Большая драма маленького человека
Милена Мартин – обычная двухлетняя малышка, живущая вместе со своей мамой и папой в столице Перу, Лиме. Соседские девочки и мальчики – погодки Милены – с криками бегают по детской площадке, скатываются с разноцветной пластиковой горки, гоняют ярко-красный мяч. Маленькой Милене эти простые детские радости сейчас кажутся чем-то недосягаемым – крошка не может сделать и шага без специальной ортопедической помощи. Причина – заражение полиомиелитом в результате прививки в государственном детском медицинском центре.
Соня Мартин, мама Милены, кажется, до сих пор не верит в то, что случилось с ее девочкой.
«Это ведь была обычная прививка от полиомиелита», — вздыхает уставшая молодая женщина. Милена сидит здесь же, на диване в большой гостиной, привалившись к широкому подлокотнику, похожая на большую сломанную куклу. Ноги девочки полностью парализованы. Вирус полиомиелита поражает нервную систему ребенка, заставляя атрофироваться мышцы конечностей. Мама Милены винит в случившемся и себя.
В возрасте двух месяцев Соня Мартин, как большинство перуанских матерей, принесла свою новорожденную дочь на государственный медицинский пост имени Рикардо Пальма в районе Сан Хуан дэ лас Флорес. Оральные прививки от полиомиелита – стандартная процедура, которую проводит Министерство Здравоохранения Перу для предотвращения развития этого опасного заболевания. Сделать прививку или отказаться от нее — выбор, который делает каждая мать. Соня Мартин сейчас очень жалеет о принятом решении.
«Если бы я только пропустила время прививки, или обратилась бы в какую-нибудь частную клинику, а не на государственный медицинский пост…», — Соня беспомощно опускает руки на стол.
Спустя две недели после прививки, у Милены подскочила температура, а ножки перестали двигаться и реагировать на прикосновения. Малышку поместили в детское отделение госпиталя Ребаглиати. Диагноз прозвучал уже после первичного осмотра – острый вялый паралич. Спустя несколько дней, Соня узнала причину страшной болезни дочери – поствакцинальный полиомиелит, то есть полиомиелит, полученный в результате прививки.
«Мне показалось, что я разлетелась на кусочки, — рассказывает Соня, — а потом я плакала, постоянно плакала целый год. Сейчас, правда, у меня уже нет столько слез».
За последние 10 лет это уже 7 случай заражения полиомиелитом младенцев в государственных медицинских центрах Здравоохранения Перу. Все они получили оральные прививки через специальные капли, которые должны были спровоцировать организм на борьбу с вирусом. Но произошло обратное – организм принял болезнь и стал развивать ее внутри себя.
Мартину 3,5 года, он любит петь, много смеется и рисует. Единственное, что он не может делать, это ходить. Мартин, как и Милена, стал жертвой поствакцинального полиомиелита после прививки в государственном медицинском центре Перу. Мать Мартина, Эстела винит Министерство Здравоохранения в том, что оно сыграло в русскую рулетку с жизнью ее мальчика. Сейчас убитая горем мать требует одного – справедливости. Виновные в болезни ее сына должны взять на себя ответственность за случившееся.
Милена молча смотрит куда-то на противоположную стену. Кажется, что ей нет и года, хотя на самом деле малышке уже исполнилось два с половиной года. Соня прикасается к маленькой ножке Милены, закатывает штанину ее розовых брючек. Правая нога выглядит совершенно безжизненной, левая похожа на тоненький прутик. В клинике Сан Хуан дэ Диос семье Мартин пообещали, что Милене проведут полную терапию, как только ее состояние улучшится. Соня пытается найти положительные моменты и в этом кошмаре.
По словам матери, Министерство Здравоохранения Перу во главе с министром Альберто Техада, пыталось извиниться перед ними, объясняя причину случившегося тем, что в момент прививки маленькая Милена была очень ослаблена. Соня Мартин знает: эти слова всего лишь ложь.
«У меня есть медицинская карта и медицинская история Милены, — признается Соня, — я получила их на руки в госпитале Рибаглиати. И эти записи говорят совсем о другом».
Мексиканская художница Фрида Кало, писатель-фантаст Артур Кларк, кинорежиссер Френсис Форд Коппола – вот лишь несколько людей, которым всю жизнь пришлось бороться с таким страшным недугом, как полиомиелит. Они не сдались и не позволили болезни перечеркнуть их судьбы. Борьба Милены за себя еще только начинается. Но для Сони примеры этих людей дают надежду на то, что и для ее дочки полиомиелит не станет непреодолимым препятствием в жизни. Милена, похоже, сдаваться тоже не собирается.
Опираясь на руки Сони, Милена неуверенно встает на тонкие ножки. Пара неловких шагов – теперь Милена может стоять самостоятельно, благодаря увесистым ботинкам на ее маленьких ступнях. Такая обувь придает жесткость конечностям ребенка. Это всё, чем сегодня мама может помочь своей малышке.
Маленькая женщина – рост Сони Мартин не больше 155 сантиметров – с трудом справляется с весом своей двухлетней дочери. Девочку приходится на руках носить на ежедневные процедуры в медицинскую клинику. Там проходит большая часть жизни матери и дочери. Из дома Соня и Милена выходят около половины шестого утра.
Соня косметолог. Но с тех пор, как ее малышка стала жертвой медицинской ошибки, у матери не осталось времени на работу. Теперь все силы Сони направлены на борьбу за жизнь Милены. Муж Сони, Фредди Давила, работает в магазине чемоданов. Его минимальной зарплаты едва хватает, чтобы семья не умерла с голоду. Но часть этих денег ежемесячно идет на оплату лечения его единственной малышки. Конечно, доходов семьи не хватает на покупку специальных ортопедических приспособлений, которые требуются Милене для разработки атрофировавшихся конечностей. Тяжелую обувь, помогающую малышке самостоятельно передвигаться по комнате, необходимо менять каждые 5 месяцев, ведь ноги девочки растут вместе с ней. Мозоли от тесной обуви лишь добавляют боли маленькой Милене. Соня показывает распечатку цен из ортопедического салона: «1800 перуанских солей». Цифры неумолимы, и мизерной зарплаты отца ребенка не хватит, чтобы покрыть такие медицинские расходы. А как насчет государственной помощи?
«Министерство здравоохранения предложило нам 994,420 солей в качестве компенсации. Но где, как, а главное когда Милена сможет получить эти деньги –никто не сказал», — устало делиться Соня. На борьбу с государственной системой сил у маленькой женщины уже не осталось. Соня признается, что она уже не в состоянии обивать пороги адвокатских контор и местных здравоохранительных организаций. Да и к чему это? У нее есть более важные дела – покупка витаминов и одежды для Милены. Соня не вступает в переговоры, она не торгуется и не просит. Она лишь хочет получить то, что сможет улучшить качество жизни ее маленькой дочери.
И еще Соня боится того дня, когда Милена повзрослеет и, глядя в глаза матери, задаст ей вопрос о причинах своей болезни. Соне придется рассказать дочери правду и признать, что в этом кошмаре ее вины нет. Себя же Соня считает виноватой в том, что она не смогла получить полную информацию о вакцинации и о ее последствиях до того, как прийти на этот злосчастный медицинский пункт.
«Я никогда ни о чем не спрашивала, я лишь слушала, что мне советовали, — признается Соня, — но я не хотела, чтоб что-то плохое случилось с моей дочкой».
Последний похожий случай поствакцинального заражения полиомиелитом произошел совсем недавно. Семимесячный малыш сейчас живет за счет аппарата искусственной вентиляции легких, так как вирус выразил атрофию мышц грудной диафрагмы. Его мама уже не верит в благополучный исход. Родители семи заболевших малышей потребовали от государства компенсацию в размере трех миллионов перуанских солей каждому. Министерство Здравоохранения выплачивать такую сумму уже отказалось. Маленькая Милена до сих пор не получает никакой помощи от государства.
Президент Гражданской Ассоциации Правосудия по вопросам Здравоохранения Марио Риос уверен, что Минздрав просто насмехается над малышами, зараженными полиомиелитом.
«Эти дети нуждаются в специальной терапии и медицинской помощи на протяжении всей своей жизни, — рассказывает Марио Риос, — болезнь останется с ними навсегда. Но все, что готово дать им государство, это 3 соля в день на питание и еще 8 солей, чтобы доехать до реабилитационного центра».
Кто выиграет в борьбе большой государственной машины и маленьких детей – пока неизвестно. Остается лишь надеяться, что новых заболевших малышей в будущем не будет. Во всяком случае, в этом родителей уверяет руководитель отдела Пропаганды Здоровья Минздрава Перу Сесилия Барбиери. Госпожа Барбиери объясняет причины заражения детей «возможной отрицательной реакцией организма на прививку».
«Иммунная защита малышей слабо реагирует на вирус полиомиелита. Но чтобы предотвратить подобные случаи в будущем, уже с августа мы намерены применять так называемую «смежную схему вакцинации». Вакцина теперь будет вводиться не только орально, но и внутримышечно. При втором варианте вакцинации, риск заражения исключен».
Хотелось бы верить, что новых историй, подобных Мартину и Милене, уже не появиться. А государство все же найдет в себе силы признать свою вину, взять на себя ответственность и помочь маленьким людям справиться с большой проблемой, ведь впереди у них еще целая жизнь.
Перевод с испанского: Дементьева Мила
Источник: http://www.larepublica.pe/05-08-2013/el-drama-de-una-nina-victima-de-la-poliomielitis-0
.. разве, по врачебной ошибке, не должно государство бесплатно, ВСЮ жизнь, обеспечивать
пациента всем необходимым? Людям и так нелегко, а тут ещё все ЭТИ бесконечные мед.проблемы..
Я была знакома с девочкой, с подобной болезнью. Жизнерадостной и весёлой. На людях. И выучилась,
доченька у неё.. А жизнь, — так и не сложилась.. Ухудшающееся с каждым годом здоровье.., неадекватное
отношение физически здоровых людей к её горю.. И не обращать внимание на всё это, — только на словах
просто..