Голос и борьба Данила Плужникова

Данил Плужников – участник третьего сезона телевизионного конкурса «Голос. Дети», лауреат сочинского музыкального фестиваля «Роза Ветров — 2015», обладатель множества музыкальных наград. У мальчика, приехавшего из Сочи — целый список медицинских диагнозов, общий смысл которых сводится к тому, что у него серьезные проблемы со скелетом, с развитием костей — в 13 лет рост Данилы — 98 сантиметров. Он очень обаятельный, умеет удерживать слушателей, кроме занятий музыкой – еще рисует, в том числе – на компьютере. За всеми победами Данила – не только его таланты, его вложенные силы, но и силы, любовь его близких. Прежде всего, его мамы – Ирины Афанасьевой.

Данил Плужников, 14 лет, город Сочи. Ребенок-инвалид с диагнозами спондилоэпифизарная дисплазия верхних и нижних конечностей, метафизарная дисплазия, ахондроплазия. Занимается музыкой, вокалом. С 11 лет выступает на международных конкурсах. За первый год собрал 11 наград. Имеет 21 диплом лауреата I степени, 7 – II степени и 1 диплом III степени. Занимается волонтерской деятельностью.

– До десяти месяцев Данил развивался, как и положено малышу в его возрасте, – рассказывает Ирина. – А потом я стала замечать, что что-то не так: сын перестал расти, набирать в весе. Врачи говорили: «Мамочка, не нервничайте, все в порядке». Но я же видела, что повод для переживания есть. Продолжились походы по врачам.

У нас в Адлерском районе врачей-ортопедов, чья консультация оказалось необходимой, и сейчас не много, а тогда, тринадцать лет назад, не было вообще, только хирурги. Мы отправились на обследование в Краснодар. Нам никакого диагноза толком не поставили, только под вопросом ахондроплазию – системное заболевание скелета. А раз нет четкого диагноза, значит, нельзя получить инвалидность, а без нее, документально оформленной, невозможно начать лечение…

Первый год я плакала, нервничала. Потом сказала себе: «Это мой дорогой ребенок и мне ему надо помогать в первую очередь, а не нюни распускать, себя жалея. Я взяла себя в руки».

Года через три мы поехали на обследование за свой счет в Москву, в институт травматологии и ортопедии «ЦИТО имени Н.Н.Приорова». Врач, к которой мы попали на прием, поставила тот же диагноз и тоже под вопросом. Но она дала справку, и по ней мы, наконец, смогли оформить инвалидность.

Когда Данилке было 6 лет мы, уже бесплатно, вновь поехали в Москву, в «ЦИТО имени Н.Н.Приорова» и сыну сделали первую операцию. Месяц он лежал в гипсе. А потом мне посоветовали Институт травматологии и ортопедии имени Г. Илизарова, где совершенно другая методика, ставят аппараты Илизарова: на второй-третий день после операции ребенка заставили встать, и немного начать шевелиться. Через месяц с этими аппаратами дети бегали по коридорам, гоняли в футбол. В Илизаровском Центре мы сделали две операции, выпрямили искривления и увеличили рост на пять сантиметров на каждой ножке.

Затем было решено сделать перерыв, чтоб не навредить, лет до 13- 14 ничего не трогать. Когда время подошло, мы встали в очередь на операцию, прошли все обследования и в ноябре 2015 года должны были ехать на операцию. А это значит – на некоторое время выпасть из привычного ритма жизни. И тут мы узнаем, что Даня прошел кастинг. Какое у него было лицо, как он переживал, что у него получается, что он тут вроде чего-то уже добился, но надо делать операцию. Я поговорила с врачами, и они пошли нам навстречу, согласившись перенести операцию на июнь. Теперь мы все успеваем!

Обожаемый мальчик

Когда Данила был маленький, я какое-то время работала – вахтером в общежитии, где мы живем: это было удобно. А потом пришлось оставить работу: с сыном нужно было находиться постоянно, и вот уже 10 лет я всегда рядом.

Данила настолько светлый ребенок, что притягивает к себе любовь. Папа в нем души не чает. Родственники наши, близкие друзья его обожают. Старшая дочка (у них разница 20 лет) считает, что у нее лучший на свете брат. Она сейчас живет в другом городе, растит моих внуков, а раньше – всегда мне очень помогала. Когда одно время жила в Москве и мы к ней приезжали, бегала с нами по всем клиникам, врачам…

Так что мне странно слышать, что родственники перестают общаться, узнав, что в семье инвалид, мужья уходят. Наш папа – всегда рядом, всегда поддерживает, и я не представляю, что возможно иначе.

У нас с мужем всегда были и есть хорошие отношения, мы всегда находим общий язык, мы можем часами разговаривать. Дочка в свое время говорила: «Мам, вы столько лет вместе живете, о чем вы можете говорить? Вам не надоело?»

«Они же просто дурные»

Реакция людей посторонних может быть разной. Может быть и очень неадекватной. Это, думаю, от недостатка воспитания, от незнания, неграмотности. Подтверждение этому я заметила после Олимпиады и Паралимпийских игр в Сочи. Приехало много паралимпийцев и местные жители ходили смотреть их выступления, видели, как эти героические люди, часто преодолевая себя, преодолевая такие трудности, что уму непостижимо, выдают невероятные рекорды. Они выступили лучше, чем наши здоровые спортсмены.

У Данилки, кстати, очень много осталось впечатлений от этих дней. Он Паралимпиаду провел в спортивных деревнях, в олимпийском парке, общался со спортсменами, фотографировался. Возвращаюсь к своей мысли: люди видели выступления паралимпийцев, встречали их на улице и что-то поменялось в их головах. Они стали во многом по-другому относится к инвалидам. Вот уже два года прошло и эта разница до Паралимпиады и после – очень чувствуется. Хотя все-таки некоторая дикость осталась.

Но мне все-таки сначала пришлось поменять отношение к реакции людей. Как говорится, не можешь поменять мир, поменяй свое отношение к миру. Да, все люди разные. Бывает, подходят дети и спрашивают: «А почему мальчик такой маленький? Тебе сколько лет? Десять? А мне четыре». Теперь я реагирую спокойно. А раньше злилась. Не на ребенка спрашивающего, что с него взять, понятно, ему интересно, а на его родителей. Ведь этот ребенок идет рядом с родителями, а они не останавливаю его, когда он бежит к нам. Остановите вы своего ребенка. Объясните тихо, тактично. И если взрослые не научат, то дети откуда будут все знать?

Помню себя маленькой. Мне, если я начинала в упор совсем невежливо смотреть на человека на костылях или на инвалидной коляске, мама говорила: «Увидела, отведи глаза. Делай вид, что не заметила, как будто ничего не случилось. Потому, что им внутренне больно от такого навязчивого внимания: они такие же, как мы». И я это помню, хотя мамы моей давно нет в живых, я сама мама и бабушка.

В смысле правильного реагирования хороший урок дал мне сам Даня, когда ему было годика три, четыре. Он обычно передвигается на коляске. А тут решил просто пройтись ножками, встал, пошел. Находившиеся рядом люди сказали какую-то грубую бестактность. Я, как тигрица, стала защищать сына, не выдержала, что-то сказала, осекла. А мой умный ребенок поднимает на меня глаза и говорит: «Мам, не нервничай. Что ты нервничаешь, они же просто дурные. Не трать нервы».

На скутере

В школе с ровесниками Данила общается редко: он на домашнем обучении. К нему приходят домой четыре педагога, остальные уроки – дистанционно, по скайпу.

Круг общения – это в основном две музыкальных школы, в которые ходит Даня. Занимается на синтезаторе, фортепьяно… Дети видят, что мальчик очень хорошо, успешно занимается музыкой. Он может запросто писать диктанты, знает сольфеджио, пишет какую-то музыку. И педагогу нравится то, что он пишет. Он играет сложные программы своими маленькими ручками. Так на синтезаторе он в третьем классе играл произведения пятого класса, шестого. Дети уважают Данилу, ценят. Их же не обманешь.

По микрорайону Данил ездит на специально оборудованном скутере. Если честно, я боялась отпускать его, пусть и по микрорайону, по тротуару. Но тут слово взял наш папа: «Ты что с ним сюскаешься, как с маленьким ребенком, он уже взрослый парень, ответственный, понимает все прекрасно». Да он действительно все понимает прекрасно и ему можно доверять. Даня сидит на этом скутере и прекрасно управляет. Там джойстики, специальное управление для инвалидов.

Я всегда стараюсь отталкиваться от того, что нравится Данилу, к чему у него склонность. Сначала я это все вижу, а потом привожу в действие. Потому, что я бы его не повела в музыкалку, если бы я не видела, что у него что-то получается.

Не все идет прямо гладко, иногда приходится подгонять, заставлять – Даня же самый обычный подросток.

Но в целом переходный возраст идет у нас плавно. Даня – не по годам мудрый. Во многих отношениях я с ним стараюсь разговаривать на равных, как со взрослым человеком.

Хотя иногда бывает, что не слушается, упрямится, я не выдержу, а стукну по столу со словами: «Так, быстренько отправляйся убираться в своей комнате, сколько можно терпеть беспорядок!»

Несмотря на больные ноги Данилы, я заставляю его за собой ухаживать, потому что мы с мужем прекрасно понимаем, что не вечные, и он должен учиться жить без нас. Дай Бог, чтобы это произошло как можно позже. Ради сына.

Так что «стычки» бывают у нас по поводу чистоты, порядка. А в целом, повторяю, Данил взрослый уже давно. Мы с ним друзья. Он мне рассказывает очень доверительные вещи, которые никому, наверное, больше не сообщает.

Про быт

В комнате Дани мы постарались, насколько возможно было в финансовом плане, все построить под него. Там где надо – лестницы, стульчики. Письменный стол низкий. Стол и стулья сделал наш папа сам. Все остальное в квартире, к сожалению, Дане не доступно. Особенно на кухне – там ему вообще тяжело. Мечтаю, чтобы сделать там удобную мебель для сына, с низкими полками и так далее. Но все, как обычно, упирается в финансы.

Одежда

Одежду я покупаю в магазинах, где можно купить, скажем, джинсы и на двухлетнего мальчика, и на восьмилетнего, и на подростка. Я покупаю, допустим, джинсы на семилетнего, а потом переделываю. Как и другую одежду. Чтобы она была по размеру, модная. но не как для детсадовских малышей

Про «Голос»

Перед выступлением говорила сыну: «Не думай о том, повернется к тебе кто-то из членов жюри или нет. На самом деле это не так важно. Ты уже на сцене. Пой вообще не для жюри, а для тех людей, что пришли слушать». И он спел так по-настоящему хорошо, с отдачей.

«Не могу позволить!»

Депрессию я себе позволить не могу: мне надо думать о Даниле. Но иногда бывает что просто физически устанешь и тебе хочется ничего не делать какое-то время. Тогда я говорю своим мужчинам: «Оставьте меня сегодня, пожалуйста, мне надо сегодня отлежаться, отоспаться, привести себя в порядок». Муж и папа дают мне такую возможность, тихо занимаются сами собой.

Данил умеет успокаивать, когда я устала, расстроена, умеет найти нужные слова.

Походы к детям

Когда Данил был в Москве, ходил волонтером в «Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина». Когда пошел первый раз – впечатления были непростыми. Данилка очень сочувствовал детям, лечащимся там.

Он долго переживал за детей, поделился переживаниями со мной, и я объяснила, что сейчас эта болезнь лечится. Он успокоился и продолжил посещать детей, веселил их, пел веселые куплетики, разговаривал обо всем на свете. Одну девочку, которой спонсоры подарили синтезатор, Данилка учил играть на нем.

Планы на будущее

Данил хочет поступить в музыкальный колледж. Как это все будет выглядеть, особенно если он выберет колледж в другом городе, я пока еще не могу себе уложить в голове, не могу представить, как это будет выглядеть. Мне же надо быть с ним рядом. Но пока я еще не заморачиваюсь этим. В последнее время я говорю себе: будем решать проблемы по мере их поступления, потому что иначе мозги могут взорваться от всего от этого…

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *