Когда мне предложили сделать интервью с Олесей — блогером mamapoli и мамой 15-летней Полины, ребенка с диагнозом «органическое поражение центральной нервной системы» и последствием в виде ДЦП — я сначала ужасно испугалась. Олесю я представляла не то активной донельзя мамашкой с внешностью председательницы совнаркома, не то потухшей женщиной неопределенного возраста с печатью вселенской скорби на лице. Да и о чем говорить? Сострадать, соболезновать и ругать власть? Было, проходили.
Я решила поговорить с Олесей о том, о чем не принято говорить в таких случаях, а именно — о чувствах. Что чувствует мать, узнав, что ее ребенок никогда не будет таким как все? Что она чувствует через полгода после того, как поставлен диагноз? А через пять лет? А через десять?
Надо сказать, что Олеся с самого начала разрушила все мои ожидания. Жизнерадостная женщина с непокорными вьющимися волосами, ясным взглядом и живой эмоциональной речью, Олеся даже не выглядит на свой возраст, хотя за последние 15 лет прошла все этапы работы с болью: шок, отрицание, агрессию и принятие. За те пятнадцать лет, что она растит Полину, она успела выйти замуж и развестись, а сейчас начинает новый этап семейной жизни… Она профессиональный фотограф и управляющая авосечной лавки, где инвалидов по зрению обучают плести стильные авоськи. Впрочем, обо всем по порядку.
Олеся, с чего началась Ваша история? Как получилось, что Полине поставили такой диагноз?
Эта история для меня началась с рождения Полины в 1996 году. Она родилась на полтора месяца раньше срока, роды были очень тяжелыми, и началась наша эпопея. Врачи сначала разводили руками, ставили «задержку развития» (для недоношенных это обычное дело), а потом, когда в 8 месяцев у Полины начались судороги, диагнозы нам ставить перестали вовсе. При этом развитие остановилось, пока в 5 лет у Поли не прекратились эпилептические приступы. В этот момент я, конечно, была готова на все, чтобы ее вылечить, хваталась за все соломинки и куда только не обращалась. Все реабилитационные центры, традиционная медицина, нетрадиционная — я, наверное, могла бы книгу написать о том, что в этом плане предлагается в России… (позже, перечитывая этот текст, Олеся приписала в этом месте: «Ну это вряд ли 🙂 » — прим. Ред.)
Испугались? Страшно было? В какой-то момент моим детям тоже поставили диагноз ДЦП, и я могу честно сказать, что мне было страшно так, как никогда в жизни…
Первой моей реакцией был, конечно, шок. Никто же ведь не думает, что это может случиться с ним. Медики до сих пор считают, что от таких детей надо избавляться. Называют их недолюдьми, растениями, «овощами» — и мне все это предстояло выслушать и слушать на протяжении многих лет. Причем из самых добрых вроде бы побуждений, в заботе о тебе врачи могут сказать что-нибудь вроде «это же ошибка природы, отдайте его в интернат».
О, Вам тоже такое говорили? Мне в первые же часы после рождения детей объявили: «Ну, кажется, эти у вас не получились, но можно же попробовать еще»…
А мне это сказали, когда стало известно, что у Полины порок сердца, который надо оперировать. У недоношенных детей часто бывает не закрыто овальное окно, и потом, с возрастом оно закрывается. А у Полинки не закрылось и в какой-то момент стало понятно, что или надо оперировать, или она не жилец. У нас в Москве мне сказали, что послеоперационный период она не выдержит и нет смысла даже начинать операцию. «Дайте ей умереть спокойно», — сказали мне столичные врачи. Но я нашла клинику в Ереване, мы слетали туда на операцию и уже через 10 дней вернулись домой. Оказывается, все было реально.
«Дайте ей умереть спокойно», — сказали мне столичные врачи. Но я нашла клинику в Ереване, мы слетали туда на операцию и уже через 10 дней вернулись домой. Оказывается, все было реально.
К этому моменту шок уже отступил?
У меня довольно быстро прошел шок, или мне кажется, что прошел, но я почти сразу бросилась искать методики исцеления. В России очень много вариантов предлагается работы с такими детьми – от нетрадиционной медицины до доктора Блюма, который обещает вылечить любой ДЦП, но стоит каких-то запредельных денег.
А как Вы думаете, почему удалось быстро переключиться на конструктив? Была ли у Вас какая-то психологическая поддержка в этот период — от специалистов или от родных?
Меня очень поддержала моя мама. Мы тогда жили все вместе, и мама мне очень помогла. Ее советы и участие были очень кстати. А когда Полине было почти пять, мы попали в Центр лечебной педагогики и там, помимо того, что занимались с ребенком, дали мне возможность пройти психологическую реабилитацию и обеспечили юридической поддержкой, информацией… Мне это действительно сильно помогло, в какой-то момент я даже вышла замуж еще раз. (примечание Олеси: «Не уверена, что это связано…хотя, может быть, и верно J»)
Вот это потрясающая история, как мне кажется! Потому что многие женщины ставят крест на своей личной жизни, если у детей даже не такой сложный диагноз, как у Полины, а просто что-то не ладится. «Это мой крест, и нести его мне» — вот идеальное описание такой позиции. Но у Вас явно все пошло не так?
Я думаю, что для женщины очень важно личное счастье в любом случае. И очень важно для ребенка, чтобы мама была счастлива. И, конечно же, если мама воспринимает то, что случилось с ее ребенком, как непосильный крест, то к ней вряд ли кто-то подойдет и решит познакомиться. А если просто жить с этим, понимая, что у всех свои проблемы и твоя — ничем не хуже и не лучше других, то все становится легко и просто. Я познакомилась со своим мужем случайно — он подвозил нас с Полиной. Мы прожили с ним 10 лет, потом расстались.
Возвращаясь к нашей истории… Вы прошли стадию шока, прошли стадию поиска волшебного средства от всех болезней и наступило …?
Наступил этап, когда я поняла, что пытаться что-то изменить бессмысленно. Это действительно на всю жизнь. Сейчас Полине 15,5 лет и у нее уровень развития ребенка 11-12 месяцев. Она не ходит, не говорит, не может себя обслуживать, но она очень эмоциональная, ярко выражает любовь и нелюбовь, может дать понять, чего она хочет… Конечно, когда понимаешь, что это навсегда, то руки опускаются. По идее, кстати, психологов должно предоставлять государство и в ИПР (индивидуальной программе реабилитации — прим. ред) это прописано. Но исполнитель ИПР — государственная поликлиника, где просто нет психолога, с которым бы имело смысл об этом говорить, или он есть, но не обладает достаточной компетенцией, чтобы помочь таким родителям)
А давайте, раз уж зашла речь о государстве, поговорим об этом подробнее. Ощущаете ли Вы какую-то поддержку государства?
С государством все очень странно и неоднозначно. Вот, например, отменили 100% компенсацию за купленные самими людьми с нарушениями здоровья технические средства реабилитации. То есть если человек покупает сам коляску, которая его устраивает, а не ту, что выдают государственные центры соцобслуживания, то полностью он назад свои деньги не получит. Ему вернут средства в том размере, который определен государством. Более того, даже каких-то очевидно необходимых вещей от государства нередко приходится добиваться через суд. Мне приходилось уже судиться, суд я выиграла при поддержке ЦЛП, и понимаю, что потихоньку-потихоньку, если это делать, ситуация изменится.
А были прецеденты?
Да, и уже не один. Например в какой-то момент изменили в одностороннем порядке закон об обеспечении наших детей техсредствами. Проще говоря, Минздравсоцразвития вместе с тогдашним министром Татьяной Голиковой решило, что одного памперса на день неходячему ребенку вполне достаточно. Мы опротестовали этот закон и добились, что детям положено по-прежнему 3 памперса в день, но дошли для этого до Конституционного суда.
Возвращаясь к эмоциям, Олеся, Вы говорили, что принятие наступило быстро и вы особо не жалели себя. А как появился блог в ЖЖ и с какой целью Вы его заводили?
Заводила как раз в какой-то эмоционально сложный период. Нужна была отдушина, хотелось высказаться, пообщаться… Начала общаться с мамочками, а потом кто-то мне сказал, что вот есть такие виртуальные дневники и там можно тоже знакомиться и общаться… Сейчас у меня в друзьях около 500 человек, которые регулярно читают заметки о нашей с Полей жизни и уверяют, что им это интересно и нужно. Более того, иногда они нам очень помогают: например, в прошлом году собрали деньги на коляску для Поли. Вот опять-таки, государство считает, что одной коляски на 5 лет должно хватать. А если сломалась или вы из нее выросли? Можно в принципе потребовать экспертизу о невозможности дальнейшего использования. Если эксперт даст добро, то коляску с вас спишут и можно приобрести новую. У меня была немного другая ситуация: на мне уже числилось две коляски (больше не положено нам), но Поле одна из них не годилась, а ту, которая нужна, от государства получить мне до сих пор не удалось: она очень дорогая, такие не выдают, а купить за свои мне нереально по финансам. Друзья помогли решить эту проблему. Более того, оглядываясь назад, я понимаю, что отчасти благодаря ЖЖ я очень изменилась. Кто бы мне сказал, что я буду ходить по кабинетам чиновников, буду водить машину, давать интервью — да я бы просто не поверила. Я была очень застенчивой, мучительно застенчивой. Помню, в больнице, когда первый раз лежала с Полюшкой, ужасно стеснялась задавать вопросы врачам. И одна из мамочек сказала мне: «Только ты можешь ей помочь. Придется делать и спрашивать и за себя, и за нее». Тогда, наверное, я и начала меняться…
Но бывают же матери, которые не справляются, или им кажется, что не справляются… Может ли быть такая ситуация, когда и правда лучше в детдом?
Я, конечно, встречалась с мамами, у которых опустились совсем руки, которые не могут заставить себя гулять с ребенком, заниматься с ним… Но и в этом случае дома лучше, чем в детском доме. Любая мама лучше, чем интернат. Даже просто то, что мама рядом — это очень важно, а условия содержания в детских домах для таких детей просто смертельны.
Да и для обычных детей губительны. Я сейчас беру под опеку девочку из детского дома, часто там бываю и могу сказать, что на этих детей больно смотреть: не из-за условий – они там приемлемые, а из-за недостатка родительского тепла. Вот уже месяц я к ней езжу, мы гуляем, проводим время в месте — и даже за этот месяц снялась большая часть ее «неизлечимых» диагнозов. Там ими просто не занимаются столько, сколько им это необходимо: в группе ведь много детей.
Я сейчас беру под опеку девочку из детского дома, часто там бываю и могу сказать, что на этих детей больно смотреть.
Ничего себе! Еще один ребенок. Олеся, а откуда силы? Работать, воспитывать Полю и еще одну девочку…
Ресурс, видимо, изнутри. Ребенок – это же не только сложности, но и огромное счастье. А если говорить о физических возможностях, то вот последний год у нас живет и работает замечательная няня, она привезла и свою дочку, которой 7 лет и которая любит Полину. Думаю, они все вместе подружатся… Конечно, и у меня бывает, что заканчивается ресурс. Бывает, и депрессую, и посты в ЖЖ пишу печальные — но друзья поддержат, Полина улыбнется и все проходит.
Олеся, я рискну задать еще один сложный и неприятный вопрос. Что дальше? Как Вы видите будущее Полины?
Это очень серьезный вопрос, который мучает всех родителей особых детей. У нас нет простроенной программы государственной поддержки для взрослых в таком состоянии. Мы пытаемся инициировать создание чего-то подобного, но пока это только теория. На практике у нас есть организация «Дорога в мир», есть школа для наших детей, есть договоренность с колледжем для тех, кто постарше… Но в целом, вот в 18 лет закончится школа, и что им делать? Пока непонятно. Мы пытаемся организовать и простроить дальнейшую программу обучения. Самый большой наш страх — это что наши дети нас переживут. Потому что тогда только интернат и медленная, мучительная смерть. И это при том, что во всем мире уже давно цивилизованный уход за такими людьми создан.
Самый большой наш страх — это что наши дети нас переживут. Потому что тогда только интернат и медленная, мучительная смерть. И это при том, что во всем мире уже давно цивилизованный уход за такими людьми создан.
Чего нам для этого не хватает?
Юридической базы, в первую очередь. Людей — во вторую. Практики — в третью. В 2005 году я была в Германии, там уже тогда было несколько форм опеки над такими людьми, в зависимости от тяжести их состояния. В хорошем случае они там живут в квартирах по несколько человек и заботятся о себе сами, но под надзором. Самые тяжелые же лежат в специальных санаториях, где им обеспечивается уход. В России нет фонда, куда можно было бы завещать, к примеру, квартиру и обеспечить своему ребенку уход. И ужасно страшно, что с ней будет после меня. Поэтому сейчас наша инициативная группа активно занимается этим вопросом. И думаю, нам удастся изменить ситуацию. Если и не быстро — то когда-нибудь. Есть надежда, и это самое главное.
Блог Олеси Бондаренко: http://mamapoli.livejournal.com
Компания, где незрячих людей учат плести авоськи на продажу: http://www.avoska.org/
Сайт Олеси и других родителей особых детей «Дорога в мир»: http://www.dorogavmir.ru
Олеся Бондаренко работает фотографом на частных заказах. Сейчас у нее как раз начинаются горячие дни перед Новым годом. Ее фотогалерею с прошлого Нового года, а также чуть-чуть лета и детей, можно посмотреть тут: http://neinvalid.ru/biografii/fotogalereya-mamy-poli/
Фотограф — Камиль Фаткуллин
Автор: Майя Богданова
Похожие статьи
-
-
Мэг Джонсон: Когда в жизни становится слишком трудно стоять, просто продолжайте ее на коляске!
Мэг Джонсон удивительный оратор, мотивирующий деся.. Читать далее+ -
Анна Садовая: «Если тебе плохо, найди того, кому еще хуже, и помоги ему!»
С Анечкой мы познакомились случайно… вернее, нет, .. Читать далее+ -
Маленький «ихтиандр» плавает лучше своих сверстников
Бактериальный менингит у детей иногда осложняется .. Читать далее+
ой, какая Полина КРАСАВИЦА!!! и мама у нее УМНИЦА!!!! ПУСТЬ В ЭТОЙ СЕМЬЕ ЦАРИТ МИР И ЛЮБОВЬ!!! Спасибо автору, что написала замечательное интервью с прекрасной МАМОЙ!!!
Олеся, сил и здоровья!!! Я мама Светланы Масловой. Выпускаю газету"Сударыня". Разместила ссылку на интервью и твой альбом в одноклассниках, фейсбуке и майл.ру. Хотела бы опубликовать интервью и фотографии, в том числе и 2 фото из твоего альбома с Новогодними сюжетами в своей газете в декабре. Жду твоего согласия на публикацию, если ты не против.
Ольга Еремина.
С нашей стороны мы даем разрешение на публикацию интервью и иллюстраций нашего фотографа Камиля Фаткуллина с обязательным указанием ссылки на источник (название издания и ссылка на статью), указания имен автора и фотографа.
Спасибо! Публикуйте конечно, только так же, со ссылкой на авторство 🙂
Держитесь,Олеся!Здоровья вам и душевных сил!Какая у вас красивая девочка!
Дорогая Олеся! Я — мама тотально слепого парня…. Я просто хочу Вас обнять, сказать, что Ваша доченька очень счастливый человек. Да, ей очень трудно, но у нее ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ МАМА, МАМА С БОЛЬШОЙ БУКВЫ! Это счастье! Я уверена, что Бог Вас не оставит: будут и силы, и возможности, и доброе окружение.
Хочу, чтобы сайт НЕИВАЛИД стал известен В.В. Путину и Д.А. Медведеву: читая такие истории, возможно, они смогли бы изменить ситуацию к лучшему! Неужели я ошибаюсь?