Авдотья Смирнова: Как сделать мир autism-friendly

В 2012 году режиссер Авдотья Смирнова совместно со своей коллегой Любовью Аркус стала учредителем фонда помощи детям-аутистам «Выход». «Мало кто знает, что Вуди Аллен, Дарвин, 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины — аутисты», — рассказывала Смирнова в интервью. 22 сентября она провела встречу «Аутизм изменит мир» в интеллектуальном клубе «Самое важное». «Неинвалид.ru» спросил Авдотью Смирнову о том, когда мир и аутисты начнут понимать друг друга с полуслова и что для этого делать.

— Авдотья Андреевна, вы три года занимаетесь проблемами аутизма в фонде «Выход». Вы заметили, что отношение общества к аутистам постепенно меняется, или пока рано об этом говорить?

— До настоящих результатов нам еще очень и очень далеко. Горизонты, когда будут видны какие-то сдвиги — это десять лет. Таковы темпы сдвигания с места большой государственной машины. Но, например, в Воронежской области, где у нас третий год идет комплексная программа помощи, получилось неплохо выстроить коммуникацию с областным Департаментом здравоохранения. Мы провели там довольно много семинаров для педиатров по раннему распознаванию рисков РАС (расстройства аутистического спектра — Прим. ред.), и теперь в каждой детской поликлинике Воронежской области висит инфосет про аутизм — что это такое, как его распознавать. В Москве инклюзивных классов было два, стало девять. В Воронеже сейчас два класса, в конце сентября будет еще две группы в двух детских садах.

Совместно с правительством Воронежской области мы перевели и адаптировали важнейший скрининговый тест первичной диагностики рисков аутизма. Он выложен в открытом доступе на сайте аутизм-тест.рф. Родители могут пройти этот тест онлайн и оценить степень риска РАС у своего ребенка.

За год мы собрали и обработали данные и сделали на этом же ресурсе в открытом доступе карту родительских инициатив по аутизму по всей стране – это около 150 организаций с адресами и контактными телефонами по всем регионам.

Мы возим с «гастролями» специалистов, которые читают лекции. Что же касается недавней истории с Наташей Водяновой и с её сестрой, то у нас есть решение. Сейчас мы тестируем программу autism-friendly. Благодаря ей 2 апреля в Москве прошло первое представление мюзикла «Красавица и чудовище», адаптированное для семей с детьми-аутистами. Был разработан тренинг для персонала и артистов, который мы там «обкатали».

Затем был кинопоказ «Золушки» в кинотеатре «Октябрь», затем в Воронеже точно так же с тренингом для кинотеатра прошел показ «Головоломки». Вообще мы с главой русского «отделения» компании Walt Disney Мариной Жигаловой-Озкан начинаем большую программу по всей стране. Кроме того, у нас достигнута договоренность с ГМИИ имени Пушкина, и мы сейчас привезем специально из Америки специалиста с тренингом для музейщиков: как принимать людей с аутизмом в музее, потому что музей – это предметная среда. Вот то, что мы делаем. Это капля в море. Нас ровно семь человек плюс десять человек «опорных» родителей. Да, капля в море, но мы этим занимаемся и стараемся заниматься системно.

В принципе, если бы наш фонд был большим, с достаточным количеством отделений, с разработанными тренингами, то первое, что мы бы сделали по отношению к кафе, в котором случилась эта история с сестрой Водяновой, — прислали бы нашего коуча с тренингом и провели бы тренинг для сотрудников, выдали им методичку, флаер и стикер autism-friendly – и это кафе стало бы autism-friendly.

…Конечно, посидев на очередном заседании очередной рабочей группы очередного министерства, я прихожу в отчаяние, мне кажется, что всё безнадежно. Но на самом деле это не так. Государственная машина большая, она работает медленно, с большим скрипом. У нас огромная страна, у нас сигнал от головы в ногу идет очень долго. Да, мы в очень многих областях отстали. Но не надо забывать: мы очень талантливый этнос и нам всегда было свойственно брать чужую практику, присваивать её, внедрять и обогащать.

Я считаю, что то, что в последние семь-восемь лет произошло в России в благотворительной сфере, в сфере социального проектирования, волонтерского движения, – это самое интересное, что вообще произошло с Россией. Потому что 8-10 лет назад невозможно было себе представить, что на такую лекцию соберется такая очередь.

Какое количество возникает разных организаций! Это не обязательно фонды. Вот задавал вопрос представитель ресурса «Неинвалид.ru», вот психолог, который работает с интернет-приложениями для людей с особенностями. Это невозможно было себе представить! Сейчас мы в политическом смысле – чрезвычайно поляризованное общество, ни о чем не можем договориться. Я могу сказать, что область социальных инициатив – это единственная сейчас поляна, где так называемые «мы» – общество – и так называемые «они» – государство – вынуждены договариваться, вырабатывать компромисс и дальше вместе двигаться.

Я убеждена, что если что-то и вытащит Россию, то это именно социальная сфера и те люди, которые приходят в нее работать, и люди к ней лояльные и сочувствующие, которых всё больше.

Ещё позавчера было принято говорить: «Слушайте, знаете что, я кому считаю нужным, тому помогу, и вообще это всё надо делать тихо, а не трубить о своих успехах, и вообще только адресно, я знаю, какой семье я помогаю, потому что я их лично знаю, они точно не мошенники, все фонды – это мошенники…» – и так далее. Это было позавчера. Поэтому мы очень неплохо развиваемся.

Фото: http://nfsbih.net/

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *