Александр Суворов: каждый слепоглухой — единственный

Абсолютная темнота, абсолютная тишина, отсутствие смены дня и ночи, отсутствие пространства… Именно в таком мире живут слепоглухие люди. Всероссийская перепись слепоглухих, которую проводит Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», на сегодняшний день выявила почти 2500 человек с одновременным нарушением слуха и зрения. О специфике слепоглухоты, статистическом подходе к проблемам людей с одновременным нарушением зрения и слуха, значении человеческой личности и роли поддержки всех без исключения людей с инвалидностью рассказал Александр Суворов, слепоглухой, доктор психологических наук, философ.Суворов — один из четырех участников Загорского эксперимента, в рамках которого в 1970-х годах ученые готовили к молодых слепоглухих к поступлению в МГУ им. М.В. Ломоносова. Александр Васильевич стал доктором психологических наук и профессором кафедры педагогической антропологии Университета Российской академии образования.В ситуации слепоглухоты

Зрение я потерял в три года и потому пошел в школу для слепых. Там я проучился четыре года и получил начальное образование. Но между вторым и третьим классом обнаружилась потеря слуха. Снижение настолько сильное, что стало трудно общаться. Слух я потерял в девять лет после того, как моя речь уже сформировалась и стала основным средством общения. Мама стала искать школу для слепоглухих. Во Фрунзе такой школы не было. Перед тем, как я пошел в пятый класс, мамины сослуживцы ездили в Москву в командировку и выяснили, что такая школа открылась Загорске. Мама написала туда, и меня приняли. В 11 лет я оказался в Загорском детдоме, проучился там до 18 лет. Потом подготовка к поступлению в МГУ, на факультет психологии. Учился я там шесть лет, с 1971-го по 1977 год. В 1977-м нас распределили в Научно-исследовательский институт общей и педагогической психологии Академии педагогических наук СССР.

На автобиографическом материале в 1994 году я защитил кандидатскую диссертацию на тему саморазвития личности в экстремальной ситуации слепоглухоты. Через два года на материале общения с детьми – докторская диссертация «Человечность как фактор саморазвития личности».

Один – уже много

Когда мы были за границей четверть века назад, в 90-е годы, нас спрашивали, много ли в Советском Союзе слепоглухих, я отвечал, что даже если только один, — это уже много. Уж очень неприятная это штука слепоглухота, и лучше бы не было ни одного такого человека.

Кто такие слепоглухие? Все разные. Есть рано оглохшие, есть глухие слабовидящие, есть слепые слабослышащие. Лучше бы этой категории не было вообще. Но раз она есть, эти люди находятся в очень сложной ситуации. Хотя бы поэтому им требуется поддержка, причем разносторонняя.

Я был в США несколько раз. В школе для слепых Perkins School, где есть отделение для слепоглухих, той самой школе, откуда прислали учительницу Хелен Келлер (слепоглухая американская писательница, лектор, активист и филантроп. – Прим. ред.), я увидел мальчика, у которого тяжелая форма ДЦП. Он был в коляске, глухой, но зрячий. И этот мальчик, ему тогда было лет 15, работал за компьютером. Руки и ноги не работают, а он за компьютером. Как и почему? А очень просто. Ему, единственному такому воспитаннику, сделали приспособление на голову. На вид оно представляло что-то вроде клюва. Кто-то не поленился заказать ему такое приспособление. У него, возможно, одного во всем мире, оно есть. И никто не спрашивал, много ли таких, как он. Достаточно, что он один такой есть. Ему надо учиться и работать на компьютере — для него это сделали. А в России спрашивают — сколько? А стоит ли один единственный человек таких забот? Не проще ли его сдать в дом престарелых или еще куда?

Повод гордиться

Каждый — единственный. Каждый нуждается в поддержке. Каждый. Инвалид или не инвалид. Слепой или не слепой. Глухой не глухой. Говорящий и не говорящий. Все имеют право на то, чтобы оставаться людьми. И до тех пор, пока этот подход не восторжествует и не станет господствующим, пока не прекратят считать «сколько» и на этом основании решать, стоит ли поддерживать, до тех пор за Россию будет стыдно. А когда восторжествует, так сказать, поштучный подход — каждый единственный и каждый нуждается в поддержке — тогда Россией мы будем гордиться. Я гражданин России – формально, но на самом деле я представитель человечества, живущий в России. И я бы хотел, чтобы Россией можно было гордиться представителю человечества. Фонд «Со-единение» дает мне эту возможность.

Пока не было фонда, весь смысл сводился к тому, чтобы сохранить для слепоглухих то, что было создано при советской власти. Загорский детский дом в первую очередь, лабораторию в Институте коррекционной педагогики. В прошлом году, когда появился фонд, некоторые из нас начали жить, а остальные получили надежду.

Общечеловеческие проблемы

Особых слепоглухих проблем не существует. У нас те же самые проблемы, что и у всех остальных людей. Зато некоторых других проблем, которые есть у вас, у нас может не быть. Например, слава Богу, у нас нет солдатчины. А у здоровых людей есть. И никто из нас, к сожалению, не полетит в космос.

Проблемы у нас общечеловеческие. Но это не означает, что специфики нет. Слепоглухота создает специфику способов решения общечеловеческих проблем. Мы не видим и не можем читать так, как читают зрячие. Мы можем читать только пальцами. Мы не слышим и не можем воспринимать речь устную, разговаривать так, как вы. Нам приходится овладевать речью в другой форме.

Всемирный потоп для книг

У меня огромная электронная библиотека. Если бы такая была в брайлевском виде, я думаю, она бы заняла не один десяток железнодорожных составов (одна книга для слепых – примерно шесть печатных книг для зрячих. – Прим. ред.).

Когда-то в студенческие годы я прочитал книгу писателя Ильи Бражнина «Сумка волшебника». Я перечитывал ее много раз. Там был интересный тест. Представьте себе: всемирный потоп, но только для книг. В ковчеге только 10 мест, то есть можно спасти только 10 книг. Какие книги вы спасете? Я увлекся и стал составлять свой список, художественных, научных.

Я думаю, что в этом списке должны быть книги о воспитании детей. У российского педагога Бориса Бим-Бада недавно вышла такая книга «Педагогическая антропология». Еще это книга Ильи Мещерякова «Слепоглухонемые дети. Развитие психики в процессе формирования поведения». Еще Януш Корчак «Как любить ребенка», «Педагогическая поэма» Макаренко. Я бы добавил Владислава Крапивина. Его книги для меня тоже настольные, и время от времени я их читаю. А одну любимую книгу назвать трудно. Сейчас я перечитываю «Капитанскую дочку», а перед этим впервые прочитал «Историю Пугачёва».

Вообще, когда меня спрашивают о любимых книгах, я говорю, что это сказки. Но понимаю это широко. Любая нескучная книга – уже сказка. К числу сказок у меня относится, например, «Роза мира» Даниила Андреева. Куда более захватывающая сказка, на мой взгляд, чем «Властелин колец».

О человечности

Кто такой человек и какими качествами он должен обладать? Это сложный вопрос. Одно могу сказать: людьми не рождаются, а становятся. Можно стать доктором раз и навсегда, а человеком нужно быть постоянно. Свое право на это звание нужно подтверждать каждый день, каждую секунду. Своим поведением, своими поступками. Прав Христос и многие мыслители. «По делам вы узнаете их». Каковы дела, таков и человек. Человек для субботы или суббота для человека? Именно суббота для человека.