Семилетний Костя Жибуль недавно презентовал свои стихи. Трудно сказать, чему его родители обрадовались больше – первой публикации в альманахе «Тексты» или полученному на днях заключению ВКК о том, что их ребенок с аутизмом может находиться в детском коллективе.
– Вер, но ведь у таких многогранных людей, как вы с Виктором, по определению не мог родиться тихий мальчик со скрипочкой!
– Это был бы парадокс, – соглашается Вера. – Наверное, он доставал бы нас своей правильностью и своей скрипочкой. Или жил бы отдельной от нас жизнью. А с Костей мы ни на минуту не забываем: у нас ребенок.
Что правда, то правда: Костя может «достать» чем угодно, только не правильностью. У сына белорусских писателей и литературоведов Веры Бурлак и Виктора Жибуля синдром Аспергера.
Синдром Аспергера, если кто не знает – аутизм, со всеми вытекающими последствиями. Только у аспергиков нет проблем с речью и интеллектом.
«И родители у него были хорошие — папа и мама… »
Похоже, кто-то свыше очень старался, подыскивая семью для еще не рожденного Кости.
Он явно хотел, чтобы юный энерджайзер тоже не скучал рядом со своими родителями. И чтобы все, кто уверен, будто дети с аутизмом рождаются в семьях алкоголиков или вырастают из нелюбимых малышей, добровольно и безоговорочно признали свою неправоту.
Виктор Жибуль – кандидат наук, специалист по белорусскому литературному авангарду 20-30 годов прошлого века, сам поэт-авангардист и один из немногих в Беларуси палиндромистов.
Вера Бурлак тоже кандидат наук, преподаватель филфака ведущего университета страны и писательница. Защитила кандидатскую по детской поэзии Серебряного века: может часами говорить о Поликсене Соловьевой, Марии Моравской, Ольге Беляевской… А еще композитор и исполнительница собственных песен, админ и модератор, активист общественной организации «Дети. Аутизм. Родители».
В свободное (при этой невероятной нагрузке! ) время Вера вяжет. На спицах и крючком. В данный момент – шапочки для детей из онкоцентра.
Сделайте для таких детей поблажку, разрешите им отставать в социальном развитии
Как перекроить сутки, чтобы они стали вдвое длиннее?
В квартире Жибулей с порога бросаются в глаза свежесвязанные тонкие шапочки, в целях сохранения формы надетые на воздушные шарики. Мужчин дома нет – уехали навещать бабушку.
– Тебе мало работы, творчества, забот о собственном ребенке и старшем поколении семьи? – не выдерживаю я.
– Есть дети, которым грустно: они лежат в больнице, у них мало впечатлений, – популярно объясняет Вера. – Многие после химиотерапии потеряли волосы и стесняются этого…
Мне становится стыдно – оттого, что могу жить, уткнувшись носом в свои проблемы. Не замечая, что кому-то рядом еще хуже, и я могу ему немного помочь.
И я пытаюсь понять, почему в сутках такой же, как я, мамы ребенка с аутизмом, вдвое больше часов.
– Творчество для меня неконтролируемый процесс, – ищет мне оправдание Вера. – Напоминает процесс скачивания в интернете: нападаешь на ссылку и что-то грузится, остается только записывать. И в вузе я преподаю не первый год, фундамент заложен, и я не рискую прийти на занятия неподготовленной.
Вот сопровождение Кости в школе, действительно, отнимает много сил и времени!..
В школе у Кости без сопровождения пока не получается. А о профессиональных тьюторах белорусские мамы только мечтают: нет такой единицы в штатном расписании школ.
Костя, который всех посчитал
Едва научившись произносить первые слова, Костя уже умел считать.
– Мне никто не верил, – рассказывает Вера. – Но однажды, в гостях у родственников, годовалый Костя поднял глаза к потолку и сказал «пять». Все удивились: люстра в комнате состояла из пяти рожков.
К трем годам Костя, ничему специально не учась, складывал и отнимал в уме трехзначные числа. К четырем – запросто возводил в степень и имел понятие об отрицательных числах. Еще раньше, до двух лет, Костя успел стать автором нескольких стихотворных произведений.
Костя презентовал свои стихи, почти не смущаясь
Бабры спускаюцца з гары
У іх марозіва ўнутры
Бабры зусім не дзікія
У іх хвасты вялікія
(Бобры спускаются с горы
У них мороженое внутри
Они совсем не дикие
У них большие хвосты)
Если бы такие способности демонстрировал тихий послушный малыш, это вызывало бы умиление. Гениальность гадкого мальчишки раздражает взрослых: нормальный ребенок в пять лет квадратные корни извлекать не станет.
– К сожалению, часто педагоги не умеют работать с такими детьми, – говорит Вера. – Их не учили этому ни в педагогическом училище, ни в университете, ни на курсах повышения квалификации. Этот пробел в педагогическом образовании заполнила распространенная установка: если ребенку сказали «сиди тихо!», он должен сидеть тихо. Сказали «говори воспитательнице «вы» и «Татьяна Петровна» — и он должен так говорить.
Костя, как многие дети с аутизмом, этой установке категорически не соответствовал. А еще он не общался с детьми, не реагировал на замечания и на занятиях все делал не так, как однокашники.
Так рождались первые стихи– Ребенок может вести себя иначе не из вредности, а просто потому, что с опозданием усваивает социальные нормы, – объясняет Костина мама. – Но если мальчику не дается математика, его поймут, с ним будут заниматься дополнительно. А вот если он упорно не смотрит в глаза и не называет взрослого по имени, ему этого, скорее всего, не простят.
От кого бежит ребенок с аутизмом?
С таких «мелочей» начался подрыв Костиной репутации.
– Установка «от этого ненормального можно ожидать, чего угодно», вмиг материализовалась в мыслях окружавших Костю взрослых: а вдруг он ударит другого ребенка, вдруг залезет, куда не надо, или убежит?
Костя с такой же долей вероятности мог обнять другого ребенка, или ходить за руку с воспитателем, но человек, вероятно, устроен так, что прокручивает в голове худший сценарий. А если ребенку с аутизмом кричать «туда ходить нельзя!», «не делай этого!», он обязательно пойдет и сделает. Таким детям трудно понимать смысл слов и отличать хорошие эмоции от негативных, но силу и направленность эмоций они прекрасно чувствуют. И творят то, что обеспечивает им бурную реакцию взрослого.
Когда Костя бежал туда, где опасно, крик воспитателей и нянечек достигал максимального уровня громкости. Поэтому наш герой любил наносить внезапные визиты в кухню, чтобы лавировать среди горячих кастрюль и шипящих сковородок, доводя до белого каления поваров.
Последний дошкольный год Костя ходил в садик всего на три часа в день. Это время он проводил очень весело: запрыгивал на двухъярусные кровати, залезал на подоконники, наматывал километры по коридорам.
В общем садик и Костя расстались без сожаления. Костя на прощание снял штанишки и описал нянечку, которая кричала на него громче всех. Возможно, он просто не нашел иного способа попросить ее замолчать.
Никто не сделал скидку на сенсорную сверхчувствительность маленького человека с аутизмом. В ушах родителей до сих пор звучит фраза, в сердцах брошенная кем-то из педагогов:
– Вы с этим ребенком повеситесь.
«Наплодили ненормальных – сидите с ними дома»
Замечу, что Костя попал в обычную группу массового садика не просто так: эту форму дошкольного обучения предложила психолого-педагогическая комиссия. То есть вариантов у родителей не было. Вернее, был один – вообще не водить сына в садик. Сразу согласиться, что их ребенок – безнадежный инвалид.
– Семья неудобного ребенка во многих случаях становится неудобной для воспитателей, – продолжает Вера. – Начинаются претензии к родителям, требования забирать мальчика раньше всех.
Общество тоже не слишком доброжелательно по отношению к особенным семьям: мол, наплодили ненормальных – сидите с ними дома.
Что делать семье, как ей жить среди потоков негатива, никому не интересно. Тревожность родителей возрастает, ребенок тоже становится более нервозным, ведет себя все хуже. Этот механизм очевиден, но те, кто работает с детьми, почему-то его не всегда понимают.
Впрочем, Вера на несправедливых по отношению к детям с аутизмом людей не обижается.
– Очень трудно включить в картину мира взрослого человека новый элемент. Ну как объяснить родителям благополучных детей, что и наши дети не плохие, они не опасны, они талантливы и тоже могут приносить пользу обществу?
Действительно: вернуть из забвения Поликсену Соловьеву гораздо легче.
Костин любимый урок — физкультура
Есть такая работа – мама первоклассника
Над выбором школы и класса для возмутителя спокойствия тоже думала психолого-педагогическая комиссия. Ведь первый в стране инклюзивный класс для детей с аутизмом появился на год позже, чем Костя стал пошел в школу.
Остановились на интегрированном классе обычной школы. Правда, программы для обучения в массовой школе детей с аутистическими нарушениями в Беларуси тоже нет. Косте, который еще дошколенком перерешал все примеры из задачника за третий класс, определили программу «с трудностями в обучении». Она разработана для детей с легкими интеллектуальными нарушениями.
— Но это была единственная возможность оставить сына в детском коллективе, — разводит руками Вера.
Вера принесла учительнице собранную в интернете литературу по обучению аспергиков и села за парту рядом с сыном.
— Думала, постепенно начну уходить, но Костя не умел без меня сидеть тихо.
Присутствие мамы на уроках предотвратило многие конфликтные ситуации. Сидел однажды Костя рядом с девочкой — заинтересовался ее заколкой. Протянул руку и взял заколку, словно она лежала на столе.
У школьных педагогов нет ни представления о том, как в такой ситуации действовать, ни времени на работу с этим инцидентом. Но ведь кто-то должен объяснить ребенку с аутизмом, что девочка живой человек, что ей больно, и в таких случаях надо спрашивать разрешения!
Тезис «сам должен соображать, что больно» по отношению к аспергикам не работает. Многие из них, как Костя, обладают сниженной чувствительностью к боли. И всем без исключения надо долго учиться сочувствию.
Понять, что означает «девочке больно» для них труднее, чем перемножить в уме двузначные числа.
О том, что доверия не бывает слишком много
Летом Вера с помощью специалистов Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации перевела сына из интеграции в обычный класс массовой школы.
А в сентябре с удивлением отметила, что Костя изменился. Из ребенка с огромным количеством проблем он превратился в ребенка с гораздо меньшим количеством проблем. Причем никакой специальной работы психолога не потребовалось: просто Костя ходил на уроки и обсуждал с родителями свою школьную жизнь, привыкал находиться среди детей.
— Сейчас совершенно очевидно, что Костя понимает: вокруг него дети, это люди, с ними можно общаться. Только он пока не умеет этого делать. Но дети молодцы, хорошо к нему относятся и стараются идти навстречу. С Костей еженедельно занимается психолог, а директор ЦКРОиР всегда поддерживает его, если возникают вопросы со школой.
Костя практически понял и принял очередность ответа на уроках. Нет больше истерик, хотя сын все еще может немного поплакать, если его не вызвали. Он пока не может полностью справиться со своими эмоциями. Но хочет, старается! Каждый день требует, чтобы я оценила по 100-балльной шкале, как он себя вел.
Сделайте для таких детей поблажку, разрешите им отставать в социальном развитии. Они догонят. Им просто нужно время, чтобы включиться.
Но этого времени таким, как Костя, детям зачастую не дают: аутист в учреждениях образования получает в десятки раз больше отвержения, чем обычный ребенок из самой неблагополучной семьи.
Нынешняя Костина школа достойна благодарности: администрация и учителя творчески ищут способы включить ребенка в работу на уроке. У Кости уже есть любимые уроки. Почти сразу стали заметны некоторые успехи.
– Несмотря на то, что механизм включения ребенка с аутизмом в обычный класс не выработан, что возникало и продолжает возникать множество вопросов, наш опыт показывает, что это возможно, – рассуждает Вера. – Очень хотелось бы надеяться, что и в дальнейшем этот опыт останется положительным, несмотря на «птичьи права» ребенка.
«Я сильная. А когда силы кончаются, ухожу в соседнюю комнату»
— Да, Костю иногда выдерживать сложно. Беседуем мы с мужем — подходит Костя, начинает теребить: «Мама, ты меня слышишь? Ты меня вообще слушаешь?!» Он сейчас собственные деньги рисует, ставки и стапейки. Придумывает продукты, виртуальные магазины и добивается от меня, сколько может стоить тот или иной товар. У меня в голове этого нет, а я не люблю неточных ответов, и это угнетает.
Я, когда устану, посижу минут 20 в другой комнате. Потом выйду, обязательно обниму Костю, скажу, что люблю. Ему постоянно нужен телесный контакт и подтверждения любви.
Что до школы, то работа психолога направлена на «выведение» мамы с учебной территории. В третьем классе начнутся оценки (первые два года обучение велось по безотметочной системе), и школа опасается несогласия других родителей с присутствием Веры в классе.
— Часто прогнозы делаются исходя из наихудшего сценария, и, возможно, в этом есть свой резон: предупрежден – значит, вооружен, — пожимает плечами Вера. — А я рассматриваю иной вариант: если после первого класса, ознакомившись со школьными порядками, ребенок научился сидеть и работать, почти никому не мешая, весь урок, то к третьему классу ситуация еще больше улучшится. Зачем предполагать, что в 3 классе будет хуже, если есть все основания заметить: ребенок становится более обученным?
Как развить способности ребенка с аутизмом?
— У нас с Виктором нет инструкции, но есть принцип: сыну не мешаем, все его творческие начинания поддерживаем. То есть, если он показывает рисунки, сконструированную им (из маминых вещей) одежду или написанные им стихи, мы все это обсуждаем. И все, что по масштабу соответствует размерам нашей квартиры, стараемся сохранить. Вот в том огромном пакете — рисунки за несколько лет.
В специальной литературе встречались советы, что произведения следует оформлять – например, отделять картины от потока жизни рамкой и вешать на стену. Мы думаем иначе. Хочется, наоборот, вовлечь как можно больше жизни в сферу творчества: пусть будут самодельные предметы обихода, рисунки, поделки. Нет у нас дома уголка для творчества, творить можно везде.
Художественного таланта мама пока у сына не разглядела. Зато Костины стихи уже опубликованы в литературном альманахе «Тексты». Некоторые свои произведения Костя пытался петь, используя известные ему мелодии. Мама тут же написала для сына музыку, и теперь Костя на презентациях не только читает стихи, но и поет.
А что с любимой Костиной математикой?
— Он прекрасно считает в уме, причем делает это каким-то своим, особенным способом, — говорит Вера. — В школе сейчас учатся считать через десяток, то есть «восемь плюс пять — это восемь плюс два плюс три». Если он это поймет, то есть выведет на осознанный уровень то, что всегда делал неосознанно, – будет хорошо.
Да, мы учимся в школе всему, чему положено учиться по программе 2 класса. Раньше я могла ему для забавы дать сотню примеров в пределах тысячи, и он их быстро решал в уме. Сейчас он за это время решает десять примеров. Но он над ними думает, он использует другие механизмы. А задачи ему даются с большими усилиями, потому что условие — это сюжет, детям с аутизмом трудно понимать сюжеты.
Так, по-моему, и надо развивать ребенка с аутизмом — давая ему представление о том, что дается с трудом. Учить тому, чему учат в школе. И ни в коем случае не соглашаться на ярлык «ненормального», не изолировать от других детей.
И еще. Почти во всех учебных заведениях — даже там, откуда Костю просили уйти — были специалисты, стремившиеся помочь ему и нам, родителям. Но всем добрым начинаниям противостояла сложившаяся система образовательных подходов и человеческих стереотипов.
Хотя эти специалисты в большинстве своем не готовы бороться с системой в одиночку, надежда остается. Ситуация сможет меняться к лучшему, если заинтересованные специалисты и семьи детей с аутизмом будут действовать сообща.
Мы лепім снежкі,
і называем гэта ўсмешкі.
Мы будзем бегаць па снезе,
пакуль машына на нас не наедзе.
Мы ўсё-ўсё ляпіць будзем —
застануцца снежкі людзям.
Мы лепім снег,
і сёння ў нас смех.
(
Мы лепим снежки
И называем это улыбки
Мы будем бегать по снегу,
Пока не попадем под машину
Мы все-все лепить будем —
Останутся снежки людям
Мы лепим снег
И сегодня у нас смех)
Фото Екатерины ФЕТИСОВОЙ
и из семейного альбома
Похожие статьи
-
-
Почему я не верю в таблетку «от поведения»
Там, где нет подготовленных учителей и соответству.. Читать далее+ -
Анна Горчакова мечтает еще создать танцевальную школу…
Действующая чемпионка мира по танцам на колясках, .. Читать далее+ -
Колонка Ника Вуйчича: Почему я? Почему ты?
Когда я был маленьким, меня постоянно дразнили. Я .. Читать далее+
Бог вам в помощь! Пожалуйста пишите,делитесь своим опытом с людьми! Возможно если бы такая статья попалась мне на глаза 23 года назад нам с сыном было б легче.
Зинаида, спасибо! Да, опытом обязательно надо делиться, спасибо Ирине Дергач за помощь в этом. Самые добрые пожелания Вам и сыну.
Верочка, я верю, что у Вас всё получится. Костик обязательно отстроится, не опускайте руки.
Спасибо!
Поздравляю Кастуся с первой публикацией стихов!!!
И тоже верю — у такого талантливого мальчика, в таком полном любви, терпения и взаимопонимания окружении — ВСЕ ДОЛЖНО ПОЛУЧИТЬСЯ!
Удачи вам и сил!!!
Читаю статью и не понимаю почему поставлен такой диагноз. Умственных отклонений нет. Более того, идет умственное опережение сверстников. Гиперактивность и неощущение границ поведения — это не аутизм. Есть дети с такими врожденными свойствами. Такие дети потом вырастают в Наполеонов и Гагариных.
Эта заметка про нормального адекватного ребенка, которого просто нужно понимать. Чего у нас не делают ни в школе, ни в садике. Им легче избавиться от того что не в рамках их мировоззрения, чем начать с ним работать. И сам же ребенок это доказал, когда пошел в школу. Родителям нужно понимать своих детей, чтоб не вестись на домыслы врачей. Системно-векторная психология дает такой результат.
Я прошу родителей связаться со мной. Слишком часто из-за простого непонимания детей лишают самого необходимого — общения с другими детьми. Если родители поймут, что происходит, такого издевательства не будет происходить с их ребенком.
Здравствуйте. Спасибо за комментарий и внимание к нам!
Статья действительно показывает то, что Косте удается. Не рассказано о его трудностях. У Кости есть стереотипии — двигат., звук.; преобладают стереотипные "игры" (понемногу расширяет их тематику); ему сложно принимать то, что происходит "не по его правилам" (есть постепенный прогресс); до сих пор большие трудности с коммуникацией со сверстниками (по существу, пока что ее нет, но Костя в этом году перестал уходить от детей и негативно реагировать на их попытки обратиться к нему). Небольшие изменения в привычной обстановке, например, новые люди в знакомом месте до сих пор серьезно выводят Костю из равновесия. Гиперактивности, хотя бывает подобное гиперактивному поведение в ситуациях усталости, появления незнакомого человека, нахождения в незнакомом месте или в месте, где такое поведение когда-то закрепилось (например, в определенном врачебном кабинете). Мы наблюдаем за ребенком внимательно, и все его успехи стараемся поддерживать. Для нас это не "ребенок с диагнозом", а просто сын, который развивается так, как он развивается.
В настоящее время Костя обучается в обычном классе обычной школы. Каждый день он ходит на уроки, учится вместе со всеми детьми. Учителя и дети помогают Косте там, где ему что-то не удается. Изоляции нет. Надеемся на благополучное развитие нашей ситуации и стараемся работать над этим.
А причем тут умственные отклонения?? у аутистов нет умственных отклонений, хотя часто об этом пишут в литературе (сильно устаревшей). Даже у тяжелых аутистов может быть интеллект в норме (если с ним занимаются). Не пойму, откуда вы взяли про умственные отклонения, но в статье описан мальчик с типичным аутизмом. Кстати, сейчас в США и других странах перестали делить заболевание на синдром Аспергера и аутизм, теперь просто РАС_ расстройство аутистического спектра. Потому, что зачастую сложно дифферинцировать- у ребенка может быть тяжелейшее поведение, как при тяжелом аутизме и при этом высокая степень интеллекта.
Если ещё не знаете, очень советую зайти вот на этот сайт, там много может быть два вас полезного: http://autism.forum2x2.ru/t631-topic
Из опыта применения: http://autism.forum2x2.ru/t625-topic http://autism.forum2x2.ru/t613-topic http://autism.forum2x2.ru/t1438-topic http://www.autism-biomed.narod.ru/our_story.htm http://www.autismnet.ru/alon.html
У нас в России тоже не лучше, чем в Белоруссии. Программ для таких детей нет! кого могут- устраивают в обычные классы (а они переполнены, что ребенку с аутизмом противопоказано), или в коррекционную школу для умственно отсталых. У меня сын-аутист и я не знаю, как мы выкрутимся и в какую школу пойдем(( у него куча проблем, но недавно он стал ходить в садик на два часа и для нас это огромная победа))