Не впасть в отчаянье, столкнувшись с непоправимой бедой… Легко говорить, но вот как прожить это – едва ли тут найдётся подходящий для всех рецепт. Вячеслав Озеров рецептов не даёт – просто рассказывает о жизни своей семьи. Когда он и его супруга поняли, что их новорожденный сын Максим никогда не сможет видеть, они не сломались. Ныне Максим – взрослый человек, создавший собственную семью, в которой ожидается пополнение. А рассказ Вячеслава Дмитриевича – это взгляд не только отца инвалида, но и общественного деятеля, внёсшего свою лепту в те изменения, которые коснулись жизни всех инвалидов Санкт-Петербурга.
Когда Вы и Ваша супруга осознали, что Ваш сын — инвалид и что это непоправимо, сколько времени вам потребовалось, чтобы справиться с первым шоком и начать думать о том, как теперь дальше жить?
Вячеслав ОзеровВячеслав Озеров: Осознание, что нашему сыну грозит участь инвалида, пришло не сразу. Максим родился семимесячным, в доме появился через три месяца, после выхаживания в больнице для недоношенных. Ни эпикриз (где было: энцефалопатия, спастика, нистагм), ни отставание в развитии, ни малый вес нас не насторожили, он же — недоношенный. Первый месяц прошёл, как и в любой семье с новорожденным. Но стала беспокоить его реакция на яркий свет – не зажмуриваясь, смотрел на солнце. В поликлинике ничего сказать не смогли. Вспомнили о предложенной при выписке консультации. На ней узнали, что сыну грозит ДЦП. Это настораживало — но нас волнует зрение. Врач, осмотрев сына, согласился с опасениями и порекомендовал офтальмолога, затем сказал: «Учтите, без зрения можно жить и притом счастливо, а если не остановить развитие ДЦП, то Ваш ребенок будет несчастен всю жизнь. Надо снять угрозу ДЦП», и дал направление в больницу. Через две недели приём у офтальмолога. Опасения подтвердились – ретинопатия недоношенных, угроза слепоты. «Доктор, так давайте лечить!», а в ответ: «Вам что порекомендовали? Вот и делайте это: — мозг без глаза обойдется, а глаз без мозга – нет! Зрением займёмся позже».
Дома сомнения: вдруг ошибка, как жить без зрения и тому подобное… Стал искать информацию, нашёл несколько книг по неврологии детей, о ретинопатии — много позже. Время терять было нельзя. Мы использовали весь возможный набор средств для противодействия ДЦП: больница, массаж, упражнения… После курса в больнице, два месяца занятий дома по 1,5 – 2,5 часа дважды в день: массаж и зарядка Бобота. В возрасте 10 месяцев Максим уже самостоятельно сидел. На втором году сын встает на ноги и начинает ходить. К двум годам заговорил. В 3 года диагноз «угроза ДЦП» был снят. Хотя остаточные проявления исчезли только, когда он в подростковом возрасте занялся спортом. А тогда, в промежутках между курсами лечения, посещали офтальмологов — прогнозы были неутешительными. Ретинопатия с первых месяцев жизни, к году сетчатка обоих глаз была разрушена. С середины второго года инвалидность — слепота необратима. Что касается моих чувств, то было всякое: и бессонные ночи, и споры, и отчаяние, доходящие до дум о суициде.
Традиционно считается, что мужчина мыслит более рационально. Но практика показывает, что отцы инвалидов часто гораздо медленнее адаптируются к ситуации, чем матери. Как это было у Вас?
В. О.: Практически любая мать, считает ребёнка частицей себя, и, как правило, не в силах отказаться от своего дитя — оставить одного, невзирая на состояние его здоровья. Мать первая узнаёт о том, что ребёнок болен, на неё первую наваливается страх за ребёнка, и она первая испытывает чувство вины перед родившимся ребёнком, мужем, родными. Отец же не настолько ещё «связан» заботами о ребенке, чтобы до конца воспринять всю трагичность случившегося. Психология отца «настроена» на здоровое потомство, и он представляет, как будет гулять с ребенком, играть, заниматься спортом, обучать и гордиться им. Можно сказать, что матери любят в ребёнке настоящее, а отцы — будущее. Если же неизвестно, что получится из ребёнка, то будущее у отцов рушится. И у меня оно разрушилось, пришлось строить его заново.
Переживали ли Вы когда-либо из-за того, что для Вас с сыном недоступно что-то, доступное для обычных отцов и сыновей?
В. О.: У меня был опыт обычного отца – со старшим сыном, я много занимался его физическим и интеллектуальным развитием — нам было доступно всё, что соответствовало его возрасту: лыжи, велосипед, рыбалка, купание, походы, театры, кино… Учился он в обычной школе. С младшим времени на переживания было немного. Но пришлось задуматься, как и чем заниматься с ним для его развития. Стал искать литературу, специалистов. Узнал о детском саде для слепых в Стрельне, где встретился с опытным персоналом, оказывающим существенное влияние на развитие незрячих малышей. Сын стал посещать этот детский сад в конце второго года жизни. Но много приходилось заниматься и дома, причём, не забывая и старшего сына. В школьные годы Максим учился и жил в Санкт-Петербургской школе-интернате для слепых и слабовидящих детей. Интернатная жизнь с её внешкольными мероприятиями, тусовками по интересам и другими формами взаимодействия между учащимися разных возрастов во многом способствовала освоению детьми науки межличностного общения – важнейшей науки для успешности во взрослой жизни. А еженедельное посещение дома способствовало сохранению тесного контакта с родными.
Как Вы рассказывали сыну об окружающем мире, когда он рос? Старались ли избегать зрительных образов в разговоре?
В. О.: Разговаривая с незрячим ребёнком, нужно применять абсолютно все слова зрячих – запретных слов нет. Максим рассматривал предметы, ощупывая руками, смотрел телевизор, слушая его. Все слова применялись в том смысловом контексте, в котором их применяют зрячие. Речь — мощнейший инструмент познания мира и обучения незрячего человека. С помощью речи слепому можно передать любую информацию, необходимую для его возраста. Это можно делать с первых дней его жизни.
Ваш сын — музыкант. Это было предопределено тем фактом, что он незрячий, или его музыкальным таланом, не связанным напрямую с его инвалидностью? Есть расхожее мнение, что все незрячие люди как-то особенно расположены к музыке…
В. О.: Хотя Максим учился в Смольном институте свободных искусств и наук при филфаке СПбГУ по специализации «музыка», сегодня он работает в городской библиотеке для слепых. Его основная деятельность — подготовка на компьютере по запросам читателей текстов для печати их шрифтом Брайля. Но музыка играет важную роль в его жизни: он поёт и играет на клавишных в ансамбле, с которым неоднократно выступал на различных музыкальных фестивалях. Несмотря на расхожесть мнения, что у слепых есть особенное расположение к музыке, это не факт. Но для мозга слепого человека слух является основным информационным «входом». Поэтому очень важно слуховое развитие слепого ребёнка с раннего детства, в том числе и музыкальное. Вторым «входом» для познания окружающего мира у слепого ребёнка является осязание. Для этого должна быть хорошо развита мелкая моторика, а этому способствует игра на музыкальных инструментах.
Вы много помогали школе для слепых и слабовидящих, работали в ГАООРДИ, написали книгу. Почему Вы просто почувствовали решили выйти за рамки собственных семейных проблем?
В. О.: Из 110 детей, посещавших детский сад в Стрельне, 60 имели глубокие нарушения зрения и приезжали со всех концов города. Там работали тифлопедагоги, офтальмологи, имелось хорошее оборудование. Но вскоре над учреждением нависла угроза закрытия, для детей это означало: перевод в районные садики. Вместе с другими родителями я выступил против этого. Хоть здание не отстояли, но добились перевода групп слепых детей с персоналом в другое, временное помещение. Это совпало с серьёзными политико-экономическими и социальными событиями в стране. Появилась возможность объединяться для защиты своих интересов. В 1988 году было создано одно из первых общественных объединений родителей детей-инвалидов Ленинграда — ЛАРДИЗ (Ассоциация родителей детей-инвалидов по зрению), которое в последующие годы добилось, например, открытия в центре города ДДИ для слепых детей; организации музыкальной школы при школе слепых; бесплатного проезда ребёнка-инвалида с сопровождающим. Но самое главное: мы поняли, что продуктивное решение социальных вопросов возможно не при конфронтации с властями и обществом, а лишь при содружестве с ними, при четком понимании экономических, социальных и правовых возможностей конкретного периода жизни государства. В те годы, эффективно заботиться о будущем своей семьи можно было одним из двух путей: заниматься бизнесом, или, объединившись с другими родителями, донести до общества и государства нужды наших семей и добиться их обеспечения. Не будучи готовым к коммерческой деятельности, я выбрал второй путь и в 1991 году, уволившись с предприятия, на котором работал, посвятил себя общественной деятельности. Время показало, что я поступил правильно.
Как, по-Вашему, изменилось положение инвалидов в России за прошедшие 20 лет?
В. О.: Когда мне после рождения Максима вплотную пришлось заниматься его проблемами, то я столкнулся с мнением, что дети-инвалиды появляются лишь в семьях пьяниц и наркоманов, поэтому им в обществе делать нечего, они либо должны сидеть дома, либо жить в интернатах. Единственные общественные организации инвалидов, признаваемые советской властью до середины 80-х, были общества слепых (ВОС) и глухих (ВОГ), которые имели свои учебно-производственные предприятия (УПП), где инвалиды работали, выпуская продукцию по заказу государства. В конце 80-х, наряду с зарождением российского бизнеса и реорганизацией органов госуправления, начинает развиваться третий сектор экономики – общественные некоммерческие объединения. Появляются Всесоюзное общество инвалидов (ВОИ), ряд организаций родителей детей-инвалидов и инвалидов — к началу 91- го в Ленинграде их было около 20. Столько, сколько сделано за прошедшие 20-25 лет для инвалидов, не было сделано за все годы советской власти. Главное – это изменение отношения общества. А начались эти перемены в сложные для страны годы: тяжёлое экономическое положение, пустые магазины, безденежье, гиперинфляция, разваливается СССР, закрываются предприятия, в т.ч. УПП ВОС и ВОГ. Важную роль в изменении отношения жителей города к инвалидам сыграли ВОС, ВОГ, ВОИ и ГАООРДИ (Городская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов). Социальной реабилитацией инвалидов в нашем городе, в последние годы, наряду с общественными организациями, стали заниматься государственные центры реабилитации. Можно найти в их деятельности много изъянов, особенно нам – родителям, которые начинали эту деятельность в 90-е. Но эти службы действуют во всех районах города, оказывают реальную помощь и совершенствуют свою работу. Много средств вложено в систему образования. Всё больше и больше появляется в городе элементов безбарьерной среды. Улучшение медицинского обслуживания в городе привело к снижению за последние 15 лет числа детей-инвалидов более чем на четверть (с 19000 до 14000). Стало развиваться тактичное, грамотное волонтёрское движение. Существенно изменилось законодательство. Есть ещё много не урегулированных вопросов, не изжиты дискриминационные воззрения на инвалидов у ряда представителей власти, но появилась нормативная база, позволяющие защищать права инвалидов. А этому надо учиться.
Вы одобряете далеко не все инициативы, исходящие от родителей инвалидов. Что именно Вам не нравится?
В. О.: Я не приемлю общественные движения родителей детей-инвалидов, действующие методами кликушнически-конфронтационной борьбы – особенно путём проведения митингов, демонстраций (с привлечением к ним своих детей-инвалидов) и массового забрасывания государственных органов неаргументированными письмами. Например, в последнее время в социальной сети «Вконтакте» группа родителей под маркой организации, не имеющей ни устава, ни других атрибутов общественного объединения, организовывает борьбу за создание так называемых школ IX вида. В Санкт-Петербурге имеются коррекционные образовательные учреждения всех восьми видов от I — для слабослышащих детей до VIII — «для обучения и воспитания детей с умственной отсталостью с целью коррекции отклонений в их развитии средствами образования и трудовой подготовки, а также социально-психологической реабилитации для последующей интеграции в общество». Более 20 лет работает межведомственная психолого-медико-педагогическая консультация (ПМПК), специалисты которой оказывают бесплатную психолого-педагогическую и медико-социальную помощь детям до 18 лет, испытывающим проблемы в обучении, общении и социальной адаптации. Но, по мнению этих «борцов», их дети не просто инвалиды, а «глубокие инвалиды», имеющие множественные нарушения развития. А посему им, борцам, заведомо – за 2- 4 года до начала учёбы – уже известно, что их детям не подойдет ни одна коррекционная школа города. И они делают вывод: необходима некая новая школа IX вида. При этом нет ссылки ни на одно аргументированное заключение (например, ПМПК) о том, что дети, о которых пекутся «борцы», не смогут учиться в уже существующих школах. Не смущает «борцов» и то, что множественные нарушения проявятся и разовьются практически у любого ребёнка-инвалида, если родители, вместо того, чтобы заняться проблемами ребёнка, займутся чем-то другим. Например, все силы бросят на поиск средств «для реабилитации» в заграничных санаториях или на поиск «стрелочника». На мои замечания, что родители являются первыми педагогами и они обязаны заложить основы физического, нравственного и интеллектуального развития личности ребенка в раннем детском возрасте, кое-кто из «борцов» мне ответил, что всем этим должны заниматься «государство, школа и специально обученные люди». И требования, предъявляемые «борцами» к «новой школе», больше подходят к богадельне, чем к образовательному учреждению. То есть таких людей интересует не взаимодействие с остальным миром, а борьба — с государством, с обществом, с врачами, со школами, с социальными службами.
Игорь Лунёв
Похожие статьи
-
-
После двойной операции по пересадке рук Линдси Эсс пришлось заново привыкать к новым рукам
«Первые пару дней я отказывалась смотреть на них»,.. Читать далее+ -
Стучись, и отворят тебе: будущее детей с ДЦП
В социальном смысле инвалидность – это не сама по .. Читать далее+ -
Выставка «Интеграция. Жизнь. Общество.» — будущее с оптимизмом и новыми перспективами
С 10 по 12 мая в Москве на территории ЦВК «Экспоце.. Читать далее+
Знаю Максима! Отличный парень! У него родилась дочка! Поздравляем от всей души!
Огромное спасибо Вячеславу. Столкнувшись с такой же проблемой, как и он, мы и мои друзья по несчастью часто перечитываем и опираемся на его книгу «Беседы с родителями незрячих детей».
Спасибо!