На правах матери

На какой ежедневный подвиг способен человек, потерявший самое дорогое, что у него было в жизни? Не замкнуться в своем горе, жить дальше. А бывают люди, которые решают продолжать борьбу, потому что на кону стоят жизни других мужчин и женщин, детей и стариков, которым еще можно помочь. Алла Садикова – именно такой человек. Она боролась с лейкозом, от которого умерла ее дочь Лена, а теперь работает над созданием в России единого реестра доноров костного мозга, из-за отсутствия которого в нашей стране ежегодно гибнут тысячи людей.

Два года назад на помощь студентке журфака МГУ Лене Садиковой собрали чуть ли не самую большую сумму в истории российской частной благотворительности – более 400 тысяч долларов США. Друзья сделали сайт, редакции СМИ публиковали баннеры, для сбора средств проводились благотворительные ярмарки. Необходимая сумма была собрана, Лене искали донора, после рецидива только израильская клиника согласилась принять ее на лечение и возможную трансплантацию костного мозга. Лена написала на своем сайте, что когда вылечится, займется проблемой регистра доноров костного мозга. Но у девушки не выдержало сердце… Собранные средства пошли в фонд Елены Садиковой, которым теперь занимается ее мама. И тот самый регистр доноров пытается создавать она.

При создании фонда у нас было несколько идей. Это были Ленины идеи. Даже уже борясь за свою жизнь, она все время кого-то привлекала, вдохновляла. В ее судьбе сошлись все проблемы российской медицины и вообще особенности нашей жизни. Все сошлось в одном, и звезды не встали, и получилась такая невеселая история. Несмотря на то, что ей было так тяжело, что это просто представить невозможно, она всегда считала, что надо делать все возможное и рассчитывать на победу. Создание регистра доноров костного мозга было ее идеей номер один, я решила, что если уж начинать, то начинать с этого.

Фонд будет помогать не только детям. Дети – это небольшой процент, слава Богу, из тех, кто болеет. Но ведь перед болезнью все равны. Когда член попечительского совета “Подари жизнь” Артур Смольянинов был на встрече с Путиным, он просил, чтобы детей, которых они опекали, после 18 лет не лишали внимания и финансовой поддержки, т.к. “Подари жизнь” не может платить за них вместо государства. Чтобы они продолжали лечение уже взрослыми. А сейчас так: исполнилось 18 лет, все, тебя  «выпихивают» из-под крыла фонда, и ты один во Вселенной со своим раком. Это жуткая ситуация. А чем не жутко, если старушка 80 лет попадает в такое же положение? А у нее просто никого из близких, кто мог бы о ней позаботиться, не осталось. Какой-нибудь «добрый» человек скажет: пожила. Но ведь Господь Бог только решает, 80 лет ей жить, 90 или 100. Если она хочет лечиться, то государство, если оно претендует на звание цивилизованного, покупает футбольные команды, проводит Олимпиады, должно об этой старушке тоже подумать.

Вероятность того, что понадобится донорская помощь – всего 5% в течение жизни для участников программы потенциальных доноров костного мозга. И этот момент может оказаться самым «неподходящим», когда у человека, например, свадьба, отпуск и так далее. А ведь в этот момент для больного Вы как донор – единственный шанс выжить. Поэтому донор должен обладать и образованием, и культурой внутренней, и совестью, и сознательностью и, самое главное, воображением, то есть внутренней щедростью, чтобы он мог это все спрогнозировать и, если ситуация возникла, выполнить обязательства, которые он взял на себя.

Тридцать лет уже прошло с первого постановления о том, что нужно создавать единый регистр. И за это время силами энтузиастов было создано пять регистров. Не все из них можно назвать действующими. Действующие – это если приходит запрос и в течение недели дается ответ. Должна быть заинтересованность, чтобы донор из регистра подошел. Каждый год подводятся итоги, высчитываются рейтинги, по ним ясно, кто как работает.

Общий национальный регистр должен объединить все существующие региональные регистры. В нем должны быть разные этнические группы. Татары, башкиры, Марий Эл, сибирские народы – это все Россия, и каждый этнос должен быть заинтересован, чтобы часть его была представлена в этом списке. Это и есть «национальный» регистр.

Вот например армянский регистр – это бывший Советский Союз, и это не наша этническая группа, казалось бы. Но у Лены обнаружился один ген, который встречается у армян, дагестанцев, еще у некоторых народов. Удивительно. Кровей действительно намешано, как у большинства россиян. И в этом случае единственный регистр, который может помочь россиянам, это наш, российский.

Вот например армянский регистр – это бывший Советский Союз, и это не наша этническая группа, казалось бы. Но у Лены обнаружился один ген, который встречается у армян, дагестанцев, еще у некоторых народов. Удивительно.

Если у России будет своя общая база данных доноров костного мозга, мы автоматически попадем в совершенно другой срез мирового медицинского сообщества. Сейчас для медицины западной мы неинтересны. Российские пациенты за границей лишь работают на ИХ успехи в медицине. А потом мы будем за огромные деньги покупать опыт успешных стран.

Ежегодно примерно трем тысячам людей требуется трансплантация, и они не находят доноров. У нас 50-70 трансплантаций в год происходят от неродственных доноров. А остальные – понятно… Их, как Лену, поддерживают химиотерапией, а заканчивается тем, что сердце останавливается от передозировки токсичных препаратов.

У нас 50-70 трансплантаций в год происходят от неродственных доноров. А остальные – понятно… Их, как Лену, поддерживают химиотерапией, а заканчивается тем, что сердце останавливается от передозировки токсичных препаратов.

Что такое для больного провинциала неродственный донор? Ему сразу говорят – мы вам, увы, не поможем, поезжайте в Москву, Питер или Екатеринбург. Только в этих центрах у нас делают неродственную трансплантацию. Приехал он или не приехал, сразу возникает вопрос о том, что поиск донора в международной базе стоит от 15 тысяч евро. Человек думает про себя: я должен заплатить 15 тысяч только за поиск донора, которого могут не найти, а это деньги, которые не вернутся. Я, значит, должен продать все, мои дети станут бездомными, а все это ради чего? А дальше начинается: еще нужно лечиться, это тоже деньги. Реабилитация – это тоже деньги. И человек просто принимает решение даже не начинать – думает, значит, такова судьба.

В моем случае просто нет другого пути, кроме как создавать этот регистр. Мне лично помогло такое количество людей, и таких людей, что у меня ощущение, что я должна всю жизнь просто отдавать. Я должна биться – и всё. Мне-то помогал весь мир. Австралия, Америка, Израиль, Германия, Испания, Англия, пенсионеры из Сибири. Эти люди делали это искренне. Для меня это был сигнал и понимание того, что все в наших руках. Вот Лена умела создать это ощущение, вдохновить.

Несмотря на то, что Лена была самым дорогим для меня, что есть на свете, абстрагируясь от того, что я мама, могу сказать: я была потрясена, как Лена себя вела во всей этой ситуации. Насколько важно достоинство в любой ситуации. Это не гордыня, не гордость, это именно достоинство. Именно это влияет на результат, что в жизни происходят какие-то хорошие вещи, которые по логике вещей не должны произойти.

Каждый несет свой крест, но при этом должен оставить облачко какое-то хорошее после себя. Даже когда она донором была крови, я ее спросила – что тебя мотивирует? Она каждые три месяца, у нее был специальный календарь, отслеживала эти даты и сдавала. Она говорила: ну вот я еще не состоялась в профессии, себя ищу, но ведь я уже взрослый человек и должна уже помогать тем, кому хуже. И не только конкретно тогда, когда друзья просят, а должна уже понимать, что нельзя жить по принципу «посади дерево, вырасти сына, построй дом», а есть еще что-то, совесть внутри тебя, и ты должен это делать. Ты должен понимать, что ты член братства, и это братство называется человечеством. И в этом смысле я понимаю, что я должна это делать, чтобы быть ее достойной.

P.S. От редакции. Когда Алла Садикова вычитала это интервью перед публикацией, она прислала вместе с ним отдельный текст, который написала сама. Это – изложение ее позиции, почему она продолжает дело, начатое ее дочерью. Это – очень подробное описание проблемы отсутствия регистра доноров костного мозга. И в то же время это ее личное большое откровение. Итак, текст Аллы Садиковой смотрите здесь.

Автор: Наталья Степанова

Фотограф: Камиль Фаткуллин

There are 4 comments

Add yours

1. Екатерина on 26 Декабрь, 2012 02:05

   Ответить

   Как войти в регистр доноров костного мозга? И какие требования?

2. Антон on 26 Декабрь, 2012 13:40

   Ответить

   У меня такой же вопрос. как я понимаю, надо поехать в один из центров где берут специальные анализы. вот что удалось нагуглить http://www.eka-mama.ru/forum/part29/topic257259/p…

   Поэтому и вопрос: чем помочь то можно в создании самого регистра?

   • Алла on 27 Декабрь, 2012 23:27

     Ответить

     Антон!
     Вступайте в нашу группу в ВКонтакте http://vk.com/club44144602
     Помочь можно в поиске инвесторов для нашего проекта или став самому потенциальным донором.
     Спасибо за отклик!

3. Алла on 27 Декабрь, 2012 23:32

   Ответить

   Чтобы войти в Регистр, нужно:1.быть не моложе 18, и не старше 55 лет,
   2. подписать с одним из региональных Регистров соглашение о членстве,
   3. сдать 5-10 мл крови на определение генотипа.
   Подробнее обо всем, в частности, на сайте одного из российских регистров, который входит в Международную базу потенциальных доноров костного мозга — http://bmd.onego.ru/
   Спасибо за вопрос.

---

Post a new comment Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *