Мы продолжаем знакомить вас с участницами совместного проекта МБОО «Дети Аутизм. Родители» и Галереи современного искусства «Ў» (Минск) — «Побач».
«Побач» по-белорусски «рядом». А созвучное «пабач» – «посмотри, увидь».
Увидь рядом с собой необычного ребенка и прими, как благо, его непохожесть на тебя.
Каждой из этих мам хотелось привести своего особенного ребенка в обычный садик или в школу. Но лучше завтра, когда инклюзия станет нормой. Чтобы не приходилось волноваться, выслушивать, оправдываться, бороться… а вечером – утешать, объяснять, делиться с ребенком своим, неизвестно откуда берущимся, оптимизмом.
Но чтобы следующие поколения жили в инклюзивном обществе, надо, чтобы родители приводили своих особенных детей в сегодняшнюю систему образования.
Все дети с аутизмом, которых вы видите на снимках, ходят в садики или школы, большинство – в массовые.
Катя и Максим«Ребенка делает больным не диагноз, а общество»
Екатерина (дизайнер) и Максим:
– Максим ходит в интегрированный класс обычной школы. Получается, конечно, не все, но ходить в школу любит. Еще Максимка очень любит рисовать.
Мы уже не маленькие, и за это время я наслушалась всякого. Причем самые больные вещи, как ни странно, довелось услышать от людей, которые такое говорить не должны.
Первый раз это произошло у психолога в РНПЦ «Мать и дитя», Максиму было года два. Вместо рекомендаций я услышала: «Вы замужем? Ну так это, милочка, не надолго.»
Второй раз была анкета психолога в садике – лист формата А4, где в каждой строчке «ваш ребенок болен». Когда вы поняли, что ваш ребенок БОЛЕН? Что вы делаете для своего БОЛЬНОГО ребенка? А в конце просто перл: вы же понимаете, что ваш ребенок БОЛЕН, какое будущее вы представляете у такого ребенка? (в моем прочтении все это прозвучало как приговор – «кому нужна такая жизнь?»).
Я так возмутилась, что испугала методиста, которая бросилась уверять, что я неправильно поняла… это все про ОРЗ. А психолог извинялась и говорила «ну, понимаете, это ведь не мое сочинение, а сверху… не надо все так остро воспринимать…. вот у меня МАМА ТОЖЕ БОЛЕЕТ».
А то, что говорят прохожие, знакомые, бабки… Неприятно, конечно, но терпимо.
Вера и Костя
«Мой сын успешен в учебе, но в первый класс я ходила вместе с ним»
Вера (преподаватель вуза) и Костя:
– В функции матери моего ребенка я уникум: есть довольно много вещей, которые могу делать только я, и которые не может и/или не будет делать никто, кроме меня. И именно это надо делать в первую очередь. Плюс фактор времени: ребенок растет, заботу о его развитии нельзя «отложить на потом». Только «здесь и сейчас».
Ребенок очень хороший, он хочет учиться, особенно успешен в математике. Ему постоянно нужна индивидуальная помощь. В условиях настоящего места и времени такая помощь детям с аутизмом не практикуется. Значит, эту помощь, насколько это возможно, буду предоставлять я. В перспективе, даже для расширения круга общения ребенка, хотелось бы, чтобы это был другой человек. Но в целом оценка отдаленной перспективы не очень интересна: каждого «сегодняшнего» успеха, считаю, вполне достаточно.
Яна и Семен
«Мой мальчик видит этот мир не так, как все»
Яна (инженер) и Семен:
– Семен мальчик с особенностями развития: у него не только аутизм, но еще тяжелое нарушение речи, непонимание речи, гиперактивность, нарушение концентрации внимания, нарушение самоконтроля и саморегуляции.
И вот к этому «компоту» Господь все-таки добавил еще одну особенность развития. Семен художественно одаренный ребенок. Все что он делает, он делает по-своему. Если все дети на уроке труда делают кошку из бумаги, то Семен своей кошке обязательно прикрепит корону и плащ, и это уже «кошка — злая королева».
Но самым любимым его занятием остается лепка из пластилина. Как только в его руки попадает пластилин, этот импульсивный, неусидчивый, невнимательный ребенок преображается. Его движения становятся размеренными, взгляд спокойным, пропадают навязчивые движения и выкрикивания. Он поглощен работой. Он лепит животных, динозавров, самолеты, персонажи своих любимых мультиков и компьютерных игр, а самой любимой темой является автомобилестроение.
Он видит этот мир по-другому, не так, как мы. И в его мире появляются такие странности, как реактивные жуки, самолетовертолет, или мальчик… с пистолетом и с хвостом.
Анна и Всеслава
«Хочу, чтобы судьба дочери была только в ее руках»
Анна (инженер) и Всеслава:
– Очень страшно думать о том, что ребенок вырастет. Вот она маленькая, никто не видит особенностей. Потом 5 лет — видно, что ребенок не такой, как все, но дети на площадке еще принимают ее в свою песочницу.
Что будет, когда она пойдет в школу? Ее жизнь будет зависеть не от нее самой, а от учителя, который подготовит класс к приходу особенной одноклассницы. От родителей одноклассников. От психолога в школе. Но только не от нее самой…
Мне, считающей самым ценным на земле свободу, это невыносимо.
Татьяна и Ваня
«Немногие специалисты знают, что делать с аутизмом»
Татьяна (историк по образованию, работает косметологом) и Иван:
– Когда Ивану было около 4 лет, мы пришли на прием к известному в стране специалисту. Заходим – а у нее на столе яблоко. Ванька на нее, потом на яблоко, потом опять на нее, а потом опять на яблоко…. Она говорит: «Возьми яблоко».
Сын уплетает яблоко, а она мне : «Ну, не аутизм это!» И все мои доводы про его поведение, навыки и отсутствие социального взаимодействия не находили отклика: «Не видели вы, мама, детей с аутизмом»….
У Ивана — аутизм. И в Беларуси по-прежнему почти нет специалистов, которые могут это нарушение вовремя заметить, и тех, кто знает, что с этим делать. Иначе дети-аутисты, которым жизненно важно находиться в среде обычных сверстников, не учились бы на дому. А дети с высоким интеллектом не отправлялись бы во вспомогательные школы только потому, что они не говорят.
Возможно, скажу жестко, но если бы от аутизма умирали, дело бы сдвинулось весьма быстро. А так на чиновника, который не в теме, наши дети производят весьма благоприятное внешнее впечатление: руки-ноги на месте, глаза умные.
Чтобы помочь аутистам, не надо создавать целые факультеты. Перенимайте опыт, учитесь, повышайте свой уровень, помогите нам и нашим детям… но нет, пока все выливается больше в слова.
Наталья и Саша
«То, что нужно знать и делать сегодня, завтра будет поздно»
Наталья (инженер-электроник) и Саша:
– До сих пор не понимаю, почему лечат детей с ДЦП, учат глухих, борются за детей с онкологией, а моего обрекли сразу же. А у ребенка сломан какой-то центральный процессор, но его всему можно научить, надо только знать, как…
Аутизм — это огромный труд, ежедневный, кропотливый, с откатами и регрессом, с успехами и победами. Это беспомощность, катастрофическая нехватка знаний и ограниченность по времени. То, что нужно знать и сделать сегодня, ты не сделаешь завтра.
Аутизм — это мой личный ад. Мать примет своего ребенка любого. Но никто никогда не сможет спокойно жить, когда ребенок кричит от боли, рвет зубами себе руки и ничего не может объяснить. И твой выбор: либо медленно сходить с ума, либо «волшебная таблеточка», такой билет в один конец. И никого рядом…
Аутизм — это умение прощать неумные слова, улыбаться там, где хочется плакать, стискивать зубы там, где хочется кричать. Это переоценка всех личных отношений, отсев друзей и родственников. Это встречи с замечательными людьми с огромным сердцем и необъятной душой.
Аутизм — это один и тот же вопрос, фоном, круглосуточно — когда ешь, спишь, занимаешься с сыном, смотришь телевизор, готовишь еду…. Что будет с ним, когда меня не станет? Ответа нет… В психоневрологических интернатах такие долго не живут
Я не люблю аутизм, я не хочу аутизм. Не я его, он меня… Я справлюсь…
Когда меня спрашивают, зачем все это, он никогда нормальным не станет, я отвечаю:
— Он рожден человеком!
Оксана и Арсений
«Мой сын умеет, несмотря ни на что, сохранять в себе солнышко и свет»
Оксана (дизайнер) и Арсений:
– Очень сложно писать про то, что не знаешь… Что сам не можешь почувствовать, понять…
Чем больше я узнаю про аутизм, тем меньше хочу знать про него. Я его просто ненавижу… И тем сильнее я люблю своего ребенка, который живет своей, особенной жизнью, тем больше мне хочется вернуть его назад, разговаривать с ним по душам и забыть про аутизм, как про страшный сон…
Последние годы я научилась быть счастливой, несмотря ни на что, прощать и любить, как никогда раньше… Верю, что найдут причину болезни и смогут помочь миллионам деток вернуться назад! А пока это невозможно – спасибо огромное за поддержку моему мужу, моему младшему сыну и, конечно, Сене, который сохраняет свою свободу, любовь ко всем, солнышко и свет в себе, несмотря ни на что…
Карина и Леша
«Пусть другие родители учатся на нашем опыте»
Карина (музыкальный педагог) и Алексей:
– Очень жаль, что понимание глубины проблемы пришло поздно, было упущено драгоценное время.
А ребенка можно вывести на очень хороший уровень. Но для этого нужно много заниматься, изо дня в день, подключая большое количество людей, используя различные способы взаимодействия…
Анна и Иван
О творчестве Ивана мы рассказывали в материале «Иван ШЕВЦОВ: не аутист, а фотограф http://neinvalid.ru/biografii/ivan-shevcov-ne-autist-a-fotograf/
«Позвольте им взрослеть, не спеша»
Анна (преподаватель) и Иван:
– Я задумалась, что хочу сказать обществу, и поняла, что уже ничего не хочу говорить.
Все эти годы старалась достучаться, добиться, быть понятной, быть убедительной, – а все осталось на своих местах.
Наши дети созревают медленнее, чем их сверстники. Возможно, мой сын станет по-настоящему взрослым, ответственным, самостоятельным в 23 или 25. Но общество не делает ему скидок: после 18 лет ты уже взрослый. Ты уже «должен»… А если не соответствуешь, сиди дома. Даже если у тебя светлая голова, хороший балл аттестата, и талантами ты не обделен.
А нужно-то немного: капелька внимания, капелька человечности, по капельке терпимости и доброты…
Катя и Ромка
«Дети, которые растут рядом с особенными сверстниками, тоже другие»
Екатерина (экономист) и Ромка:
– Все говорят, что их изменил особенный ребенок, а меня — больше младший, здоровый. Он помог понять, что старший – не такой уж и особенный. Многие его странности встречаются и у обычных детей, порой тараканов в этих маленьких головках не меньше, чем у аутистов. Несмотря на свой диагноз, Рома в некоторых вещах взрослее, чем малыш.
Зарисовка на тему совместного обучения детей с аутизмом и обычных сверстников. Сегодня на площадке встретили мальчика, который был с Ромкой в одной группе в саду. В нашей логогруппе Рома был один такой совсем особенный, дети к нему относились очень доброжелательно и опекали его, за что спасибо воспитателям.
Мальчик издалека закричал «Рома! Приве-е-ет!» Потом побеседовал со мной на тему школы, потом рассказал про черепашек ниндзя, потом про велосипеды, потом про…
Все это происходило, пока мы перемещались по площадке за Ромой, который никак не участвовал в разговоре. На что этот чудесный мальчик дипломатично заметил «Да-а-а, Рома сам себе хозяин».
Автор: Ирина ДЕРГАЧ
Фото Виктории ЩЕРБАКОВОЙ
Похожие статьи
-
-
Неистовые мамы
Может быть сегодня я иду на битву одна, но я знаю,.. Читать далее+ -
Создан робот для обучения детей-аутистов социальным навыкам
Научные сотрудники американского Университета Ванд.. Читать далее+ -
7 выдающихся историй людей с инвалидностью, живущих полной жизнью
3 декабря – Международный день инвалидов. К сожале.. Читать далее+
Замечательная статья! Спасибо автору!
Поддержу эту мысль. Но почему фотографии черно-белые, как-будто траур какой-то?
Мир отвергает не Вас. Мир отвергает себя. И я могу сказать по себе: Миру всё равно, кого отвергать. А чёрно-белое фото — это художественный приём такой. Позволяет сконцентрироваться на сути,а не на мелочах вроде цвета одежды.
Милые девочки! Вы, наверное, и сами почувствовали, что каждая из вас в отдельности — просто красивая женщина, которой не повезло. А все вместе вы огромная сила, вас невозможно не заметить и не услышать.
Так и держитесь, все вместе. И Бог вам в помощь
Искреннее уважение и восхищение всем мамам и детишкам!! Здоровья вам и терпения!!!
В наших садиках и школах особенные дети вместе со всеми всегда. Да, маленькие дети задают вопросы, а почему тот не ходит, а другой молчит, но потом воспринимают наличие их само собой разумеющимся и считаются с ними как с равными себе.
И это действительно важно, не только помочь таким детям раскрыть способности, но и найти место в обществе и быть его полноценным членом.
Чего и желаю мамам из Минска!
Наши дети никому не нужны, кроме нас. Неужели это так сложно понять? Утешаете сами себя.
ваши дети нужны не только Вам, они нужны миру, чтоб стать лучше и чище. эти дети нужны моему сыну , чтоб понять, что значит быть человеком ( иногда можно увидеть человечность особых детей и чудовищную жестокость здоровых (условно) людей). ваши дети нужны мне, чтоб я могла передать кому то свои знания и умения. когда нибудь и в России все смело смогут ходить по улицам и слышать только добрые слова в адрес особых детей. не отчаивайтесь, людей принимающих и понимающих гораздо больше чем вы думаете.
а где же папы этих детей? Неужели все погибли при исполнении родительских обязанностей?
Как правило папы живут в счастливых новых семьях. О бывших детях напоминают лишь судебные исполнители.
У моей младшей дочки гемофилия + нарушение сердечного ритма. Половину учебного года она учится дома, фактически самостоятельно. Плюс художка и музыкалка. У нее много друзей, она катается на роликах и велике. Но в школе ей сложно именно потому, что нельзя бегать-падать-вместе со всеми ходить на физру, которую она (в отличие от большинства одноклассников) обожает.
И я не могу понять родителей, любой ценой старающихся протащить инклюзию в школы. Тяжело это и ребенку, и учителю, и одноклассникам. ИМХО наше жестокое отношение к больным людям как правило родом из детства. Инклюзия способствует только еще большему неприятию тех, кто отличается от большинства. Просто специфика школы такова. С этим надо считаться. Эти выводы — из личного опыта.