«В детстве меня так и называли бракованной. Говорили, что у других дети как дети, а я что? Инвалид? Обуза для родственников. Помню, мать бывало раскричится на меня, а потом приласкает ненадолго, говорит, была бы ты здоровая, мы бы тебя больше любили».
Героиню этого репортажа зовут Надежда Бобровникова, она живет в Воронеже. Ей 34 года и она инвалид с рождения. Страшный диагноз, вывих коленных суставов и полувывих тазобедренного сустава, повлекший аномальное развитие нижних конечностей, ей поставили в первый день жизни. Первую операцию Надя перенесла, когда ей было всего 17 дней. Затем была череда неудачных операций в больницах Москвы и Кургана.
В возрасте восьми лет Надя наконец попала на приём к прославленному хирургу-ортопеду Гавриилу Абрамовичу Илизарову, создателю знаменитого компрессионно-дистракционного аппарата. Но вердикт Илизарова был неутешителен: все те операции, которые Наде делали с рождения и до восьми лет, только усугубили течение болезни. Доктор был вынужден признать, что медицина здесь бессильна.
Сейчас у Нади бессрочная справка об инвалидности и, казалось бы, нет никаких надежд на выздоровление, но она не падает духом. Она хочет создать собственную семью, найти надомную работу и независимо принимать решения, куда и когда пойти, с кем общаться и как жить.
Забракованная жизнь
— В детстве меня так и называли бракованной. Говорили, что у других дети как дети, а я что? Инвалид? Обуза для родственников. Помню, мать бывало раскричится на меня, а потом приласкает ненадолго, говорит, была бы ты здоровая, мы бы тебя больше любили. А уж если злилась на что, то сразу попрекала тем, что меня из роддома забрала, — вспоминает Надя.
Надина болезнь — не генетическое отклонение. Отец Нади, бывший заключённый, пил, принимал наркотики и жестоко избивал беременную жену. Травмы повлияли на развитие плода и на психику матери: она не хотела рождения ребёнка, пыталась спровоцировать выкидыш. Когда Надя родилась, между родственниками с обеих сторон разгорелся спор – стоит ли забирать её из роддома? Родители отца были категорически против, родители матери настояли на том, что Надю нужно забрать.
— Иной раз я жалею, что они не отдали меня в детдом. Я, конечно, понимаю, что жизнь там не сахар. Быть инвалидом и так испытание. Но лучше бы я росла среди таких же ребят, как и я. Это намного лучше, чем быть с родными, которые тяготятся тобой и каждый раз проклинают за доставленные неудобства. Они стремятся запрятать тебя далеко от посторонних глаз, чтобы другие не видели, что у них что-то «не как у людей».
Большую часть жизни Надя жила с бабушкой и дедушкой в квартире на четвертом этаже в старенькой пятиэтажке. В доме не было лифта, а для инвалида-колясочника это равносильно тюремному заключению. Пожилые родственники иногда просто физически не могли вынести Надю на прогулку или к врачу. Затем Надя решила переехать в квартиру матери, в которой она была прописана с рождения. Со стороны матери Надя встретила жёсткий отпор: та категорически не хотела жить вместе с больной дочерью.
— Мать говорила, что я ей и так отравила всю жизнь, что не пустит она меня в свою «двушку». Мне пришлось бороться за право жить на своём законном месте. Редко она бывает ко мне добра, зачастую срывается без повода. Психологически тяжело жить в такой обстановке, но я не сдамся.
Нынешнее жильё Нади абсолютно не оборудовано для проживания инвалида-колясочника. Надя не может самостоятельно пользоваться санузлом, поскольку инвалидная коляска значительно шире дверных проёмов. Мать не позволяет ей сделать ремонт, даже на собственную пенсию.
— Розетки хоть не так высоко, а выключатель был почти под потолком. Иной раз приходилось сидеть в темноте. Я вызывала электрика, чтобы он мне пониже его сделал. Мать новшествами недовольна. Её раздражают мои попытки самостоятельно организовать свою жизнь и какие-то удобства.
Хотя Надя и живёт на первом этаже, прогулок в её жизни не стало больше. Левобережный район считается наименее благоустроенным в городе-миллионнике. Здесь в основном располагаются промзоны. Инфраструктура практически не развита. Район расположен далеко от центра, мало маршрутов общественного транспорта, соединяющих Правый и Левый берег. Не каждый таксист соглашается сюда ехать, ссылается на незнание местности.
Местная жительница Людмила вспоминает, что раньше, в 70-е, на Левом берегу кипела жизнь. «Весь берег в сирени. Заводы работали. Каждое утро люди целыми колоннами шли на работу, всё было благоустроенное. А сейчас пустырь, он пустырь и есть», — говорит она.
Перейти дорогу в районе улиц Волгоградской или Димитрова не простая задача даже для здорового человека. Улица Димитрова плавно превращается в отрезок трассы М4 «Дон». Движение здесь плотное, а дорожное покрытие не выдерживает никакой критики. Дворы в Левобережном районе находятся в плачевном состоянии. Многоэтажки соседствуют с частным сектором, тротуары во дворах разбиты рытвинами. Дождь или оттепель становятся настоящей катастрофой, образуются лужи размером с небольшой пруд.
Блокада
Инвалид-колясочник сталкивается со множеством ежедневных проблем: неустроенная городская среда, неприспособленное жильё, отсутствие общения, сложность в получении льгот и дотаций, а также информационная блокада и незнание своих прав. Информацию можно было бы получить в интернете, но у Нади нет возможности влиться во всемирную паутину. Нужен человек, готовый терпеливо и долго учить её пользоваться компьютером. Надя училась в Центре реабилитации инвалидов, записывалась на курс по специальности «оператор ЭВМ», но занятия так и не начались. Не состоялись и занятия по праву, хотя они также значились в расписании.
— Я спрашивала учителей, почему занятия не проводятся, а они как-то снисходительно улыбались, мол, оно тебе надо? Да, я не могу ходить, но очень обижает, что меня считают умственно отсталой, неспособной к обучению. Я не глупа и чётко это осознаю, но образования у меня всего 8 классов надомного обучения. Я пыталась это компенсировать самостоятельно, перечитала все книги, которые были дома.
Надя не может отстаивать свои интересы, не зная своих прав. Вот один из примеров. Когда она переехала в квартиру матери, ей понадобился пандус. Надя писала в приёмную местного депутата Чижова с просьбой помочь и получила краткий ответ о том, что в управу Левобережного района сделан запрос. Затем долгое молчание. Надя обратилась в управляющую компанию, и пандус был установлен за её счет. Шесть тысяч рублей при пенсии в 11 тысяч стали для Нади значительной тратой. Впоследствии выяснилось, что деньги можно было вернуть, если бы она сохранила чеки и написала заявление в приёмную депутата. Но, к сожалению, о подобном порядке решения вопросов Надя не знала.
К Наде периодически приходит соцработник, приносит продукты и выполняет мелкие поручения. Помощь в юридических вопросах и организация приемлемого жизненного пространства в его обязанности не входит.
Человек, лишённый доступа к информации, является находкой для мошенников. К Наде неоднократно пытались втереться в доверие разномастные аферисты и сектанты. Инвалид готов многое отдать за общение с другим человеком, его легко подкупить вниманием. К счастью, Надя на уловки мошенников не повелась.
«Блокаду» усиливает и транспортная проблема. В 2007 году в Воронеже появилось епархиальное соцтакси, которое помогает людям с ограниченными возможностями. Казалось бы, прекрасная инициатива, но даже здесь есть множество негативных нюансов. Поездки в медучреждения бесплатны, но для посещения прочих мест необходимо оплатить бензин. Заявку на такси нужно оставлять минимум за сутки. Соцтакси работает только в будни, с 10 до 17 часов. И оно одно в городе-миллионнике.
Выходит, что инвалид должен ездить только к врачу, он почти лишён возможности вести частную жизнь и иметь какие-либо интересы. Выехать в город для встречи со знакомым – задача непростая. Соцтакси может либо не приехать, либо время встречи будет жёстко ограничено. Помимо прочего, для пользования социальным такси необходим сопровождающий. Без него некоторые водители наотрез отказываются ехать.
Мария Макеева
Источник: Рустория
как жаль, что такое бывает.. мало того, что общество и государство не очень-то благосклонно относится к инвалидам, а здесь еще и собственная мама-((.
а как вы узнали о Надежде? можно ли с ней как-то связаться? может как-то помочь с интернетом или еще что-то?
К сожалению, такие ситуации в нашей стране не редкость… Лишь, единицы из родителей любят своих детей-инвалидов искренне. Все остальные ненавидят, а живут с ними только из чувства долга. Очень печально, очень…