Алексей Карлов, тридцатилетний житель одного из московских психоневрологических интернатов, опубликовал книгу «Свой взгляд: записки человека с ДЦП». Эта книга о том, как выглядят проблемы инвалидов «изнутри». Презентация издания прошла 20 сентября в культурном центре «Покровские ворота».
Праздник человека с ДЦП
Алексей Карлов по праву может называть «не инвалидом»: несмотря на достаточно серьезные физические проблемы, не дающие ему свободно двигаться и даже говорить, он активно налаживает диалог между обществом и инвалидами, считает, что «инвалид должен стараться не просить помощи, а помогает другим». Болезнь ограничила образование Алексея шестью классами, но это уже не важно: настолько четко и самобытно мыслит Карлов. Например, информацию о себе на личной страничке в Контакте он заканчивает так: «Я хочу помочь себе и другим (и больным телом и здоровым). Я не люблю ссор и разногласий. Мне кажется, это унижает достоинство человека как творение Бога».
У Алексея есть талант прямо писать о том, о чем не принято говорить. В 10 правилах для волонтера (уже опубликованных на нашем сайте) он пишет о том, что волонтер не должен быть брезгливым: «я имею в виду: у людей с инвалидностью часто есть проблемы, не знакомые здоровым людям. Это неконтролируемое слюнотечение, сильное искажение мимики, гиперкинезы – резкие неконтролируемые движения, не позволяющие самостоятельно и аккуратно есть».
Также Алексей часто записывает афоризмы вроде «Любовь — это перо, а боль — это камень. Камень нам часто поднять легче, чем перо», «Наша душа – это погода в мире» и другие. Теперь все его произведения собраны в книге «Свой взгляд. Записки человека с ДЦП».
В начале встречи директор культурного центра «Покровские ворота» Жан-Франсуа Тири попросил воспринимать встречу прежде всего как праздник – ведь это еще одна побежа в жизни не только Алексея, но и других людей с инвалидность. Жан-Франсуа напомнил о двух вещах. Во-первых, странно говорить о «равных возможностях» для людей с инвалидностью — ведь именно то, что возможности у всех разные, делает мир прекрасным. «Если бы все, как Леша, писали книги, то кто бы их читал?», — пошутил он. Во-вторых, все мы в каком-то смысле «инвалиды» — ведь каждый из нас что-то не может или не умеет делать. И это надо воспринимать как милость Божию, ведь так мы учимся просить и принимать помощь, ценить тех, кто не похож на нас.
ДЦП вследствие врачебной ошибки
Подруга Алексея волонтер Елена рассказала историю его жизни. Алексей родился в 1983 году в Подольске. Роды были тяжелыми, и когда мальчик появился на свет, сердце билось, а мозг не работал. Предполагают, что в этом отчасти были виноваты врачи, которые решили не делать кесарево сечение. Малыша реанимировали, но часть мозговых клеток погибла. Диагноз ДЦП поставили лишь через девять месяцев. Время, когда что-то многое можно было сделать для того, чтобы Алексей потом лучше говорил, двигался было упущено. И это, уверяет Елена, типичный случай. Врачи и акушерки, принимающие роды, не несут ответственности за ошибки, влекущие за собой диагноз ДЦП, так как этот диагноз ставится, как правило, через несколько месяцев после родов. В итоге только в Москве и Московской области 33 интерната, где по 500-1000 человек с такими последствиями врачебных ошибок. «Государство тратит огромные деньги на содержание интернатов, на пенсии инвалидам с ДЦП, но никто не контролирует ведение родов в этом аспекте», — подчеркнула Елена. Тем не менее «Алексей сумел внутренне преодолеть этот недуг, он очень активен — в Интернете, в соцсетях. Его главное желание — кому-то помочь. Эта книга — плод пятилетнего труда».
«Неформат»
Алексей (как и многие авторы) признался, что не собирался писать книгу. Идею мему подал друг, журналист Олег Перанов. В итоге появилось издание, где есть автобиография («я вообще-то не собирался ее писать»), афоризмы («в них моя боль, мои переживания»), статьи про путешествия, на социальные и религиозные темы.
«Про Бога я узнал от протестантов, когда был маленьким, в интернате. Когда была перестройка, они приходили в интернат и много рассказывали и конкретно помогали — например, чинили коляски. Я не знал, что есть разделение на конфессии, но я узнал, что есть Бог, который помогает. Потом стали приходить православные. Они стали говорить — «нет, те, кто к вам до нас ходил — они плохие». Мне кажется, тут есть параллель с нами, мы тоже «не такие, как все». Например, большинство — православные, и лишь часть католики или протестанты. Большинство — здоровые, и лишь часть — инвалиды. Отношение к «неформату» — важная для меня тема. И хотя я сам православный, религиозной вражды не понимаю».
Алексей много пишет о доступной среде, о наличии пандусов, лифтов, подъемников. Он любит рассуждать: «Мне кажется, что за границей другой менталитет, другое отношение к людям с ограниченными возможностями. Нашей стране такого отношения к инвалидам не хватает. Когда мы путешествуем по России, мы много чего видим: практически нигде нет пандусов, например. Последние 5 лет, однако, отношение к нам общества меняется в лучшую сторону».
Научиться быть полезным
«Мне кажется, главная задача любого человека с ограниченными возможностями — не ждать от кого-либо помощи, а научиться помогать самим, быть полезным», — говорит Алексей, и тут же делится полезным опытом: «Книгу писали через скайп вместе с Леной. Я говорил, а она записывала. Таких, как я, по домам, по интернатам сидит много. Может быть наш опыт — один говорит, другой записывает, — кому-то пригодится».
«Леша велик человеческой силой»
На встрече выступали гости – друзья Алексея, волонтеры, писатели. Все они тепло отзывались о начинании Карлова.
Михаил Абаулин, писатель:
Леша велик прежде всего не как писатель (думаю, он и сам это понимает), а своей человеческой силой, своим желанием преодолеть преграды, оковы, условности и в этом является для нас примером. Какой афоризм ни возьми — нельзя его полностью принимать и нельзя его полностью не принимать. Это всегда посыл к размышлениям.
Алесей, волонтер:
Леша — авантюрист. Я предложил ему сумасшедшие проекты — покататься на обшественном транспорте, съездить в метро. Леша не испугался, наоборот, загорелся этим. Я часто слышу, что мы должны помогать людям с особыми потребностями. Но в моей жизни очень часто именно они мне, а не я им помогали.
Роза Дэнис, глава общественной организации инвалидов «Перспектива»
Любая книга, которую о своей жизни пишет человек с особыми потребностями — событие. Я знаю по своим коллегам и друзьям, что не всегда легко рассказывать. Кроме прочего, надо иметь дар. Как я поняла, у Алексея это есть. Очень важно, чтобы как можно больше людей прочитало эту книгу. Если мы прочитаем книгу Алексея, мы сможем лучше понять те 14 миллионов людей с инвалидностью, которые живут сегодня в России. А если учесть, что у инвалидов есть семьи, то, получается, треть населения страны сталкивается с такими проблемами. Одно из основных понятий, которыми оперирует «Перспектива» — это инклюзия. Во многих странах это уже есть. Мы за то, чтобы инвалиды не просто получали образование или работу, но учились и работали вместе со здоровыми людьми. В России и в Москве много законов, которые защищают инвалидов, но главное, чтобы мы все участвовали в этом. Например, по закону сейчас педагоги должны предоставлять возможность инвалиду учиться наравне со всеми, но многие не педагоги не делают этого, потому что не знают, боятся, имеют предрассудки и так далее. Так что если каждый из нас не будет участвовать в создании инклюзивного общества, все эти люди с инвалидностью все равно останутся «за бортом».
Похожие статьи
-
-
Петербурженка пишет книгу о Европе, комфортной для людей с инвалидностью
Петербурженка Анна Курбатова ищет возможности опуб.. Читать далее+ -
Пензенский спортсмен-инвалид станет участником олимпийской эстафеты
Спортсмен Алексей Сапыряев - один из 160 факелонос.. Читать далее+ -
Соня Шаталова выпустила фотокнигу афоризмов и стихов
Можно купить как электронный, так и бумажный вариант Читать далее+
Алексей, ты молодец! Новых побед тебе!
Молодчина!Леш,побольше пиши,может так здоровые люди скорее поймут,что такие как мы тоже на что то способны.И даже,можем быть полезными для общества!
ЛЁШКА! ТАК ДЕРЖАТЬ! ПРОСВЕЩАЕМ МИР!
А где можно приобрести, его книгу?
Сила ДУХА — вот чему надо учиться у таких как Алексей. Инвалид такой же человек и в обществе должны об этом помнить ВСЕ! очень трудно ездить по городу, по стране, если ты инвалид, хотя понимаешь многое и многое можешь порой даже больше, чем физически здоровые люди. Мужество, сила воли, крепость духа — это то, что порой присущи нам, инвалидам. Спасибо, Алексей за книгу. Хотелось бы прочесть. Светлана