Чтобы успеть все, что должна успевать работающая мама ребенка с инвалидностью, мне приходится стаскивать себя с тахты в полпятого.
Но если вы знаете, какие чувства испытывает человек, бегущий по спящему городу навстречу солнцу, вы мне сейчас завидуете.
Это я не о пробежках под огромным небом, а о том, что у каждого минуса есть свой плюс. Только это дано заметить не всем, и не сразу. Поэтому на форумах у меня есть собственные критики, доказывающие, что мои материалы проплачивают богатые инвалиды. Которых, в свою очередь, подкупает государство, чтобы изображать плодотворную деятельность в русле социальной защиты граждан.
Словом, «наш» инвалид в булочную на такси не ездит. Инвалидность – вообще не то обстоятельство, которое оставляет право на счастье и маленькую победоносную войну.
Женщины, которых вы видите на фотографиях, как и я, живут в Минске. Все они воспитывают долгожданных любимых детей и… ежедневно, ежечасно борются за их и свое право не ограничивать мир четырьмя стенами.
Они не инвалиды: у них есть руки и ноги. Только ребенок с аутизмом далеко не всегда позволяет этим преимуществом пользоваться. Когда наши дети маленькие, их нельзя оставлять одних: обязательно что-либо разобьют, выбросят вещи в форточку или потревожат криками соседей. Став постарше и отважившись выйти в мир, они тем более нуждаются в родительской поддержке. Наше общество не скоро научится принимать людей, поведение которых часто выглядит вызывающим.
Эти мамы научились жить жизнью детей, не лишая себя права на самореализацию. Не знаю, во сколько начинается их утро, но у каждой из них есть работа или иная возможность проявить творческие способности, семья, друзья, надежды, планы и мечты.
Словом, они счастливы. И кто тут разберется – благодаря или вопреки диагнозу своих детей?
Ваня сделал нас добрее и терпимее»
Татьяна (инженер) и Ваня:
Татьяна и Ваня– Живем с диагнозом «ранний детский аутизм» с четырех лет. Когда узнали, думали все, конец, за что нам это?
А теперь радуемся каждому маленькому успеху: новое слово, новый навык, лишний раз в глаза посмотрит — молодец!
Ваня научил нас быть добрее, терпимее. Научил не обращать внимание на негатив со стороны окружающих (за громкие крики, неумение сидеть на одном месте, неумение ждать…).
Не хватает только общения, стараемся почаще вытягивать его в люди. Не хватает социализации в плане образовательного маршрута (нет в школе настоящей интеграции), грамотности медицинского персонала…
Решили для себя одно: счастливые родители — счастливый ребенок!
«Все материальное перестало быть значимым»
Ирина (экономист, директор предприятия) и Николетта:
Ирина и Николь– Мне казалось, что я вся такая целеустремленная, готовая решить любую проблему, что в моей жизни ничего не может произойти такого, что могло бы поставить меня «на колени».
Все самомнение испарилось, когда моему ребенку поставили неведомый доселе диагноз — аутизм. Я, как ваза тонкого стекла, разбилась на мелкие-мелкие осколки. Думала, это — конец, конец всем мечтам и планам. Все материальное перестало быть для меня значимым, вся эта гонка накопления враз перестала иметь смысл.
Сегодня я понимаю, что ничего мне не казалось — я сильная и еще более целеустремленная. Я верю в то, что аутизм можно победить, знаю, что мой ребенок восстановится, и все у нее будет хорошо.
Я обожаю свою доченьку, она сделала меня более терпимой, внимательной, я стала добрее и отзывчивее. Моя девочка меняет меня, и я этому рада.
«Аутизм учит любить просто так»
Наталья (программист) и Коля:
Наталья и Коля– Что я могу сказать о себе? Я обыкновенная. Может быть не серая, а немного сиреневая или чуть-чуть бирюзовая, но все же маленькая мышка.
Вот аутизм, он огромный и всеобъемлющий. Он как слон в посудной лавке: все, что в жизни было расставлено по полочкам, разносит вдребезги! Он испытывает отношения на прочность: где было тонко, там обязательно порвется. Он проверяет дружбу на крепость: те, кто готов быть с тобой только в радости, уходят навсегда. Он заставляет осваивать новые профессии: была, например, программистом, а станешь еще психологом, врачом и педагогом. Он учит любить безусловно: не за что-то, а просто так…
Многие мамы аутят могут сказать о себе, что стали лучше и мудрее. Но думаю, что не ошибусь, если скажу: каждая из нас многое отдала бы за то, чтобы вернуться назад, в ту точку, где к ребенку незаметно подкрался серый аутизм и раздавил его нормальное развитие.
Вернуться, чтобы использовать приобретенную мудрость, и постараться все изменить. К сожалению, это невозможно…
Но я сохраняю оптимизм и верю в лучшее. Аутизм можно победить! И еще посмотрим, кто кого: слон или мышка!
«Лучик надежды блестит все ярче»
Инна (экономист) и Даник:
– Услышав слово «аутизм», я даже не испугалась… у меня просто не было почти никаких знаний об этом. Потом пришла в ужас: это не лечится!
Но, собравшись, решила, что не могу просто сидеть сложа руки, что должна узнать больше. Я не хочу верить, что ничего нельзя сделать!
Прочитала о безглютеново-бесказеиновой диете (БГБК) и биомедиционском лечении, которое направлено на восстановление организма как единого целого (применяются витамины, минералы, аминокислоты), пообщалась с родителями деток, которые применяют это на практике, и мне стало понятно, что выход есть. Я не имею права не попробовать. Читала много медицинской литературы, ведь я совершенно не хотела бездумных экспериментов на моем ребенке.
Постепенно стало приходить понимание того, как и что происходит в организме, что нельзя просто «вынуть мозг» и пролечить, нужно чтобы весь организм работал эффективно. Мы стали пробовать, и сейчас я вижу, как мой мальчик становится все больше похож на обычного маленького ребенка, веселого и любознательного, открытого миру!
Лучик надежды блестит все ярче, и я верю, что все у нас будет хорошо.
«Я точно знаю: у нас все получится!»
Елена (младший научный сотрудник) и Влад:
– Для нас аутизм не был «страшным» и «безысходным». Прежде чем мы узнали о нем, пришлось пережить жуткий период борьбы за жизнь долгожданного Владюши. И, наверное, в те дни, когда не знаешь на что надеяться, чего ждать и будет ли жить твой самый любимый человечек на земле, и произошла переоценка всего, что имело смысл. Мы пережили этот этап, наш сынок выжил!!! Вопреки всем ожиданиям врачей. Это уже было счастье, а мы стали сильнее и крепче! Шаг за шагом мы побеждали страшные диагнозы.
Я ценю то, что имею и благодарю Бога за то, что наш сынок с нами! Я точно знаю, что у нас все получится, ведь мы счастливая и любящая семья!
На сегодняшний день, никто не знает, как помочь нашим детям. И самое страшное, большинство и не хотят это сделать. Нам многого не надо: просто будьте добрее к ним, это уже будет огромный шаг навстречу….
«Мой сын подарил мне Вселенную»
Светлана (инженер-конструктор) и Женька:
Светлана и Женька– Что такое аутизм для меня? Аутизм для меня ничего. Его нет. Есть просто жизнь. Есть просто ребенок и его семья, и еще люди, все разные. Каждый ценен, каждый достоин лучшего, каждому нужна любовь.
А еще есть пустота и спасение от нее.
Когда мой сыночек родился, мне исполнился 31 год. Многое уже было. Любовь, друзья, хорошая работа, планы на жизнь… Казалось, я знаю чего хочу и все зависит от меня. Слишком деловая, слишком самоуверенная, такая милая для всех, но без истинной веры, без истинного понимания, без истинного принятия жизни во всех ее проявлениях. Кто бы мне мог это объяснить так, чтобы я поняла и поверила?
Пришел мой мальчик и спас меня, и еще много людей вокруг. Это его тяжелая работа, которую он, в отличие от меня и многих других, начал выполнять с первых лет жизни. Все
становится на свои места. Белое вновь становится белым. Вся моя любовь в помощь моему герою.
Это чудо, что мы есть друг у друга. Мой сын подарил мне целую Вселенную.
«Не бойтесь мечтать, и все изменится!» Татьяна (преподаватель вуза) и Илья:
Татьяна и Илья– Я знаю немало семей, где есть дети-инвалиды. Особенно тяжело тем, у кого это первый ребенок: они боятся думать о втором. Очень нелегко женам, мужья которых струсили и ушли, не выдержав нагрузки, которую приносит ребенок с особыми потребностями. Знаю замкнувшихся, обиженных на весь мир родителей. Но видела и тех, кто не испугался трудностей. И они стали как личности сильнее и прекрасней.
Независимо от того, к какой категории относите себя вы, хочу сказать следующее. Перестаньте обвинять в случившемся Бога, судьбу, супруга, ребенка. Это будет только разрушать лично вас и ваши отношения. А вы сейчас, как никогда, нужны друг другу, чтобы выжить, чтобы не сломаться и устоять.
Перестаньте жалеть самих себя. Жалость делает нас слабыми. Лучшее средство от жалости к себе – это общение с теми, кто пережил подобное или находится в худшем состоянии, чем вы. Примите больного ребенка, как свою судьбу, а не чью-то ошибку: у вас особенный ребенок потому, что вы — особенный человек!
Бог нам дает по силам, и в это нужно верить. А значит, имея особенного ребенка, вы еще и сильный человек!
Постарайтесь найти людей с подобной проблемой, установите отношения с ними, общайтесь друг с другом. Постарайтесь сделать все возможное для развития вашего ребенка. Предложите ему максимум, чтобы он взял столько, сколько сможет. Если это первый ребенок, думайте о втором — о рождении или усыновлении. Это нужно не только вам, но и ребенку.
Не бойтесь мечтать, и все изменится. Сил вам, терпения и мужества!
Фото Виктории Щербаковой
От автора. Мои собеседницы – участницы совместного проекта МБОО «Дети Аутизм. Родители» и Галереи современного искусства «Ў» (Минск).
У проекта «Побач» («Рядом») гораздо больше участниц. И рассказать они могут не только о том, как обретали надежду и учились быть счастливыми. Так что следите за обновлениями на нашем портале.
Похожие статьи
-
-
Наперекор судьбе: семь историй о гонщиках, победивших инвалидность
Шестого декабря 1976 года глухая девушка-каскадер .. Читать далее+ -
Виктория Стронина: Я мечтала стать мамой и женой
Отец Владимир увидел меня, сразу вспомнил и предло.. Читать далее+ -
Семь фото, доказывающих, что жизнь прекрасна
Смелый проект французского фотографа Читать далее+
Спасибо, Ирина, за прекрасную статью! С нетерпением ждем продолжения!
Большое спасибо за статью!
Мамочкам спасибо за открытость…
." Сил вам, терпения и мужества!" — И пусть у вас все получится..
Красивые мамы и красивые дети!
Статья прекрасная.
Я — мама тотально слепого ребенка с рождения и тоже верю, что все будет хорошо!
Спасибо Вам за статью! Меня зовут Альбина. Очень хочу дружить с Вами! Поделитесь опытом, как можно самореализоваться мне, например, будучи мамой 6-летнего сыночка с аутизмом и технологом-полиграфистом в маленьком уральском городе.Бабушек и дедушек нет, Мне 44 года. tizara69@mail.ru
Альбина, огромное спасибо за желание дружить:) приходите к нам, мамам детей с аутизмом из разных стран,, на форум http://www.autism.by и в группу МБОО "Дети. Аутизм. Родители" на Фейсбуке.
Приобретете сразу 350 друзей, многие из которых уже решили для себя эту проблему.
Что касается отсутствия бабушек-дедушек, то, по моему опыту, это не фатально: у меня тоже никого из родных нет. Помогала приходящая няня, сейчас мы дружим с волонтерами. И у вас все наладится)
Я растерялась каким видом деятельности могу заняться, при том, что львиную долю времени я могла бы отдавать сыну. Я тоже могу и хочу вставать в 5 утра, чтобы куда- то бежать , быть полезной, и прибегать к сынуле с отдохнувшими мозгами.
Есть ли что-то, что Вы хорошо умеете делать помимо основной работы? Можно рассмотреть возможность ремесленной или фрилансерской работы. У меня сын с аутизмом, работаю преподавателем на 0,5 ставки и вяжу.
Счастье и работу не связываю, решила принять тезис: "Жизнь есть сама по себе счастье".
Огромное спасибо Ирине за статью! Виктории за прекрасные фото! Всем всем красивым и сильным мамочкам МБОО "Дети.Аутизм.Родители" за то, что мы вместе!
Статья всколыхнула в сердце гордость и радость за нас!
Детишки все такие красивые, а мамы просто молодцы!!!
Читаю про аутизм и реву целую неделю.Теперь поняла,что моя дочь страдала этим недугом.Ее нет с нами 1 год и 3 месяца и поняв,что с ней происходило….так больно….радует только одно мы ее любили такой- какая она есть.Все дороги ведут в школу.Ее травили….1 сентября 2012 год,9 этаж нашей Земфиры не стало….ей было 12 лет.Я ненавижу теперь еще больше ее одноклассников и равнодушных учителей.
Я ,имея ребенка с диагнозом дцп,научилась быть счатливой, и в первую очередь необходимо создать такой распорядок дня,чтобы не было времени думать о больном ребенке,вы должны быть заняты или работой, или учебой,но необходимо общение с людьми- оптимистами,а также нужно молиться и просить помощи у всевышнего всегда,не отчаиваясь.Вам никто не поможет,кроме собственной переоценки всех жизненных ценностей,примерно ,начав с вопроса,"Почему всевышний поручил вам такого ребенка",значит,Он надеялся на вас,подарив ангела,вас Он отправил на этот свет с такой миссией,покажите пример достойного раба.