В России насчитывается 13 миллионов инвалидов – это почти 10% от всего населения.
«Особенных» детей, по официальным данным, 570 тысяч, однако с учетом того, что справку об инвалидности получить не так-то просто, эксперты называют цифру в 2 миллиона. Как несладко приходится по ту сторону «здорового» общества, знают только те, кто с этим столкнулся.
Трагедия в цифрах
О развитости и гуманности общества можно судить по его отношению к слабым. Самая уязвимая категория – это дети-инвалиды. Чтобы дать им шанс на жизнь без многочисленных ограничений, нужны неограниченные возможности, прежде всего финансовые. И безграничные силы. На неравную битву длиною в жизнь. Как рассказывают многие мамы детей-инвалидов с рождения, врачи прямо в роддоме настоятельно советовали им отказаться от малышей, которые обречены.
Сейчас на Среднем Урале насчитывается более 17,5 тысячи детей-инвалидов. Их государственная пенсия не дотягивает и до 9 тысяч рублей. Неработающий родитель, сидящий с таким ребенком, до сих пор получал чуть больше 1 тысячи. Лишь недавно выплату увеличили до 5,5 тысячи рублей.
Как рассказали «Уралинформбюро» в Главном бюро медико-социальной экспертизы Свердловской области, в 2012 году освидетельствование прошли 10 202 ребенка. Впервые на инвалидность заявлялись 2 456 детей, 14% из них не удалось пройти комиссию. Кому-то, может, процент покажется не велик, но за каждой единицей – трагедия конкретной семьи. Повторно подтвердить свое право на соцпомощь пытались 7 180 семей – с выплатами остались 6 683. В 154 случаях родители попытались обжаловать отказ бюро, но лишь в 16 случаях он был признан необоснованным.
Для того, чтобы представить себе, о ком идет речь, еще немного статистики. В структуре первичной инвалидности детей более четверти составляют врожденные пороки развития, пятая часть детей — с болезнями нервной системы, 16,1% — с расстройствами психики и поведения, 8,5% — с нарушением эндокринной системы, 5,3% — с новообразованиями.
Абсурд в лицах
За каждой такой цифрой стоит горе конкретной семьи. Своей историей с «Уралинформбюро» поделилась екатеринбурженка Светлана К. Женщина в одиночку воспитывает двоих детей, один из которых инвалид, правда, пока официально не утвержденный. «Не дай Бог кому столкнуться с такой бедой! Когда я увидела всю эту систему изнутри, поняла, что наше здравоохранение – это театр абсурда», — рассказывает она.
Светлану в роддоме также убеждали отказаться от ребенка со словами «он — не жилец». У ребенка – врожденная аномалия развития спинного мозга: постоянное недержание, и прогнозы на будущее неутешительны, вплоть до вегетативной жизни.
Сейчас малышу год, одинокая мама безуспешно пытается оформить инвалидность и выбить квоту на его лечение. Когда дело дошло до оформления инвалидности, медики стали убеждать ее, что все в порядке. «Как мне сказала завкафедрой хирургии: «Зачем вам инвалидность? У вас почти здоровый ребенок». Почти здоровый — это ребенок с опухолью спинного мозга, у которого недержание и ноги вообще не ходят? — недоумевает Светлана. — А по поводу квоты говорят – ждите. Чего я должна ждать? Когда у него проблемы с головой начнутся?»
С подобным диагнозом по квоте направляют в Главный военный клинический госпиталь им.Бурденко, но Светлана мечтает попасть в Израиль. Она внимательно изучила проблему, пообщалась с семьями, где растут похожие дети. «Я нашла в Екатеринбурге хирурга, который разбирается в этом направлении и стажировался в Израиле, он откровенно мне сказал: если есть возможность – лучше ехать туда, поскольку тамошнее оборудование не идет ни в какое сравнение с нашим. Дело в том, что первая операция – самая важная: она может либо подарить новую жизнь, либо лишить будущего. И тогда уже исправить это не смогут ни в одной стране мира», — рассказывает женщина.
Ей удалось связаться с израильским врачом Шимоном Рокхиндом – президентом Международной ассоциации лазерной терапии. Он не сразу, но ответил на письмо и готов рассмотреть сложный случай. «Он поднимал на ноги буквально сразу с инвалидных колясок… Столкнулся и с результатами работы российских хирургов. К нему попал ребенок после операции в Новосибирске – выяснилось, что наши врачи ничего не сделали! Просто разрезали и зашили обратно! Хотя, может, и к лучшему: хотя бы не навредили…»
Чтобы начать решение вопроса с операцией, Светлана уже которую неделю не может получить эпикриз – врачебное заключение: «Невролог и хирург «отпинывают» меня друг другу. Им, видите ли, некогда со мной возиться, потому что у них 45 детей в час. А мне что делать? И так везде. Чтобы получить заключение для инвалидности, мне пришлось несколько месяцев вылавливать главврача, которая то на конференциях, то на выездах…»
Наверное, кто-то упрекнет Светлану (хотя как в случае с таким ребенком повернется язык?) в том, что она теребит местных врачей и жаждет попасть к зарубежным медикам. Но давайте честно, без фарисейства: мы знаем, что на самом деле представляет из себя бесплатная российская медицина. Да, есть порядочные, добросовестные и даже гениальные врачи, но отечественная система здравоохранения порой сводит их усилия буквально в могилу. Шёпотом наши врачи честно советуют родителям «сложных» детей – хотите спасти ребенка, езжайте за границу. Но для этого нужен официальный документ о невозможности лечения в России. А это уже вопрос государственной системы, которая должна расписаться в своей несостоятельности и заплатить бюджетные средства иностранным лекарям.
Куда бежать в таком случае? В благотворительные фонды. Однако многие из них работают только с теми, у кого есть официальный отказ – надежда тает на глазах.
Из правил, к счастью, есть исключения. Вице-президент фонда «Дети России» Татьяна Дударенко рассказала «Уралинформбюро» о судьбе среднеуральца Степы Лоя, которому нет и года. Когда малышу исполнилось 4 месяца, родители заметили у него помутнение левого глаза. Нужный специалист в муниципальной поликлинике оказался в отпуске. Когда семья добралась до Екатеринбурга, Степу положили на обследование. Врачи, столкнувшись со сложным случаем, связались с Москвой и долго выясняли, где и как можно помочь малышу. Родители все это время находились в неведение, что же происходит с их сыном и насколько серьезно их положение.
Тем временем раковая опухоль развивалась с неимоверной скоростью. Всего за несколько дней она разрушил глаз мальчика, «разъела» глазное яблоко, отодвинула хрусталик и проникла в мозг. Родственниками было принято решение незамедлительно лететь в Израиль, благо, что не нужно было тратить время на оформление визовых документов для въезда в страну. Израильские врачи с первых дней начали курс агрессивной химиотерапии, чтобы «сжать» опухоль до операбельных размеров и удалить. Сегодня, правый глаз удален, зрение в другом глазу медики постараются спасти. На восстановление Степы, по приблизительным подсчетам, понадобится 8 миллионов рублей… Сейчас их собирают всем миром.
Дедушка мальчика, даже хотел судиться с екатеринбургской больницей: почему вовремя не проинформировали о диагнозе ребенка – в этом случае родители смогли бы раньше обратиться в клинику Израиля, и, возможно, эта история имела бы другой итог. Но сегодня у родственников Степы другие проблемы: поиск средств на дорогостоящее лечение и протезирование малыша.
Таких примеров Т.Дударенко может привести десятки. «В фонд приходят отцы, взрослые мужчины, и со слезами падают на колени, чтобы мы помогли найти средства и спасти их ребенка… Родители продают имущество, вплоть до квартир, готовы жить где-то в глубинке, лишь бы найти деньги на лечение», — с дрожью в голосе рассказывает она. «Очень тяжело каждый день сталкиваться с человеческим горем… Специалист в региональном министерстве, оформлявшая заявки на квоты, в итоге не выдержала… Ушла… У нее весь стол был завален такими прошениями… Не утверждаю, но думаю, это повлияло на решение сменить работу. В особо тяжелых случаях она сама нам звонила и просила помочь…»
Государство поможет? Да нет…
Если нет какого-то звена в общей цепочке, рушится вся система. По словам Т.Дударенко, порой врачи на местах из-за низкой квалификации не в состоянии «прочитать» даже общий анализ крови. Из бюджета в последние годы потрачены астрономические суммы на современное оборудование. И что? Дорогостоящие томографы и прочие новинки пылятся в больницах, потому что нет специалистов, которые смогли бы их применить на благо здоровья нации.
По большому счету современную медпомощь можно получить только в Москве, Санкт-Петербурге или крупных областных центрах. «Но и здесь все непросто.К примеру, направляют ребенка по квоте в какую-то клинику – там хорошо проведут саму операцию, но нет реабилитационного комплекса мероприятий, а порой восстановительный период не менее важен и гораздо более длителен. Кроме того, возникает еще много вопросов: не понятно, где брать деньги сопровождающему ребенка для оплаты проживания в городе, где ребенок проходит лечение. Вы только представьте стоимость съемной квартиры в Москве, я уже не говорю о гостиницах. А как правило, еще потребуются дополнительные лекарства, не входящие в перечень бесплатно предоставляемых. На какие средства их купить?» — делится вице-президент фонда.
Чаще всего в фонд «Дети России» обращаются семьи, воспитывающие детей с ДЦП: очереди конца края не видно. При этом церебральный паралич — не приговор. Он успешно лечится за рубежом путем операций и длительной реабилитации. «У нас даже представить сложно, сколько нужно средств, чтобы научить ребенка ходить. Не так много центров, где услуги оказываются за счет бюджета и куда можно детям с ДЦП приехать и лечиться в режиме стационара…», — сетует Татьяна Дударенко.
Бюджетные центры обращаются в фонд с просьбой профинансировать учебу специалистов и помочь с методической литературой. «Хотя думаю, это функция государственных структур и бюджета», — признается Т.Дударенко. Фонд «Дети России» впервые перевел на русский язык книгу о методике Войта, которая эффективно применяется за рубежом при ДЦП. Книгу дарят центрам, оказывающим бесплатные услуги больным детям. А чем раньше ребенок получит помощь, тем лучше будут результаты. «У нас ведь не бедное государство — оно может и должно помогать своим детям! Ни один благотворительный фонд не в состоянии взять на себя эти функции полностью. Но мы помогаем и будем помогать больным ребятишкам, не ожидая, пока государство найдет такие возможности», — заверила Т.Дударенко.
Проблема есть? Проблемы нет! Как заверили «Уралинформбюро» в минздраве Свердловской области, абсолютно все дети, нуждающиеся в высокотехнологичной помощи, ее получают. Ежегодно на операции направляется порядка 3 тысяч юных среднеуральцев. Как пояснили в ведомстве, прописан четкий алгоритм действий при получении квоты. Есть годовая квота для каждого субъекта РФ, каждый квартал она пересматривается. Всегда есть возможность получить места сверх квоты, практикуется и перераспределение неиспользованных квот между регионами.
Для получения направления на лечение нужно пройти осмотр специалиста в местной больнице, откуда должны направить в Областную детскую клиническую больницу или научно-практический центр «Бонум». С их документом родители приходят в региональный минздрав, специалисты которого заносят ребенка в федеральную базу. В профильной клинике ребенка ставят в очередь, в среднем срок ожидания — 20 дней. «У нас лечат всё… Но почему-то некоторые рвутся за границу… Как говорится, за ваши деньги — любые капризы. Я вот тоже к седьмой больнице прикреплен, а хотел бы в клинике УГМК…», — рассуждает представитель минздрава. По мнению чиновников, зачастую стремление родителей в заграничные клиники — блажь, что только позорит наше здравоохранение.
А вице-премьер РФ по соцполитике Ольга Голодец вообще оказалась сильно удивлена тому, что к экстренной медпомощи подключаются СМИ и благотворительные фонды. «Мы усиленно собираем деньги на лечение детей. Между тем у нас вся высокотехнологичная помощь должна обеспечиваться государством. Это уже почти детективная история, почему у нас помощь вовремя не оказывается государством. Я дала поручение Минздраву, и мы проводим расследование, почему эти дети оказались на страницах газет, а не в больнице, которая должна сделать любую высокотехнологичную операцию», — заявила она.
«Как может человек, который работает в этом направлении, занимает такой высокий государственный пост, не знать проблем, с которыми сталкиваются семьи с больными детьми?! Такое впечатление,что заявление чиновника основано на кабинетных радужных докладах и рапортах своих подчиненных», — предполагает Т.Дударенко. По ее словам, в России необходимо с нуля выстраивать всю систему оказания помощи детям-инвалидам, опираясь на зарубежный опыт и привлекая всех тех, кто видит проблему изнутри.
Вот лишь бы успеть спасти тяжелобольных детей тех россиян, которых чиновники с некоторых пор полюбили называть «простыми». У этих простых, небогатых людей только один российский паспорт и тысяча до зарплаты в отличие от «граждан мира», заседающих в российском парламенте и правительстве. И порой один страдающий от недуга ребенок, за жизнь которого они готовы отдать душу дьяволу, если бы была такая возможность. Так что давайте еще раз честно — если бы не доктор Лиза, доктор Рошаль, Татьяна Дударенко и их соратники в разных городах страны, детская смертность у нас была бы гораздо выше.
Людмила СОЛОДКОВА
Источник: http://www.uralinform.ru
Похожие статьи
-
-
О жизни с ограниченными возможностями
В программе БибиСева чемпионка России по большому .. Читать далее+ -
Проект программы «Россия без сирот» доступен для обсуждения в Интернете
Проект программы "Россия без сирот" размещен в Инт.. Читать далее+ -
Сергей Миронов: Главный барьер, о котором не перестают с болью говорить люди с ограниченными возможностями, – это барьер в отношении к ним
Лидер партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ, руководитель фра.. Читать далее+
Пожалуйста, подпиши петицию и распространи дальше. Это нужно для нас, ИНВАЛИДОВ… http://www.onlinepetition.ru/%D0%B8%D0%BD%D0%B2%D…