Одна из самых востребованных в этом классе учебных принадлежностей – строительные наушники. Родители считают их величайшим изобретением человечества: наушники ограждают ребенка от ненужных шумов, позволяя слышать собеседника. Это очень важно для детей с тяжелой формой аутизма.
Первый урок
Одноклассники часто спрашивают, почему Ваня, Ромка или Женя на уроке в наушниках.
– Вот ты слышишь только учительницу, – объясняет в таких случаях тьютор. – А он еще и грохот машин по уличному булыжнику, и звонок мобильника в соседнем классе, и капли дождя по стеклу…
– Ух ты! – округляют глаза дети. – Все сразу!
И, поразмыслив, сочувствуют:
– Только это мешает, и голова может заболеть…
В первом «А» классе минской школы № 5 трое особенных мальчишек. И за этой троицей столкнувшиеся с аутизмом семьи следят, как за полетом Гагарина. Потому что первый «А» -пилотный проект, первая в Беларуси попытка подготовить почву для инклюзии детей с тяжелой формой аутизма.
А еще первый «А» – родительский проект. Мамы детей с аутизмом не просто донесли свою проблему до руководства города, а инициировали сотрудничество с системой образования, предложили свой вариант устройства класса и вкладывают в него немало средств и труда.
Просто так сложилось, что некоторые мамы и папы постсоветского пространства знают об аутизме больше, чем чиновники.
Новые ученикиУчились три товарища
У Вани, Ромки и Жени общий только диагноз. А вообще-то троица подтверждает ставшее народной мудростью наблюдение «если вы знаете одного аутичного человека – вы знаете только одного аутичного человека».
Ваня не разговаривает; Ромка разговаривает, но почти не использует речь в качестве средства коммуникации; Женька говорит, идет на контакт, но, как все дети с аутизмом, не умеет участвовать в диалоге и строить взаимоотношения.
Мальчишки пришли в класс с разными уровнями подготовки и сенсорными особенностями: с одним может случиться истерика, если в школьном коридоре внезапно заработает дрель, второй теряет самоконтроль при скоплении людей, третий не выносит прикосновений незнакомых рук. Случайный человек, увидев бурную реакцию аутичного ребенка на школьный звонок, покрутит пальцем у виска.
На самом деле, несмотря на коммуникативные трудности и сенсорные особенности, дети с аутизмом могут учиться и хотят дружить со сверстниками. Просто им нужна особая среда, иные формы подачи учебного материала и доброжелательное отношение окружающих.
Что увидела бы видеокамера?
С тремя мальчишками сегодня работают пятеро взрослых специалистов: учитель-дефектолог, психолог и трое сопровождающих, которые выполняют роль тьюторов, но ввиду отсутствия этого слова в квалификационном справочнике называются помощниками воспитателя.
Никто не считает, что трудозатраты пяти специалистов несоизмеримы с ожидаемым результатом. Напротив, родители ищут деньги на видеокамеру, чтобы подключить к работе шестого профи – дистанционного консультанта-супервизора.
По утрам дефектолог и тьюторы собираются вместе, чтобы обговорить индивидуальную дневную программу каждого ребенка. В результате их общения появляются три карточных расписания, персонально для каждого. В них обязательно отмечены не только уроки, но и прогулка, поход в столовую, переменка с любимыми игрушками.
После уроковЗа старательно выполненную работу дети награждаются жетонами. Определенное количество жетонов дает возможность выбирать удовольствия, которые тоже для каждого свои: можно посмотреть короткий мультик на планшете, поиграть с колючим мячиком, или просто посидеть в обнимку с тьютором на шуршащем бескаркасном диванчике. Список поощрений висит в открытом доступе и постоянно обновляется: специалисты и тьюторы тщательно отслеживают, какие предметы или действия вызывают позитивные эмоции ребенка.
Почему класс оказался на городской окраине?
– Мы взяли за образец класс для детей с аутизмом, который тогда работал в московской спецшколе Кашенкин Луг, а ныне перебрался в общеобразовательную школу – говорит мама Вани Татьяна Голубович. – Их проект в интернете в открытом доступе. Мы адаптировали его под свои условия, оставив основу – структурированное обучение, поведенческий подход.
Родители съездили в городской комитет по образованию, показали проект, попросили совета в выборе школы. От густонаселенных учебных заведений в центре города отпугнула их массовость: мамы не представляли своих детей в шумных коридорах. По совету чиновников остановились на маленькой — 240 учеников – школе.
Оказалось, попали в десятку: в школе № 5, кроме детей с аутизмом, учатся дети с ДЦП, интеллектуальной недостаточностью, нарушениями слуха, проблемным поведением. Учителя знают всех в лицо и по имени, и каждому рады, — даже тем, от кого открестились престижные учебные заведения.
– Дети разные, но все по-доброму относятся к особенным, – рассказывает мама Женьки Светлана Боровская. – Недавно мы наблюдали такую картину: летит по коридору один из состоящих на учете в милиции семиклассников, а навстречу с трудом передвигается девочка с ДЦП, под руку с подругой. Кажется, мальчишка снесет одноклассниц. А он аккуратно тормозит, прижимается к стенке, пропускает девчонок, и только потом продолжает прерванный «полет». Так что эта школа стоит усилий, которые мы ежедневно затрачиваем на дорогу.
Дети с аутизмом не умеют игратьОт Женькиного дома до школы – 13 км. По самой короткой траектории.
Трудности – это не только нехватка денег
В ремонт и оборудование класса родителям пришлось вложить силы и собственные средства. То есть власти подкрепили проект деньгами, но первые безналичные суммы пришли буквально на днях – через два с лишним месяца после начала учебного года. Летом родители попросили помощи у волонтеров православного Братства Иоанна Богослова, и вместе с добровольцами принялись срывать и клеить обои и собирать купленные в IKEA стеллажи.
– Мы очень хотели, чтобы дети пришли в первый школьный день и испытали самые положительные эмоции, – рассказывает Татьяна. – Чтобы во второй школьный день они сами хотели сюда приехать. А уже потом мы выстраивали бы их поведение и отлаживали учебный процесс.
Я не стала спрашивать, в какие суммы для этих трех семей вылилась подготовка к учебному году, чтобы не пугать родителей, которые решат последовать их примеру. Возможно, кому-то удастся минимизировать эти затраты.
– Главные трудности всегда в области взаимоотношений, – продолжает Татьяна. – Школьной системе непросто взаимодействовать с общественными объединениями: у нас ведь принято, что педагоги занимаются обучением, а родители не вмешиваются в образовательный процесс. Они не рассуждают, где будет стоять письменный стол, как будет выглядеть расписание, и какими навыками должен обладать учитель их ребенка. Наверное, сложно воспринять родителя как грамотного специалиста, если у тебя педагогическое образование, стаж и высшая категория.
Общество сверстников может стать спасательным кругом для таких детейЕще одной проблемой была работа в команде: поначалу мы столкнулись с тем, что никто из специалистов не хотел делегировать другому свои полномочия или брать на себя чужие обязанности. А в таком классе должна быть и взаимозаменяемость, и обобщение знаний.
При участии руководства школы и специалистов Минского ресурсного центра, включив свои лучшие человеческие качества, мы собрались за одним столом и проговорили все проблемные и этические моменты.
И у нас сейчас обстановка, которой можно гордиться.
Я – тьютор. И точка
В нашем случае тьюторы самообразовались – из студентов, вовлеченных в волонтерское движение. Оказывается, есть в стране кандидаты на это место работы, причем уже с практическим стажем. Валентина Юрчик, например, последние годы совмещала учебу с волонтерской деятельностью в качестве помощника психолога, практикующего прикладной поведенческий анализ. Ту самую АВА – единственную методику коррекции аутизма с научно подтвержденной эффективностью.
– Дети с аутизмом скупы на выражение привязанности, новые навыки даются им с трудом, – рассказывает Валентина. – Зато успехи таких детей делают тебя по-настоящему счастливой: ты нужна им, как никто другой.
Когда Ваня впервые сам нарисовал точку, Валентина заплакала: его семья уже смирилась с тем, что никогда ничего, кроме каляк, у сына не получится. Тьютор учила мальчика ставить точки «рука в руке». А ныне Ваня запросто справляется с точками, и уже учится самостоятельно рисовать горизонтальные и вертикальные линии.
– Я хочу, чтобы детей с аутизмом воспринимали так же, как других, – говорит Валентина. – Потому что они абсолютно… затрудняюсь подобрать слово. Нормальные? А что общество понимает под нормой? Обычные? Нет, они самые что ни на есть необычные, только это не минус, а плюс. Недостаток нашего общества в том, что оно не хочет это понять.
Тьюторы отводят много времени на беседы, совместные игры с обычными детьми: обрати внимание, Анечка, Женя там что-то интересное делает… Ничего, что он на тебя не смотрит, он просто стесняется…
Подготовка к школе– А еще мы совмещаем академические знания дефектолога и мои практические наработки, чтобы заинтересовать детей учебой. Образование ведь стремится к сокращению количества учебных пособий: ручка, тетрадка и поехали. Ребенку с аутизмом мало рассказать о строении растения: ему надо показать реальное растение, потом картинку с растением, потом растение-игрушку, и желательно, чтобы она разбиралась. И рассказать несколько раз, а затем сделать вывод о степени заинтересованности и уровне усвоенных знаний.
В общем, это интересная профессия — быть проводником между ребенком и обществом.
«Мы прошли пролет, взявшись за руки!»
– Мы – дети, команда, родители — уже многого достигли, – включается в разговор учитель-дефектолог Наталья Волчок. – Дети доверяют школе и часто учатся с удовольствием, посещают совместные уроки. Одноклассники относятся к ним адекватно и всегда стараются помочь, школьное сообщество воспринимает детей с аутизмом без страха и агрессии. Очень радует, что дети начали улыбаться вместе с нами, это самое главное. Значит, почувствовали, что окружающий мир настроен дружелюбно.
Эта гуляющая по Интернету карикатура по-прежнему актуальна– У меня сохранились записи, сделанные через неделю после начала занятий, – говорит Валентина Юрчик. – «Ребенок приходит в помещение, но не знает, что его ждет, ничего не понимает и не особо хочет что-то делать». Сегодня дети следуют к расписанию, смотрят на картинки и готовятся к уроку.
Дети стали намного больше доверять тьюторам. Когда Ромка впервые по своей инициативе взял меня за руку, я замерла и считала, сколько секунд его ладошка продержится в моей руке. Мы прошли целый пролет от класса до столовой! Раньше Рома никому не позволял до него дотрагиваться, а сейчас во время занятий может прилечь на меня, взять мою руку.
Возможно, со стороны покажется, что это мелочь – подумаешь, ребенок полюбил воспитателя. На самом деле для ребенка с аутизмом это непростой путь – довериться, открыться и пойти навстречу взрослому.
Но самые искренние свидетельства принятия особенных сверстников демонстрируют дети. Одна из девочек уже взялась опекать Женьку на физкультуре. Ей неважно, что во время спортландии она не прибежит первой: важно, что Женя с ее помощью тоже справится с заданием.
Кажется, у мальчика с аутизмом появился первый настоящий друг.
Сколько ступенек от интеграции до инклюзии?
– Говорить о полноценной инклюзии пока рано, как во внутришкольной среде, так и в обществе в целом, хотя первые шаги в этом направлении уже сделаны, – считает учитель-дефектолог Наталья Волчок.
– Это интеграция, а не инклюзия: под наших детей созданы особые условия, – соглашается Татьяна Голубович. – Движение к инклюзии – процесс двусторонний, и мы очень надеемся на встречное движение общества. Которое пока, к сожалению, не готово к появлению «не таких» детей. Стоял в начале года Ваня в буфете – не дождался своей очереди, выхватил пончик у девочки и отправил его в рот. Буфетчица сразу в крик: «Ты что делаешь!?» Пришлось психологу объяснять причины асоциального поведения ребенка. Важно не только понять таких детей, но, может быть, немножко переоценить их способности. Сказать: а у него все получится! И хлеб сможет купить, и письмо напишет, и в компьютере разберется. Тогда, действительно, все получится.
Что-то вроде карманного переводчика– Дети с аутизмом вполне могут жить, как все, получать образование, в том числе высшее, – считает Валентина Юрчик. – Пример европейских стран и Америки показывает, что люди с аутизмом – идеальные работники, у которых никогда не возникает желания спихнуть на кого-то свои обязанности или уйти с работы пораньше. Конечно, этому должна предшествовать подготовка. Сегодня она требует надрыва и мобилизации сил, но все будет проще, когда обучение детей с аутизмом войдет в государственную систему.
Благодарю автора от всего сердца. Прекрасная статья. Пусть все получится и это начинание откроет дорогу к образованию множеству прекрасных детей!
Ирина, спасибо за статью. Очень хочется знать будет ли продолжение? Возможно это будет хроника событий в 5-ой школе? И еще, предлагали ли Вы эту статью для asabliva.by ? Из всех фото очень понравилась картинка про школу… вот уж действительно так и происходит до сих пор…. СПАСИБО! Ждем продолжения
Спасибо, Елена. Будет не только продолжение, но и развитие, я надеюсь. К материалу проявил интерес ведущий белорусский портал, сделают репост… Ну, а над фото будем работать)) чтобы они были гораздо интереснее карикатур)), пусть даже талантливых.
Успехов Вам всем! Вы большие молодцы! А у Ивана, Ромы и Жени все получится!
Статья как всегда на уровне! Ирина я ваш главный читатель! Всегда очень интересные темы и подача. 😉 Мне очень хочется выразить свое восхищение нашим первопроходцам! ВЫ ПРОСТО БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ! Так держать! Надеюсь, что у вас все получиться! Выглядит со стороны очень все достойно, представляю сколько в это вложено сил и средств. Снимаю шляпу!
P.S. Вани, Ромки и Жени хочется пожелать успехов в учебе и новых, верный ДРУЗЕЙ!
Спасибо Ирине! Какие же молодцы наши мамочки, учителя, тьютеры-девочки! А какие же наши мальчики! Всем респект и искренние пожелания дальнейших успехов!
Первое о чем мне думается читая эту статью, так это как же хочется продолжения, серий статей, но уже не только из 5й школы. Представляю положение наших региональных детей и их семей, и очень надеюсь,что эта статья будет для них хорошим подкреплением!
И, конечно, спасибо всем тем людям без которых и благодаря пониманию и поддержке которых новшество системы образования стало явью! Творческий тандем системы и общественной инициативы это, Ирочка, отдельная статья 😉
Очень здорово что такие проекты осуществляются. Успехов и счастья этим детям а родителям терпения! К сожалению обучение таких детей и других детей инвалидов с разными диагнозами но с отставанием в развитии требует очень больших затрат, что подсилу далеко не всем. Зачастую мамы вынуждены воспитывать их в одиночку. Даже дети более развитые интеллектуально зачастую вынуждены просто сидеть дома.
Ирина, Вы — молодец! А ребятам -всего самого хорошего. Я точно знаю — у них все получится, по-другому просто не может быть.
спасибо за статью и такие новости!!! Дай Бог здоровья и всего самого лучшего деткам, их родителям и всем, кто помогает им. Вы — просто лучшие! Мы с вами!