письменных записей или наговаривание на диктофон текстов о своих чувствах и воспоминаниях помогут сбросить напряжение. А если друг предложит вам прочитать или прослушать его записи, воспринимайте это как признание в том, что вы занимаете в его жизни большое и важное место.
- Регулярно звоните. Интересуйтесь, как поживает ваш друг и как дела у его заболевшего ближнего. Твердите, что вы в любую минуту готовы прийти на помощь, что бы другу от вас ни понадобилось. Заверьте друга, что это не просто красивые слова.
- Предложите свою компанию, но не навязывайтесь. Если друг откажется, не принимайте это близко к сердцу. Если согласится — не задавайте лишних вопросов, просто отправляйтесь к нему.
РИА Новости http://ria.ru/disabled_know/20140820/1020696977.html#ixzz3BPWK7hPc
Похожие статьи