Этот материал нас попросила опубликовать знакомая автора. Самой Валентины Карпинчик уже почти полгода нет в живых. Написанное было впервые опубликовано незадолго до ее ухода и звучит как откровение. Исповедь. Человека, с которым из-за его внешнего вида не каждый соглашается общаться.
БЭ и ЭБ. Сумма букв, за которыми скрываются судьбы людей. Такие одинаковые и такие непохожие одна на другую истории. БЭ – «буллёзный эпидермолиз», диагноз. ЭБ – «эффект бабочки», судьба.
Я из Беларуси. Родилась в 1984 году. Я столько всего знаю, понимаю, чувствую! Когда жизнь пронизана проверками на прочность, запредельно-испытательными периодами, появляется совсем особый взгляд на мир. Я вижу то, чего не видят или просто не хотят видеть другие. И в то же время у меня вполне обычные мечты.
Эффект бабочки. С чего все началось? Я не первый ребёнок в семье. До меня был брат Сергей, который умер от буллезного эпидермолиза в один год… Он был бы на 2 года старше меня… В мою память влились каким-то образом мамины воспоминания о том дне, когда ей впервые сообщили, что БЭ неизлечим. Потом мамины же слова обо мне, что я – самое большое горе и самая большая радость в ее жизни.
В детстве я мечтала… Нет, даже не мечтала, просто уверенность была такая, что болезнь – всего лишь временное неудобство. «Совсем скоро я стану совсем здоровой», – думалось мне. Всегда верила в чудо.
Снились сны, что просыпаюсь, и у меня пальцы разгибаются, как у всех…
Да, и глотать, даже пить порой не могла (пищевод превращался в открытую рану), и глаза воспалялись (не получалось открыть их), и падала, вдребезги разбивалась, и не хватало сил бегать наравне со здоровыми детьми (а очень хотелось!)… Но… В противовес боли – любимая песочница, многочисленные пирожки из песка и супы из разнотравья, резиновые сапоги по лужам, ручейки после дождя с корабликами из листочков, солнце, радуга, живые ежики, которых так интересно было рассматривать, самолеты или аисты в небе. «О! Смотри! Самолет!», «Смотри, смотри! Аист!» – ни одного летательного объекта, кажется, не пропустили мы с двоюродным братом, будучи детьми! А как было вкусно есть мороженое в стаканчике! Сколько успело всего случиться вкусного, захватывающего, замечательного! Я много смеялась тогда! Старшая (двоюродная) сестра до сих пор часто вспоминает, какой я была хохотушкой.
Эффект бабочки. Сложно было взрослеть. Детям в моём дворе откуда-то пришла мысль, вдруг я заразная. Это был не первый, но один из самых болезненных на тот момент удар жизни. Пришло понимание, вернее «добрые люди» объяснили, что со мной что-то не так. Со мной или с ними самими?.. Не хотят приближаться, разговаривать, понимать… До свидания! Я еще встречу тех своих, настоящих, понимающих, родных. Есть мама, есть брат!.. Действительно, очень повезло в том, что небо подарило лучшего друга – двоюродного брата Дениса. С ним мы близки, как не всякие родные братья и сестры.
Общительный характер не позволял мне отказаться от идеи подружиться с кем-то еще. Пыталась знакомиться в родном городе. Неудачно. Дала объявление в газету «Зорька» (мне было 14 лет). Много-много писем пришло. Хотя я честно указала, что инвалид, и стараюсь по жизни не скрывать это (например, общаясь в Интернете). Лучше, по-моему, сразу расставаться с людьми, для которых БЭ – решающий фактор в общении. Целыми днями писала, писала, писала, отправляла и получала заветные конвертики. Ещё с того времени не теряю связь с одной из лучших подруг, Леной из Пинска. У нее уже семья, ребёнок. Но продолжаем общаться, списываемся, созваниваемся. Повезло один раз увидеться «в реале», мечтаю ещё о встречах.
Эффект бабочки. Знаю, что такое, когда человека хотят унизить, забрать у утопающего все пути к спасению, к нормальной жизни. Есть категория граждан, преуспевающих в науке «давить», показывать всем «своё место». Заочно я получила красный диплом филолога. Премию из президентского Фонда и диплом I категории отвоевала в республиканском конкурсе студенческих научных работ, где принимала участие наравне со студентами стационара со всей Беларуси. Разве для того это было, чтобы услышать: «Вы нам не подходите!», «Надо более активного (читайте: здорового!) учителя!», «У вас проблемы!» Больно было слышать такое… Но вовсе не для этого были 5 вузовских лет. Они были для того… словами и не описать всё… Да, мне очень хотелось после учёбы получить работу учителя, хотя бы учить на дому детей-инвалидов (как сама когда-то обучалась) или вести кружок. Но оказалось, «таких не берут в космонавты». Долетела до меня произнесенная «за глаза» фраза: «Будет своими руками детей пугать!»
Поначалу спорила с системой, расстраивалась очень-очень. Было так обидно… Потом понемножечку привыкла к осознанию того, что вот так оно в мире… Училась всё равно не зря. Годы студенчества вспоминаю с радостью. Я узнала, насколько умею быть целеустремленной, усердной, стремиться к чему-то, когда захочу… Познакомилась с не просто интересными людьми, а с… Нашла родную душу. Всё не случайно, всё не зря!
Писала статьи, составляла кроссворды для газет. Начала вышивать 3 года назад. У меня теперь 8 картин, рушник, подушка… Большую часть раздарила. Давно мечтала о фотоаппарате, теперь он у меня есть. Сложно держать в руках, выскальзывает, но рада, что как-то получается. Щёлкаю все подряд! Иногда совершаем поездки с местным центром дневного пребывания инвалидов. Люблю ездить, ходить, двигаться, хоть и не всегда позволяют силы. Мечтаю увидеть море.
В плане здоровья – с годами становится хуже и хуже. Кожа во многих местах выболела, изменилась, истончилась и уже при малейшем прикосновении слезает. Так что для защиты приходится бинтовать руки и ноги. Спина, плечи, «мягкое место» постоянно в ранах. Кроме того, в других местах периодически там-сям раны. Штук по 15-20 насчитываю одновременно больших и маленьких ран.
Слизистая, пищевод – очень-очень плохо. Ем протёртую и некислую пищу, в моменты обострения периодически не могу пить и даже слюну глотать. Рассыпались зубы, пострадали волосы. Предлагают операцию на глаза (там от частых воспалительных процессов появились проблемы).
И вдобавок ко всему на кисти правой руки два с половиной года назад образовалась опухоль. Год назад я выдержала жуткую, очень болезненную процедуру вымораживания жидким азотом (минус 200 градусов). Без обезболивающего, «живьём» делалось. Потом открылись голые кости, начался остеомиелит. В Бресте спасали, заживляли руку. Но новообразование возобновилось и росло. Проделали 7 биопсий, 5 иссечений скальпелем. Боль, усталость, многие месяцы в больнице… Доброкачественная гиперкератома с ошеломительно быстрым агрессивным ростом. И вот новая биопсия… Нашли там плоскоклеточный рак. Доброкачественная опухоль переродилась в злокачественную… Предложили срочную ампутацию. А у меня ведь и на второй руке пальцы срослись, только одна фаланга большого пальца свободна, что я смогу одной такой рукой?..
А у меня ведь и на второй руке пальцы срослись, только одна фаланга большого пальца свободна, что я смогу одной такой рукой?..
Много чего могу только двумя вместе. Вообще, когда появляется угроза что-то потерять, вдруг человек понимает, сколько всего у него еще есть… Я езжу в троллейбусе стоя одна, в состоянии еще сама одеться, обуться, сходить в туалет, вышиваю, фотографирую… Но всё это таким непрочным оказывается в теперешней ситуации… Уговорила врачей пробовать облучение. Прохожу сейчас курс в Бресте. Понимаю, что таким образом рискую жизнью, но… Как иначе? Хочется не просто иметь жизнь, а еще сохранить хотя бы те возможности, которые я имею. Пусть не станет лучше, БЭ не лечится, сохранить бы стабильность, чтоб не ухудшалось…
Эффект бабочки. Рак… Диагноз… Вспомнилось, как меня родные в детстве пытались учить выговаривать правильно букву «р»: «Скажи: рак, рыба! Рак, рыба!» Получалось смешное «ак», «ыба»… Все было на тот момент таким простым. Позитив, улыбки, радость. И вот слово «рак» вернулось в мою жизнь в другом суровом значении…
И вот слово «рак» вернулось в мою жизнь в другом суровом значении…
Вспомнилось, как меня родные в детстве пытались учить выговаривать правильно букву «р»: «Скажи: рак, рыба! Рак, рыба!» Получалось смешное «ак», «ыба»… И вот слово «рак» вернулось в мою жизнь в другом суровом значении…
Эффект бабочки… Я иду вперед. Я познаю новые и новые круги ада на Земле. От этого, возможно, где-то приобретаю «инопланетянистость», но я и земная при этом чуть ли не больше остальных. Не зря говорят, не познав тяжести горя, порой не умеешь в полной мере ценить жизнь, то светлое, хорошее, что в ней есть. Я не знаю, на сколько хватит еще моей прочности, чтобы достойно идти сквозь новые испытания. Привыкаю к одному, появляется ещё проблема, больше, больше… Ещё и ещё… Невозможно предугадать, кто из нас как будет держаться в позиции «на краю». Невозможно и не надо. Просто жить, идти по непростому своему пути, наслаждаться пусть даже небольшими крупицами света, стараться сохранить свет в себе…
Эффект бабочки. Свет. Крупицы? Нет, не крупицы, его много-много вокруг! В чём я вижу свет? Надежда? Её почти нет. Она такая же хрупкая, как моя кожа, как бабочкины крылья… Но всё ещё живёт во мне, машет крыльями, мечтает о полете…
Люди. Они разные. Есть тёмные, хищные, предпочитающие кромешную тьму лучам света. Но с недавнего времени мне стало везти на людей! Я вижу, их много, хороших, добрых, светлых.
Настоящее чудо – приобретать друзей, находить их в толще этого сложного противоречивого мира. Страшно терять. Когда точно убеждаешься, что это нашёлся твой неподдельный, «навсегдашный» друг, и вот его не стало. Ушёл, потому что тоже был «бабочкой». Дэн Пеньков… Улетел… И даже встретиться вне Интернета не успели… Не вернулся из боя. Светлая память…
Эффект бабочки. Идти вперёд. Вперёд с теми, кому не всё равно, кто хочет быть и будет не просто где-то поблизости, а рядом… Я не одна… Можно произнести вслух имена дорогих мне людей. А можно просто повторить: я не одна!
Эффект бабочки. Что такое боль? Это когда улетаешь в прострацию, и так важно, чтобы невидимая ниточка держала, возвращала. Пусть ниточки эти у всех нас будут прочными!
Эффект бабочки? А-а-а, наверное, это ещё и своеобразная навязчивая идея по-земфировски «успеть хотя бы что-то успеть»! Только пусть это «хотя бы что-то» не станет сплошной ошибкой. «Если вырастут крылья за спиной, я хочу, чтобы были белыми они»! (песня «Крылья» группы «После 11»)
Эффект бабочки. Усталость, слёзы, апатия.
Эффект бабочки. Идти вперед.
Эффект бабочки. Хочу быть как все. Иметь свою семью, детей. Своё счастье… Ощущать силу и здоровье своего тела вместо слабости и угасания.
Эффект бабочки. Не хочу быть как все. Это означало бы не быть собой… Я такая, какая я есть.
Эффект бабочки. Хочется остановить время. Тогда я ничего уже не потеряю…
Эффект бабочки. Мысли, мысли, мысли… Зачем столько мыслей? Они разные… Сплетаются, противоречат одна другой, им тесно в моём сознании. Сложно выразить их словами…
Эффект бабочки. Нельзя останавливаться. Нет пути назад. Вперёд и только вперёд!
Эффект бабочки. Хочу надеяться, надеюсь. Хочу радоваться… Пусть тучи над моей головой развеются и появится долгожданная радуга! Пусть в реальности случаются чудеса. Мне так нужно чудо сейчас! Пусть чудеса придут ко всем, кому они больше всего нужны…
Эффект бабочки. Хочу верить, что во всём есть смысл… Верить!
Пусть будет не только чёрное… Чтобы сохранилась духовность и душевность…
Эффект бабочки. Любить… Маму, брата, друзей, близких, ближних… Любить того, с кем сочетал меня Господь, кто есть часть меня, и я часть его.
Любить Придумавшего Любовь. Того, Кто Сам есть Любовь.
Эффект бабочки. Бабочка создана для полёта. Я живу. Я хочу жить.
Эффект бабочки… Вперёд…
Впервые опубликовано: http://deti-bela.ru/statya/valentina-karpinchik-effekt-babochki.html
Похожие статьи
-
-
Эффект тумбочки
Мне хорошо виден настоящий посыл инициатив в отнош.. Читать далее+ -
Дети загадывают желания: «Хочу, чтобы вы были добрее!»
За пару недель до Нового года мы попросили детей с.. Читать далее+ -
Мотивационная минута с Ником Вуйчичем: Слагаемые счастья
Как найти себя и стать счастливее. Читать далее+
Не верится что бывают такие сильные люди, как будто а кино или героической книге
Страшно. Но такие слабые здоровьем, но сильные духом люди ставят на место здоровых, но таких слабых духом нас с нашими в основном жалкими проблемами. После прочитанного хочется пересмотреть свою жизнь и внести существенные коррективы во всем. Царствия Небесного Вам Валентина!
Могу только порадоваться за ее светлую душу. К сожалению, никогда не встречала подобных людей. Не там ищу, наверное… Человек сильный духом, вот для меня, например, невыносима была бы одна только мысль о том, что я не такая, как все… Себяжаление зашкаливает по всем показателям… Вечный покой девочке и Царствие Небесное!
Тяжело и светло одновременно на душе… Тяжело от сопереживания, боли за девушку, а светло потому, что верится, что ее душа сейчас в раю…
Вечная память у Бога р.Б. Валентине.
Такие люди среди нас и их много. Больно от того, что мы их не видим или не хотим видеть, замечать. Мудрейшие слова относительно того, что только "когда появляется угроза что-то потерять, вдруг человек понимает, сколько всего у него еще есть". Наверное, страдания человеку необходимы, чтобы ощутить всю полноту счастья, оценить все, что ему дано свыше.
Люди с ограниченными возможностями — так мы, здоровые телом и как бы не ограниченные, называем инвалидов. А читая такие вот истории, встречаясь по жизни с ТАКИМИ людьми — понимаешь свою ограниченность, восхищаешься силой духа и волей к жизни. Не сдаться, не сломаться, пройти через равнодушие и не стать черствым сердцем, любить жизнь, любить людей, просто ЖИТЬ. Светлая память.
Валентина, спасибо за Вашу жизнь!…
Очень печально…. Царствие небесное!
Плачу. Царствия небесного! Инвалиды телом-сильнейшие духом люди и наоборот.
имелось ввиду, что здоровые телом частенько слабые духом