«Хотелось верить, аутизм пройдет…»

Александра (IT-специалист): «Мне тоже когда-то хотелось приблизиться к таинственной «нормальности»

– Сколько себя помню, меня не покидало гнетущее чувство из-за того, что я не могу, как все, общаться, радоваться, грустить. Я была странная, и все тут.

– Встань и посмотри мне в глаза, – требовала первая учительница, – ты даже в глаза не можешь посмотреть! Скажи мне, скажи всем детям: когда ты, наконец, станешь нормальной? Ты вообще слышишь, что я тебе говорю?..

Мне всегда так хотелось приблизиться к этой таинственной «нормальности»!

Когда я ждала собственную дочь, спрашивала у мамы: «А вдруг Соня будет, как я? Вдруг она не сможет общаться с детьми?.. Мама однажды остановила меня, нежно взяв за руку: «Доченька, но ведь это не болезнь, ты просто другая…»

Соня тоже оказалась другой. Это было заметно уже в первые месяцы: она не просилась на руки, не отзывалась на имя. Когда малышке было три года, психолог из детского сада заговорила о диагнозе «гиперактивность»: если в группе становилось шумно, Соня начинала ходить кругами. А еще Соня не проявляла интереса к детям, как будто не замечала их.

Моя мама не переставала повторять: да, Сонечка отличается от других детей… но что же в этом такого, ведь ты была таким же ребенком… А из тебя вырос хороший человек, любящая мать и самостоятельная женщина.

Это поразительное сходство между мной и дочкой очень настораживало и пугало.

На психолого-педагогической комиссии в ЦКРОиР Соня принялась рассматривать помещение, считать столы… Отошла в дальний угол комнаты и начала «играть в мультик», бегая по кругу и выкрикивая наизусть текст из понравившегося фрагмента мультфильма.

Нам очень повезло: специалисты подождали, пока Сонечка успокоится, и лишь потом приступили к работе. Успокоившаяся Соня с легкостью ответила на все вопросы. А потом мы очень долго общались: психолог просила рассказать про нашу семью, мое детство, Сонино детство, предложила психологические тесты…

– Вы когда-нибудь слышали о синдроме Аспергера? – осторожно спросила психолог. – Вам знакомо ощущение, скажем, «социальной слепоты», когда человеку сложно общаться просто потому, что он другой?

Так я узнала точное название своей «странности» и наших с Соней проблем. Был шок и растерянность из-за незнания, что с этой информацией делать.

На помощь пришел его величество случай в лице дефектолога из образовательного центра «Детская Академия», который посещала Соня. У нас появилась надежда, а у Сони сразу несколько наставников и куратор–дефектолог, наш ангел-хранитель. Клавдия Альбертовна проводит индивидуальные занятия с дочерью дважды в неделю. Каждый раз нас ждет стопочка распечаток – задания на дом.

Благодаря настойчивости педагогов, нашей готовности работать в команде, и, конечно, усидчивости и терпению Сонечки, через полгода занятий у Сони появилась осознанная речь.

Да, у нас остаются проблемы. Соня в четыре с половиной года только начинает проявлять интерес к деткам, общается избирательно, а с воспитателями с детского сада не общается вообще.

Она еще не смотрит в глаза, но уже часто откликается на свое имя. Ее речь еще специфична, но это уже речь. А недавно Клавдия Альбертовна подвигла Сонечку еще на одну маленькую победу: моя дочь научилась различать основные человеческие эмоции!.. Моя дочь уверенно идет вперед, благодаря своему трудолюбию и поддержке близких.

Светлана (экономист): «Сын замолчал после больницы»

Как же больно и горько узнавать, что с таким шоком, как диагноз «аутизм», сталкиваются все новые семьи!

Я нашла в себе силы переплакать и переболеть душой, принять своего мальчика таким, каким он пришел в этот мир. Раньше я жила надеждой на изменения к лучшему, но прошло время, а Дима к своим 7 годам не вышел даже на прежний уровень речевого развития. В возрасте от 1 до 1,5 лет сын говорил, а потом резко замолчал – после больницы, куда он попал с острым бронхитом. Врачи проигнорировали его аллергию на антибиотики. Это обернулось тяжелейшим истощением и обезвоживанием, рецидивирующим кандидозом, который длился три с половиной года.

Можно долго рассказывать о наших скитаниях и поисках помощи. Не получив ответов на свои вопросы от официальной медицины, я сформировала собственное понимание состояния сына.

Я вижу причину аутизма в дисбалансе работы всех систем организма: не так усваиваются и распределяются питательные вещества, недостаточно питается микроэлементами мозг. Что и где именно идет “не так”, наука объяснить не может. Но я уверена, что это некие биохимические процессы.

Первое, чем мы, родители, можем помочь таким деткам – направить все усилия на нормализацию работы кишечника и желудка. Я не держу сына на жесткой диете, но запреты на определенные продукты у нас есть. Например, на магазинную колбасу: если съест кусочек, в тот же день начнутся почечные проблемы, ночью изжога с диким плачем, неадекватное поведение следующие три дня. Такая поведенческая реакция наблюдается на всякую “химию” в продуктах: ребенок явно испытывает физический дискомфорт.

Дипломированные психиатры настоятельно рекомендуют нейролептики. Но чем они могут помочь? Сделают ребенка растением, не способным даже криком выразить свои ощущения. Разве это помощь?

Как много красивых слов приходится слышать о зарубежных достижениях, о новых проектах, фондах и т. д. А реалии понуждают делать иной выбор: либо предать доверие и растоптать веру в своего ребенка, либо, собрав последние силы и средства семьи, развязывать нелегкую борьбу за адекватность медицинского вмешательства, образовательных методик и выбора учреждений образования.

От “доброжелателей» приходится слышать, что так, как я, жить невозможно: я ведь ничего и никого, кроме сына, не вижу. И что пора перестать возить сына в Минск и надеяться на улучшение: лучше смириться, отдать его в спецучреждение и начать, наконец, спокойно жить. Думать о себе, родить другого, здорового ребенка.

Я буду жить, как сама решила, помогать сыну верить в себя и в будущее. Пока мы ходим в интегрированную группу обычного детского сада. Это стоило немалых усилий. Ходим вдвоем, на несколько часов в день.

Мой сын неглупый мальчик, несмотря на то, что не разговаривает и отстает в интеллектуальном развитии из-за отсутствия речи, навыков общения и игры. Но ведь у каждого из нас были свои, личные, темпы взросления.

Почему возможность учиться в вузах предоставлена людям разных возрастов, а дошкольников и школьников с аутизмом пытаются втиснуть в стандартные “нормы»? А если ребенок в них не попадает, то может рассчитывать только на спецучреждение?

Конечно, медикам и специалистам удобнее констатировать интеллектуальную недостаточноть ребенка и указать на “ненормальность” мамы, чем признать свою неподготовленность к лечению, незнание методик обучения и коррекции детей с аутизмом.

Наталия (музеевед, многодетная мама): «Было так страшно решиться на второго ребенка!»

После года сын замолчал, хотя до тех пор говорил отдельные слова. Хождение по врачам ни к чему не привело: советовали ждать, ведь сын еще маленький. Его отчужденность и замкнутость списывали на характер.

Только в 2,5 года я пришла к пониманию, что мой ребенок серьезно болен. Мир рухнул. Родители возлагают большие надежды на своего ребенка, и когда они не оправдываются, появляется чувство опустошения.

Тяжесть аутизма не только в самом диагнозе, но и в том, что нарушения в развитии ребенка обнаруживаются внезапно, мама к этому не готова ни морально, ни физически. Вновь начались хождения по врачам, прием препаратов. Хотелось верить, что все пройдет, это просто какое-то недразумение.

Артем стал непослушным, появилась самоагрессия. Речи по-прежнему не было, поэтому мы пригласили на дом логопеда. От нее я впервые и услышала страшный диагноз – аутизм. Сын в то время посещал логопедический сад. Сдвигов не было, работники сада, видя его особенности, не хотели с ним заниматься. Я стала искать специализированный сад…

А еще от нас ушел папа. Он отказался от сына. Я осталась одна…
Не сказать, что муж ушел из-за особенностей ребенка – вернее, и из-за этого тоже. Я очень переживала, сильно похудела. Руки опускались…

В 5 лет Артем получил инвалидность. Пришло понимание, что это навсегда. У сына проявились побочные эффекты препаратов, главный из которых – перевозбудимость.

Как ни странно, именно тогда в нашей жизни появился новый папа, мой муж. Мы учились с ним в одном классе, случайно встретились в тяжелое для меня время. Начали общаться, а через год он переехал к нам.

Муж принял Артема, как своего, даже со временем усыновил его. Мы прекратили прием препаратов, Артем стал намного спокойнее. Пришло осознание и принятие особенностей ребенка.

Мне не стыдно признать, что мой сын инвалид, не такой, как все. Это мое испытание, моя боль… и мой шанс стать лучше. Особенный ребенок изменил меня, я стала спокойнее, добрее и внимательней.

Сейчас сын первоклассник вспомогательной школы. У него много стереотипов, нет речи (только вокализации), избирательность в пище. При этом он очень добрый и ласковый мальчик, физически здоровый, любящий активные игры, прогулки.

В школе мы столкнулись со множеством проблем: неприятие и непонимание ребенка учителем, безразличие персонала. Коррекционные занятия с логопедом и психологом не проводятся, школьная программа очень слабая. Мы не готовы были столкнуться с этим в учреждении, которое предназначено для особенных детей. Мне больно видеть, что ребенку плохо в школе, но забирать сына пораньше нет возможности: сижу дома с двумя младшими дочками, муж работает.

Мы очень долго планировали второго ребенка: было страшно. Я ходила в церковь, просила здорового ребенка… и в нашей жизни появилась Надежда. Недавно ей исполнилось 2 года. Она здорова! А следом родилась Елизавета, она на год с небольшим младше сестры.

Так я стала многодетной мамой. Это счастье! Артем любит сестер, помогает мне, чем может. Я очень переживала, что из-за дочек меньше внимания буду уделять сыну, но оказалось, что это не так. Наоборот, используешь каждую свободную минуту, чтобы уделить внимание Тимоте, так мы его ласково называем.

Светлана (бухгалтер):  «Максим понимает больше, чем принято думать»

Моим двойняшкам Максиму и Ярославу по пять лет. Они очень разные: Ярослав обычный мальчик, Максим – ребенок с аутизмом. Так получилось, что я воспитываю их одна: отец погиб, когда они еще не появились на свет. Он не успел взять своих сыновей на руки, услышать первые слова, увидеть первые шаги, как мечтал… Каждое утро я отвожу Ярослава в обычный садик, Максима – в коррекционный.

Максим научил меня терпению, закалил внутренний стержень, заставил смотреть другими глазами на мир. Он сделал меня сильнее.

Мы столкнулись с аутизмом, когда ему было около полутора лет. Стали утрачиваться приобретенные навыки, пропала речь, изменилось поведение, появились истерики среди ночи. Ребенок начал ходить на носочках, избегать взгляда в глаза…

Максим стал комочком энергии, который постоянно движется, разрушая все на своем пути. Он выдумал свои правила жизни в собственном мире, кардинально отличающемся от нашего уклада жизни. На вторжение в свой мир, в его личное пространство отвечал бурным протестом.

В доме воцарилось эмоциональное напряжение, росло непонимание, почему вчерашний обычный ребенок сегодня стал не таким, как все. Бег по специалистам, ожидание диагноза-приговора…

У нас с Максимом есть большой помощник, его брат Ярослав. Он с большим терпением и пониманием, насколько это возможно в 5 лет, относится к брату. Он уступает Максиму, жалеет его, часто поступаясь собственными интересами. Ярослав подсказывает мне: «Мама, Максим открыл кран в ванной!», «Мама, Максим взял стаканы из секции!».

Однажды, когда я чистила детям апельсин, Ярослав сказал:

– Мамочка, дай Максимке пять долек апельсина, а мне четыре.

– Почему? – удивилась я.

– Потому что он не говорит. Может, он скорее научится?

Быть матерью такого ребенка – значит, быть всегда настороже, предугадывать его следующий шаг, чтобы не допустить конфликтной ситуации. Это значит, не принадлежать себе.  Изучив специальную литературу, переняв навыки по общению с таким ребенком у специалистов, пообщавшись с такими же родителями, я стала заниматься с Максимом. Начала с «азов» – сидеть за столом по инструкции, повторять простейшие движения, – постепенно усложняя и добавляя в занятия новые элементы.

У Максима стали появляться определенные навыки. Он научился хорошо соотносить предметы, детали, рисунки по форме, цвету, размеру. Закрепление навыков я стимулирую социальным поощрением – похвала, ласка, добрые слова. Максим сам искренне радуется, когда у него что-то получается, смотрит на меня горящими глазками и хлопает в ладоши. Возникшая эмоциональная связь, – которую надо было еще заслужить! – приносит свои плоды: теплоту отношений, нежность, безграничное доверие.

Дружба моих, таких разных, мальчишек – самый лучший аргумент в пользу инклюзивного общества, в котором найдется место каждому человеку. Каждый из взрослых, кто думает, что ничем не может помочь таким детям, на самом деле многое может: улыбнуться, протянуть руку, не посторониться с неприязнью в общественном транспорте, не делать замечание о невоспитанности ребенка.

Возможно, кому-то это покажется мелочью. На самом деле принятие – это бесконечно много…

Яна (инженер): «Талант тоже может гримасничать и не слушаться»

В детский сад пошли с удовольствием. Для Семена сад был чудесной прогулкой с новыми игрушками. Воспитатели уточнили, умеет ли он пользоваться туалетом и кушает ли сам. Больше их ничего не интересовало. Они не знали, что есть масса других особенностей, которые могут испортить им жизнь.

Его искали по окрестностям уже в первый день. Потом директор на прогулке сама дежурила около хозяйственных ворот, так как худенький Семен мог пролезть между прутьями, а воспитатели нет.

Спустя несколько недель я услышала первые эпитеты «неадекватен», «неуправляем», «необучаем» и предложения перевести в другое детское учреждение, только не оставлять мальчика в их саду.

В 4 года у сына появилось увлечение – пластилин. До этого он рисовал, строил, но пластилин вытеснил все. Семен, как и любой мальчишка, очень любит машинки, раньше просил купить ему все новые и новые игрушки. Но когда он узнал, что машинки можно лепить самостоятельно, и какие угодно – восторгу не было предела. Машинок было много, разные: легковые и грузовые, мультяшные и вымышленные.

Семен увлекся, постепенно под его пальчиками вырос целый город. Сюжеты меняются день ото дня, поэтому игра не надоедает. Потом к машинкам добавились животные и человечки. Если в его игре не хватало какого то персонажа, он мог вылепить его, и игра продолжалась. Если персонаж должен был летать, он мог готовой пластмассовой фигурке смастерить пластилиновые крылья, или в металлический кабриолет посадить пластилинового зайца-водителя.

Семен не просто лепит персонажи полюбившихся мультфильмов – он с ними играет, модернизирует их, придумывает новые истории. Он уделяет много внимания деталям.

Пластилин – это тоже способ ухода от реальности, «зависания». Но это единственное, что принимается обществом. Когда мой сын лепит, общество считает: «Ой какой мальчик, какой молодец. Да, он может быть среди нас!». Но когда Семен  эмоционально перегружается, и его нервная система начинает защищать его от этих перегрузок, появляются иные «зависания»: он начинает трясти руками, гримасничать, прыгать. И вот это его поведение окружающие уже принять не могут. «О, нет, какой-то он не такой, пусть он отойдет подальше от наших детей».

А это один и тот же Семен. И когда он лепит, и когда трясет руками. Он не стал глупее, опаснее. Он другой: он не научится ходить в шеренге и может никогда не понять значения многих слов – к примеру, слова «снисходительность».

Но, возможно, именно рядом с ним остальной несовершенный мир начнет понимать смысл этой самой снисходительности?..

Наталья (научный сотрудник): «У детей с аутизмом есть и интересы, и способности. Просто они не всегда знают, что с этим делать»

Не хотелось бы ни восхвалять, ни осуждать специалистов: они всего лишь люди, которые тоже иногда нуждаются в поддержке. Но из детского сада Пашу едва не выгнали по инициативе логопеда. Воспитатели, как могли, вытягивали ребенка, а логопед написала ему такие рекомендации, что в школу мы могли бы и не попасть: такие тяжелые дети обычно учатся на базе ЦКРОиР.

От психолога, которая занималась с Пашей, мы узнали, что минская спецшкола № 18 (речевая, но работает по общеобразовательной программе) набирает в первый класс детей с аутизмом. Как мы ухитрились получить направление в этот класс – отдельный разговор. Мне пришлось прибегнуть к помощи брата, по второму образованию он юрист.

Сейчас Павлу 13 лет, он учится в 7 классе той же школы № 18. Долго был неговорящим ребенком, потом появилась эхолалия, затем речь. Если придерживаться классификации Ольги Никольской, то у моего сына был аутизм 2 типа, сейчас у него более легкий аутизм 3 типа. Он часто думает вслух, но умеет и поддержать разговор, и ответить на вопросы.

Вначале было очень не просто и Павлу, и учителю, но со временем ситуация стала выравниваться, и после окончания начальной школы педагог очень хвалила Павла. Для ребенка с аутизмом очень важно жить и учиться рядом с обычными людьми.

У моего сына абсолютный слух и большая тяга к конструированию. Про слух мы узнали случайно, когда я привела младшую дочь Лизу в музыкальный кружок. Перед дочерью у меня иногда возникало чувство вины: так как старший сын требует много внимания, многие меня упрекали, что Лиза растет, как травка. Мы с Пашей уроки делаем – она у меня на плечах висит. С другой стороны, специалисты отмечают высокий уровень ее знаний: все, что с Пашей проходим, впитывает.

В общем, пришло время – повела я Лизу по кружкам. Разговорилась с музыкальным педагогом Татьяной Волчек, и оказалось, она уже работала с ребенком с аутизмом! Я ей рассказала про Пашу, потом привела сына на прослушивание…

Почему именно фортепиано? Паша везде, где видел этот инструмент, стремился его разобрать. Включая школу № 18: там на втором этаже стоял инструмент, и я все боялась, что в один прекрасный день от него останутся рожки да ножки.

У сына очень сильное конструкторское начало: все надо разобрать и изучить, как оно работает. В раннем детстве он увлекался машинками; довершал конструкции детских машинок, доделывая рычаги и антенны из пластилина. На прогулках подходил к автомобилям, заглядывал в салоны. Или, завидев движущийся автомобиль в тесном дворовом проезде, бежал вровень с водителем на роликах и наблюдал за его действиями. До сих пор помню, как менялись в лице и косились на сына автовладельцы.

Ради сына я тоже научилась играть на фортепиано. У нас многое так – сначала осваиваю сама, потом объясняю сыну. Так было с роликовыми коньками: сначала я каталась на роликах (поздно вечером, чтобы соседи не видели), потом сына научила. Только велосипед Паша освоил раньше меня, хотя тоже пришлось изрядно побегать.

В раннем детстве у детей с аутизмом часто бывают навязчивые движения, все эти шаталки-качалки. Паша тоже таким был, пока не научился лепить, рисовать, складывать пазлы, музицировать… Главное – научить чему-то таких детей, тогда они начинают активнее проявлять свои интересы и способности. У них много и того и другого, просто они не всегда знают, что с этим делать.

Интервью записаны в рамках белорусского проекта «Аутизм: просто понять»

Фото Дмитрия Коваленко

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *