В Минске в главном офисе компании Velcom презентована выставка «Аутизм. Меня это касается», подготовленная общественной организацией «Дети. Аутизм. Родители». Героями снимков детского и семейного фотографа Марии Шевченко стали дети и взрослые с аутизмом и их «обычные» братья и сестры.
Впрочем, обычные дети в таких семьях тоже особенные: им приходится рано повзрослеть, чтобы разделить с родителями ответственность за брата или сестру.
Отторгая людей с аутизмом, общество выталкивает из активной жизни всю семью, потому что обычные и необычные дети связаны самыми крепкими узами – дружбы и любви. Их нельзя разорвать без огромной боли, без утраты чего-то очень важного для всех.
Дмитрий: «Конечно, Глеб талантливее, чем я»
Глеб Попов одаренный музыкант, лауреат международных фестивалей и ученик великой Веры Дуловой.
Об этом, правда, знают немногие, потому что у Глеба аутизм. У него нет ни документа о музыкальном образовании, ни шансов найти работу – по крайней мере, в Беларуси.
В его жизни есть только музыка. И семья – мама и брат.
Дмитрий Попов – «обычный», работает диджеем. С Глебом они не только братья, но и близкие друзья: 40 лет под одной крышей.
– Конечно, Глеб талантливее, – легко отвечает Дмитрий на мой бестактный вопрос. И рассказывает про ежедневные шестичасовые музыкальные занятия брата.
А я думаю, что если бы не семья, не было бы музыканта Глеба Попова.
Вообще.
Кто-то ведь должен был противостоять диктату психиатров, лечивших Глеба нейролептиками. Заступаться за него во дворе и помогать зубрить таблицу умножения.
А когда Глеба за двойки по математике отчислили из музыкального училища – каждую неделю возить его на поезде из Минска в Москву, чтобы брать частные уроки у Веры Дуловой.
И молиться вместе с ним перед выступлениями. И искать микроавтобус, чтобы отвезти арфу и Глеба на очередной благотворительный концерт.
… А когда кадр сделан, чай выпит и пора уходить, в голове занозой остается вопрос: что бывает с такими людьми, как Глеб, если они остаются без поддержки семьи?
Диана: «В странности нет ничего плохого»
– Мой брат Ян не такой, как все. Иногда на улице он ведет себя так странно, что я говорю маме: «Если что, я его не знаю».
Но это шутка. На самом деле я люблю своего брата. С ним бывает очень весело: мы бегаем, дурачимся, он носит меня на спине, говорит смешные непонятные слова. Например: «хухайхо», «ау пау бичкачкачка» и так далее. Это так забавно!
С ним можно играть в мяч, лото, домино и другие игры. Мама с ним занимается математикой.
Ведь только подумайте: все гении были со странностями. Так что в странности нет ничего плохого.
Дарья: «Леша обязательно вырастет творческим человеком»
– У меня есть два младших брата. У одного из них аутизм, и его поведение отличается от поведения других детей.
Леша рос на моих глазах, и я не замечала этих особенностей. Хотя многие, узнав об аутизме брата, как-то неприятно сторонятся его.
Я не считаю аутизм болезнью – скорее, наоборот. Недаром многие люди с аутизмом отличаются своеобразным мышлением и ярко выраженными способностями.
С Лешкой интересно, весело. Все, кто узнают его лично, сразу же имеют возможность поиграть в легендарные «догонялки». Еще ни разу я не видела отрицательной реакции на Лешино «поймай меня, пожалуйста».
Он замечательный брат, поддерживает по-своему и выражает свою любовь. Я очень рада, что многие мои друзья и знакомые, встретив нас с братом, сами начинают разговаривать с ним, спрашивать, как у него дела, играть. Я вижу искреннюю улыбку не только на Лешином, но и на их лицах. Это не может не радовать!
Я верю, что в будущем он добьется многого, будет творческим человеком, и каждый сможет найти с ним общий язык.
Евгений: «С Макарием трудно, но интересно»
– Мой брат Макарий – особенный. У него аутизм.
Он все понимает, но общаться не может. Внешне он очень странный. Трудно постигнуть ход его мысли. Он может часами изучать свойства тени и думать о чем-то своем. И мне порой кажется, что он глубже понимает мир, чем обычные люди. Просто не может выразить все, что знает, словами.
У него замечательная память. Если он положил какую-то вещь, то помнит и через полгода, где она должна лежать. И если кто-то ее оттуда убрал, точно покажет место, где она находилась.
Очень глубоко чувствует людей. Не любит злых, старается обойти их стороной. Здорово катается на велосипеде. А еще умеет с невероятной скоростью вертеть любые предметы на нитке, тонко чувствуя расстояние и амплитуду движений…
Сколько я ни пробовал, у меня так не получается. С ним трудно, но интересно. И я его очень люблю.
Лариса: «За хорошее поведение подарили сыну дверной доводчик»
– Благодаря Иванке мы удивляем продавцов в магазинах электротоваров словами «стартер», «конденсатор мерцания», «патроны для люминесцентных ламп».
До этого была лексика по теме эскалаторы и траволаторы. И мой старший сын мечтал уехать работать в Йоркшир, на завод по изготовлению траволаторов KONI. Лифты марки KONI установлены в Национальной библиотеке, поэтому всю зиму в первом классе мы ездили делать уроки в библиотеку.
Теперь за «восьмерку» или «девятку» (высшие баллы в белорусской школе, — прим.ред.) мы едем в магазин ОМА, потому что там продается дверная фурнитура. За хорошее поведение уже были куплены и установлены: в детскую «дверной доводчик» (теперь тихо в комнату не войдешь) и «личинка» для замка с «вертушкой», ее установили в тамбурную дверь.
Для младшего Дарьяна Иванка авторитет! Поэтому если Иванка хочет в электротовары, Дарьян тоже хочет. И согласен рассматривать и изучать все, что тот ему показывает и рассказывает.
Прошлой весной пришла я забирать Дарьяна из сада. Воспитательница вручает мне его рисунок, со словами «Ну, посмотрите!..» Нарисованы простым карандашом четыре палочки, совсем не в тему задания.
К удивлению воспитательницы, я похвалила младшего сына. За то, что так точно скопировал Иванкин схематичный рисунок лампы дневного света.
Анастасия: «Илюша для нас был обычным ребенком»
– Долгие годы мой брат Ильюща был для нас обычным ребенком, разве что не говорил и не плакал, когда ему что-то не нравилось. Мы играли в подвижные игры: бегали кругами, кувыркались; а как ему нравится, когда его щекочут!
Знакомая врач сказала, что, возможно, у Ильи аутизм. После этого я стала обращать внимание, что братик, действительно, часто находится в своем мире и плохо реагирует на внешние раздражители. Но это не изменило нашего отношения к нему.
Спустя пару лет мама стала руководителем организации «Дети. Аутизм. Родители». Меня поражает, как многого она с другими родителями смогла добиться за последние годы! И вся наша семья вовлечена в общее дело: Мишка, любитель готовить, вместе с мамой печет печенье, чтобы угощать им гостей благотворительных мероприятий. А я открыла свой канал на УouТube, где выкладываю видео по созданию причесок и просто на интересные темы.
Надеюсь, что смогу однажды собрать большую аудиторию и обращать внимание зрителей на важные вещи. Пример для меня – Наталия Водянова. Надеюсь, однажды люди осознают: доброе взаимодействие друг с другом необходимо и «обычным», и «особенным».
Наталия: «Артем – наш шанс стать лучше»
– Я счастлива, что не побоялась родить дочерей после всего пережитого. Тяжесть аутизма ведь не только в самом диагнозе, но и в том, что проблемы обнаруживаются внезапно, когда мама не готова к этому ни морально, ни физически.
Не знаю, пережила бы я еще одного особенного ребенка?..
Надя и Лиза не дают Артему прятаться в свой мир, дергают и тормошат. Многим навыкам сын научился именно от сестер – например, чистить зубы. Они вместе бегают в догонялки, листают журналы с наклейками. И Артем, если покупает что-нибудь в магазине, то обязательно в тройном количестве, а потом делится с сестричками.
Мне не стыдно признать, что мой сын инвалид, – не такой, как все. Я считаю, особенные дети вынуждают всю семью переосмыслить ценности.
Артем изменил меня, я стала более внимательной, спокойной и отзывчивой. И для дочек я уже совсем другая мама, умеющая радоваться самым простым вещам – первому слову, первому стихотворению, подружке во дворе
… Мне уже спокойнее за будущее сына, ведь у него есть две сестры. Надеюсь, они ему будут помогать и дальше по жизни. А девочек кем вижу? Не знаю. Для меня главное, что у них все впереди – сад, школа, университет, друзья, кружки, любовь… В общем, вся жизнь!
Cтас: «Когда родителей нет дома, Владик слушается меня»
– Мы с Владиком не всегда ладим, он часто неправильно меня понимает и не любит долго проводить со мной время.
Проблема в том, что раньше я обращался с ним не так, как следовало бы. Я общался и разговаривал с ним, как с обычным мальчиком, а он ребенок с аутизмом. Сейчас научился с ним общаться, однако он еще помнит, что я часто кричал на него. Тогда мне было 10 лет.
Сейчас отношения лучше, чем раньше, но не так хорошо, как у мамы. Мы иногда играем вместе и валяемся в кровати родителей. Я часто щекочу его, играю в догонялки и прятки, перебрасываюсь с ним мячом.
Когда мы одни, а родителей нет дома, он слушается меня и относится ко мне лучше, чем если они есть. Количество взрослых сказывается на его послушании и отношении ко мне.
Владик добрый и умный. Я бы проводил с ним больше времени, если бы не его недоверие.
Светлана: «Помочь нашим детям проще, чем кажется»
Мои двойняшки Максим и Ярослав очень разные: Ярослав обычный мальчик, Максим – ребенок с аутизмом.
Так получилось, что я воспитываю их одна, их отец погиб. Каждое утро я отвожу Ярослава в школу, Максима – в коррекционный садик.
Максим научил меня терпению, закалил внутренний стержень, заставил смотреть другими глазами на мир. Он сделал меня сильнее.
Ярослав с большим терпением и пониманием, насколько это возможно в его возрасте, относится к брату. Он уступает Максиму, жалеет его, поступаясь собственными интересами. А Максим часто повторяет что-либо за братом.
Дружба таких разных мальчишек – самый лучший аргумент в пользу инклюзивного общества, в котором найдется место каждому человеку. Я одинаково сильно люблю обоих сыновей, дарю им много ласки и тепла.
Каждый из взрослых, кто думает, что ничем не может помочь таким особенным детям, ошибается. Ведь может просто улыбнуться, протянуть руку, не посторониться с неприязнью в общественном транспорте, не делать замечание о «невоспитанности» ребенка.
Кому-то это покажется очень малым, но, на самом деле, это бесконечно много.
Карина: «Сын и дочь любят друг друга, каждый по-своему»
– Cначала Слава ревновал. Когда мы с этим справились, выяснилось, что сын не мог переносить Сашиного громкого крика: он садился рядом и закрывал ей рот рукой. Словно назло включал самые «страшные» для нее мультики и шлепал по попе, когда дочь выворачивала из ящика все игрушки.
Никогда не забуду момент, когда Слава впервые попросил меня: «Можно, я уложу Сашу спать?»
Я поняла, что лед растаял.
Сейчас Славик развлекает Сашеньку, играет с ней в конструктор, собирает пазлы, гуляет на улице, может даже уложить ее спать. Они любят друг друга, каждый по-своему.
Отторжения или неприятия дочери другими людьми я не замечала. Сашуля у нас кудрявое чудо, и это заметнее, чем особенности развития. В Центре раннего вмешательства мне сказали, пока дочь маленькая, есть шанс вывести ее из состояния аутизма – приложив, конечно, гигантские усилия. Даже говорили, что знают такие случаи.
Если есть хоть один человек, которому это удалось, – значит, и я смогу это сделать! У нас все еще впереди!
Елена: «Без Влада я бы не понимала, насколько счастлива»
– Ни я, ни муж никогда не представляли свою семью с единственным ребенком. Хотелось большую, веселую, дружную…
Близкие радовались второй беременности вместе с нами. Единственный раз меня кольнуло, когда мы стояли в очереди на карусель. Владик рвался вперед, а чей-то папа сказал: «Как это вы решились на второго ребенка? У вас же первый больной». Впервые я осознала, что люди об этом думают – и, наверное, некоторые меня осуждают.
Наш старший сын, хотя и не говорит, общается при помощи карточек с картинками PECS и компьютера. И никогда не обижает младшего братишку.
Влад, конечно, изменил нас, взрослых. Вот Женька – здоровый ребенок, всему учится сам, каждую секунду радует взрослых. Но если бы не было Влада, я не смогла бы даже понять, насколько я счастлива.
Я вижу, как остальные мамы воспитывают своих здоровых детей: у них все хорошо, но они обязательно находят негатив, придумывают себе миллион проблем. У меня такого нет.
Мы ждем третьего ребенка. Я сама из многодетной семьи, и знаю, что такое поддержка близких. Хочу, чтобы и у моих детей была такая поддержка и любовь родных. Вместе мы – сила!
Фото Марии Шевченко
Похожие статьи
-
-
Русские родители Джессики Лонг рассказали, почему отказались от дочери
Американская звезда паралимпийского спорта, облада.. Читать далее+ -
Почему общество не принимает людей с инвалидностью?
Почему люди до сих пор так неоднозначно относятся .. Читать далее+ -
Колонка Ника Вуйчича: Почему я? Почему ты?
Когда я был маленьким, меня постоянно дразнили. Я .. Читать далее+
мамы, вы самые лучшие!