Выписка из истории болезни : основной диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Роттауфа-Мортье-Бейера с наличием выраженного проксимального и умеренно выраженного дистального тетрапареза, быстро прогрессирующее течение.
ОТ СЕБЯ
То, что со мной что-то не так я стал замечать ещё в школе. Хотя активно занимался спортом: футбол, баскетбол, волейбол и т. д. Но чувствовал, что слабею. Не мог подтянуться на перекладине, бегал всегда последним, излишняя худоба. Несмотря на всё это призвали в армию, прослужил около 9 месяцев, потом коммисовали, но с диагнозом практически не связанным с миопатией. Я тогда не подозревал насколько серьёзно болен.
Устроился на работу, работа была тяжёлой и физически, и морально, что не могло не отразиться на здоровье. В 23 года болезнь стала сильно прогрессировать. Сначала 3 группа инвалидности, через короткий промежуток времени 2-я. Больше года была сильная депрессия. Когда немного отошёл — стал сопротивляться болезни, стараясь жить как можно полноценнее.
В ноябре 2008 года ввиду обострения болезни попал в реанимацию. Там плюс к миопатии обнаружили редкую инфекцию, вызвавшую кроме обострения так же сепсис (полное заражение крови) и сильнейшие боли в суставах и мышцах. Вследствие чего провёл в реанимации месяц, затем ещё месяц в неврологии. В результате этого перешёл со 2-й на 1-ю группы инвалидности.
Сдаваться не собираюсь!
ТРУДНОСТИ, КОТОРЫЕ НЕ УБИВАЮТ, ДОЛЖНЫ ДЕЛАТЬ НАС СИЛЬНЕЕ!
Мужские вопросы
Вы ведете здоровый образ жизни?
Насколько возможно.
Как питаетесь? Что включает ваш ежедневный рацион?
В еде не привередлив. Жизнь научила ценить то, что есть. Но фрукты стараюсь употреблять ежедневно (витамины).
Опишите один день своей жизни.
Если утром открыл глаза — уже здорово! Жизнь продолжается! Дальше загружаю себя работой. Любой. Лучший отдых — смена занятия.
В каких отношениях с сигаретами и алкоголем?
Не курю. Практически не пью.
Как считаете, какие важные вещи по уходу за собой и за своим здоровьем каждый мужчина должен делать обязательно?
Следить за внешним видом и физической формой. Стараться держать себя всегда в тонусе. Развиваться духовно.
ЧАСТНЫЕ ВОПРОСЫ
Расскажите, насколько проблематична жизнь у людей с ограниченными способностями в мире? И в частности в Беларуси?
Реализовать себя в какой либо сфере общественной жизни, крайне сложно. Плохая приспособленность общественных мест для передвижения и т.п. инвалидов, из-за чего многие вынуждены вести малоактивный образ жизни или вообще быть заточенными в четырёх стенах.
Какие есть в Беларуси, в каждом городе организации по реабилитации, помощи?
Организации социальной защиты, общества инвалидов и т.д.
Какая главная проблема Беларуси? Каковы условия в Беларуси для жизни: есть ли пандусы, транспорт, гратуары, светофоры с сигналами, лифты и прочие необходимые вещи?
Действует государственная программа по безбарьерной среде. Многое делается. Многое делается без учёта нужд инвалидов (так сказать для галочки). В целом передвижения по улице и т.п. очень ограничены.
Как человеку в этих условиях не сломаться? Если человек становится заложником обстоятельств?
В любых обстоятельствах есть выбор. И сделать его можешь только ты сам. Выбираешь жизнь – всегда найдешь, чем её наполнить. Выбираешь смириться и опустить руки – всегда найдёшь оправдание бездействию. В любом случае выбор всегда за тобой!
Как поддерживает государство? Материально, морально?
Материально – хотелось бы не пенсию побольше (хотя тоже не помешало бы), а возможность заработать. Чего очень многие не имеют. Морально – собственно и сам вроде неплохо поддерживаюсь.
Как трудоустроены люди с ограниченными способностями? Есть какая-то статистика?
Статистику не знаю. Но найти какую – то работу сложно.
На сегодняшний день есть уникальные возможности установить протезы, но это стоит бешеных денег, не так ли? Что делать человеку, который не имеет таких ресурсов?
Спонсоры. Пожертвования. Сбор средств. Чудо.
Какова цена инвалидной коляски и есть ли условия для её использования?
Цен не знаю. Но коляски оставляют желать лучшего.
Все знают, что инвалиды занимаются спортом, но обижает невысокое внимание общественности к достижениям, к примеру, олимпиаду транслируют широко, а паралимпиаду не так.
Да. Это несправедливо и неправильно.
Есть ли какие-то общества взаимопомощи?
Различные общества инвалидов, благотворительные и общественные организации.
Расскажите о своём сайте, как возникла идея создания, когда? Чем он помогает и на что направлен?
На разных сайтах видел разделы, посвящённые сильным людям с инвалидностью. Возникла идея создать сайт, посвященный этой теме целиком. Сайт НЕ ИНВАЛИД.RU – это проект о необычных личностях, которые своей жизнью доказывают, что у каждого из нас, чтобы с нами не произошло всегда достаточно возможностей для полноценной жизни.
Кому смогли помочь за это время?
Статистику не веду. Но некоторые посетители писали мне, что после посещения сайта им стало стыдно. Это уже немало.
Расскажите про Волковысское районное общественное объединение «Союз семей погибших, умерших, инвалидов войн — Память».
Это некоммерческая благотворительная организация, созданная в августе 2007 года. ВРОО «Память» безвозмездно оказывает адресную гуманитарную помощь детям, а так же обеспечивает техническими средствами и средствами реабилитации инвалидов разных категорий. Поэтому наша организация очень заинтересована в размещении производства тех. средств и средств реабилитации на территории Волковысского района.
За время существования организации нами оказано помощи на миллиарды белорусских рублей.
Мы наладили дружеские отношения со многими общественными организациями, как в Беларуси, так и в России, Даниии, Германии, США и т.д. Международные общественные организации по возможности помогают нам в оплате лечения тяжелобольных детей в клиниках иностранных государств. Мы так же готовим обращения в страны Евросоюза и России в проведении совместных программ помощи в лечении и реабилитации, нуждающихся граждан нашей страны.
В составе членов нашей организации входят люди с ограниченными возможностями в движениях. Многие из них годами прикованы к постели и в тоже время они работают у нас за компьютерами, постоянно находятся на связи в интернете, на телефонной связи, принимая обращения о помощи.
Многие жертвуют деньги на благотворительные цели? К примеру, на операции очень дорогостоящие и срочные? От чего это зависит?
Много аспектов. Но, в общем, от людей, их доброты, сострадания и человечности.
Как обычный человек может помочь, поучаствовать в чужой жизни? Ведь не всегда всё упирается в деньги. Ведь очень важно внимание и общение.
Самое главное не быть безразличным к людской беде. Есть возможность помочь – помоги. В чём бы твоя помощь ни выражалась, она должна быть искренней, бескорыстной. Делая добро — не жди благодарности.
Что можете посоветовать людям с ограниченными способностями и обычным людям, которых не всегда волнует человек, живущий за стенкой?
Бойтесь стать равнодушными. Помогая другим, в первую очередь вы помогаете сами себе. Чем больше отдаёшь, тем больше имеешь. Доказано.
Ссылки на сайты:
МИОПАТИЯ.BY — это тоже мой сайт, единственный сайт в Беларуси, посвящённый миопатии и нервно-мышечным заболеваниям
Беседовала Аркалика
-
-
Сергей Проскурнов: Переиграть судьбу
К 14 годам волгоградца Сергея Проскурнова признали.. Читать далее+ -
Сергей Шилов (Sergey Shilov): Обычный герой
Есть люди, которые не вызывают и не могут вызывать.. Читать далее+ -
Сергей Ильюшин: Хрусталь не бьется!
…Он, Сережа, говорит мне: можно я еще десято.. Читать далее+
Похожие статьи