Говорят, в любой семье старшие и младшие дети редко бывают дружны. Чаще они ожесточенно конкурируют между собой за пространство, вещи, родительское внимание. И горе тому из детей, который по каким-то причинам оказывается неконкурентоспособным.
Все дети, принявшие участие в разговоре, растут в семьях с детьми-инвалидами. Вопреки логике, всех это обстоятельство сделало лучше — взрослее, мудрее, ответственнее. Мы попытались разобраться, почему так произошло.
Настя и Миша ЯКОВЛЕВЫ: «Проблемы сделали нас дружнее»
Пятнадцатилетняя Настя и семилетний Мишка — дети директора МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Татьяны Яковлевой — долгое время не подозревали, что живут в особенной семье. Во-первых, Илюша, самый младший из Яковлевых, а во-вторых, аутизм проявляется не сразу, а по мере взросления малыша.
Рассудительный, как дядя Федор из мультика, Мишка честно признался, что всегда уступать младшему брату — это немножко обидно. Но Илья особенный, поэтому уступать надо. Мишка не только понял и принял это сам, но и научил соседского мальчика Никиту, который приходил к Яковлевым в гости. И Никита вместе с Мишей катал Илью на большой машинке, хотя вообще-то сначала планировал покататься на ней сам.
В мире детей с аутизмом обучают специалисты, владеющие методиками АВА — прикладного поведенческого анализа. Мишаня Яковлев сертификатов психолога пока не получил, но некоторые умения Ильи — целиком его заслуга.
— Когда Илюша был совсем маленький, двухлетний Мишка всячески помогал маме: приносил памперсы и салфетки, давал брату бутылочки, — рассказывает Настя. — И даже ухитрялся, подвинув брата, залезть к нему в кроватку, лечь рядом и показать, как надо играть с погремушками на подвеске.
Сейчас благодаря Мише Илья умеет играть в футбол и догонялки, прыгать на мячике-фитболе, знает буквы и цифры. Все эти умения активному ребенку с неустойчивым вниманием даются непросто, Мишке приходится проявлять настойчивость.
— Миша, а когда вы вырастете с Ильей большими — тоже дружить будете? — спрашиваю.
— С родным же братом надо дружить, — укоризненно смотрит на меня Мишка. — Так же мой папа дружит со своей младшей сестрой Леной. Только я иногда думаю, как это Илюша будет дома все время один? Чтобы мне не приходилось с работы срываться. Когда Никита подрастет, оставлю его с Ильей. Или бабушку.
Сидеть дома взрослый Миша явно не планирует. Он за свое дошкольное детство уже шесть профессий сменил: сначала хотел быть стоматологом, как папа, потом пожарным, потом хирургом, летчиком… наконец, остановился на переводчике со знанием десяти иностранных языков.
— Однажды ночью я мечтал стать олимпийским чемпионом, — делится будущий полиглот. — Проснулся, смотрю на часы — а там ноль-ноль, ноль-ноль. И начал мечтать…
Некоторые Мишкины мечты имеют прямое отношение к брату: купить большой джип, потому что Илья не умеет ездить в автобусах, и построить большой дом. Илья там будет жить, сажать цветы и обрезать кустики.
Илья к брату и сестре относится по-разному: к Мишке приходит поиграть и побегать, к Насте — попросить о чем-то. Говорить он пока не может, поэтому берет за руку, ведет и показывает, что ему надо.
Настя возрастом еще ребенок, но по сути — третий взрослый человек в доме. Отпускает родителей не только по делам, но и вечером в театр. И справляется: ни разу за все время не позвонила матери на мобильный, чтобы поторопить с возвращением.
— Я стала более ответственной, — рассказывает о произошедших в ней переменах девушка. — Научилась делиться с Ильей, даже если не хочется, помогать родителям. Я в кино и к подругам нечасто хожу: гимназия, уроки… так что заботы об Илье мне не мешают.
Я пытаюсь представить девочку, которая первые семь лет жизни ни с кем не делила внимание родителей и ни на кого не тратила собственное время. Из какого секретного источника взялась ее ответственность?
— Наверное, от мамы с папой, — просто объясняет Настя. И рассказывает, что до поры до времени жила, не замечая особенных людей. А благодаря Илье научилась их видеть среди своих сверстников. И поняла: многие из тех, кого принято ругать за плохое поведение, на самом деле не могут себя вести как все. Потому что они — другие.
— Я стала терпимее, — признается девушка. — Надо ко всем относиться бережнее и терпимее.
Настя считает, что ее семье очень важно понять, в чем талантлив Илья, и развивать его способности. Ведь немало людей с аутизмом обладают уникальными способностями — к изобразительному искусству, музыке, математике. У некоторых фотографическая память: один раз посмотрят на свой город с вертолета и по памяти нарисуют каждый дом. Вот только наше общество не готово принять как равных людей с аутизмом: скажи любому родителю, что рядом с его ребенком в классе будет сидеть ребенок-аутист — не обрадуется. И классная, скорее всего, посоветует такому ребенку перевестись в другую школу.
— Мне надо будет постараться найти хорошую работу, чтобы обеспечивать не только себя, но и Илью, — рассуждает девушка. — Хотя проблемы аутистов одними деньгами не решишь. Такие люди нуждаются во внимании других, праве стать участником нашего общества, возможностях для самореализации. Наверное, этим должна заниматься общественная организация, которая есть у мамы и когда-нибудь будет у меня.
— Когда выяснилось, что Илья не такой, как все, ваша семья стала дружнее, или у нее появилось больше проблем? — уточняю на прощание.
— Больше проблем, поэтому дружнее, — в один голос отвечают Яковлевы.
Адриан БЯКОВ: «Дома мы конкурируем, как и полагается двойняшкам»
Обычный одиннадцатиклассник 30-й минской школы Адриан — брат особенной десятиклассницы этой же школы Натальи.
Вообще-то председатель республиканского общественного объединения «Откровение» Светлана Бякова хотела назвать своих двойняшек Полиной и Александром. Но роды были тяжелыми, за жизнь детей пришлось бороться реаниматологам. На иконе, перед которой ставил свечку во здравие отец малышей, были изображены Адриан и Наталия — символ всепобеждающей веры, стойкости и взаимной поддержки.
— Вне дома мы друг за друга горой, — подтверждает Адриан. — Но в кругу семьи в каких-то вещах соревнуемся, каждый хочет, чтобы все было по его сценарию.
Оказалось, брату, которому на роду написали уступать сестре («во-первых, потому что ты мужчина, а во-вторых, потому что Наташа особенная»), бывает очень трудно согласиться с ее мнением:
— Просто я воспринимаю Наташу как обычного человека…
Белорусская школа, в отличие от Адриана, не сразу научилась воспринимать детей с особенностями как обычных учеников. Поэтому образовательные маршруты Наташи и Адриана разошлись, когда брат пошел в первый класс. Наташу в школу не взяли, хотя она страстно мечтала учиться.
1 сентября Адриан пошел с папой на первый урок, а Наташа, приехавшая на линейку на трехколесном велике, осталась плакать под окнами:
— Мамочка, я хочу в школу, почему мне нельзя? А что, для меня вообще школы не будет?!
Смотреть на ее отчаяние было невозможно.
— Мы рыдали вместе, и я думала, что или школу для дочери открою, или, наверное, просто умру, — вспоминает Светлана.
Это произошло в 2003 году, когда белорусские специалисты еще оперировали понятием «необучаемый ребенок». За год до принятия закона о специальном образовании родители детей с ДЦП объединились в «Откровение», и в сентябре, с огромным трудом, но добились открытия первых учебных классов на базе ЦКРОиР Центрального района Минска. Первый раз в первый класс пришли 15 особенных учеников, прежде обреченных оставаться в четырех стенах. И с каждым годом таких учеников становилось все больше. Дети на инвалидных колясках успешно оканчивали начальные классы на базе ЦКРОиР, а родители создавали для них безбарьерную среду в общеобразовательных школах.
Наташа поступила в 6-й класс школы №30. Адриан, в ту пору шестиклассник одного из лучших учреждений образования страны (ныне это гимназия №29), тоже перешел в «тридцатую». Это было его решение.
— Я хотел помогать сестре в учебе. Она на класс ниже, и ей пригодились бы мои конспекты, ведь из-за своих особенностей она медленно пишет. Хотелось поддержать в отношениях с одноклассниками, потому что до тех пор она обучалась с такими же детьми, как сама, там была своя атмосфера, дружный коллектив… В общем, мне показалось, что ей нужна будет поддержка.
В то время ни практики сопровождения особенных детей, ни законодательной базы для сопровождения еще не было. Усилиями родителей и этот вопрос постепенно решился: сейчас школы изыскивают такие возможности за счет собственного штатного расписания. Отец Адриана и Наташи оформлен в школе лифтером. Сопровождает дочь все годы учебы в общеобразовательной школе.
— Папа смеялся, рассказывая, как его хвалили за прилежание на курсах лифтеров, — говорит Адриан. — На самом деле у него за плечами два высших образования, летное училище и военно-медицинская академия. Так что в устройстве лифта ему не трудно было разобраться. Он и задачки по физике или математике за старшие классы запросто решает.
Адриан говорит, что гордится сестрой, о которой никто никогда не высказывался с негативным оттенком:
— Все наши общие знакомые Наташу уважают и с удовольствием с ней общаются, интересуются ее точкой зрения. Потому что сестра умна, у нее хорошо поставленная, правильная речь, глубокие знания. Иногда нам кажется, что она вообще ничего из увиденного или прочитанного не забывает.
Родители учили Наташу и Адриана все выпавшие на долю семьи испытания принимать с достоинством. Наташа умная, красивая, говорили они, у нее прекрасное будущее. Да, девушка отличается от сверстниц, зато у нее есть качества, которые не каждому даны. Надо только уметь увидеть их в себе и развить.
Уроки пошли впрок, поэтому перед главой семейства маячит перспектива получить третье высшее образование. На этот раз гуманитарное: Наташа через год планирует поступить в российский вуз.
— Сестра с детства хотела быть актрисой, но когда поняла, что в силу своих особенностей не может ею стать, придумала альтернативу — стать кинокритиком, — рассказывает Адриан. — Мне кажется, эта профессия ей очень подойдет. Она интересуется театром и кино, ходит в театральный кружок, просматривает огромное количество фильмов и постоянно их с кем-то обсуждает. Она переписывается с Анжеликой Агурбаш… Когда отправляла первое письмо Ольге Ломоносовой, мы отговаривали, мол, все равно не ответит. А через два дня пришел ответ, и Наташа торжествовала: я знала, что она не промолчит, она была парализована после травмы и лежала обездвиженная, она меня поймет.
Сам Адриан готовится к тестам и конкурсу в БГУИР: он собирается связать свое будущее с информационными технологиями.
— Хотелось бы создать для Наташи безбарьерную среду, чтобы она смогла жить самостоятельно, если мне придется на какое-то время уезжать, — говорит брат. — Иначе придется искать страну, в которой обеспечены условия для жизнедеятельности людей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата. Такие люди как моя сестра должны иметь равные возможности с другими для реализации своих способностей. Вот физик Стивен Хокинг, у которого двигается только одна щека, включен в команду по исследованию Марса и уже провел пробный полет — был в невесомости…
Саша ТИТОВА: «Если бы мой брат был обычным, я бы многое потеряла»
Одиннадцатикласснице минской гимназии, дочери председателя БелАПДИиМИ Елены Титовой Александре уже 16 — на пять лет меньше, чем брату Дмитрию. То есть, ожидая и нянча грудную дочь, родители ни на минуту не прекращали борьбу за жизнь и здоровье сына.
— Было у меня детство, было, — словно читает вопрос в моих глазах Саша. — Конечно, Митя требовал больше внимания, но при этом я не чувствовала себя обделенной. У нас в доме всегда была очень дружеская обстановка. Я привыкла, что у меня такой брат, и даже не считала его особенным. Ведь каждый человек особенный по-своему.
По признанию Саши, она не была лишена радостей обычной девочки, но при этом росла более самостоятельным ребенком.
— В моем характере, как и в мамином, задатки лидера, — рассказывает она. — Вот я и пыталась руководить своим братом — например, усаживала его и стригла, или придумывала для нас игры. Мне было с ним легко и весело — может, еще и потому, что он не претендовал на лидерство. Хотя у нас, как и у обычных братьев и сестер, бывают стычки и разногласия.
Разногласия с человеком, который не умеет говорить — это, конечно, интересно. И как их удается разрешать?
— Митя сам научил нас своему языку, как ни странно, — терпеливо объясняет Саша. — Он не говорит, но объясняется придуманными им жестами и при помощи карточек, поэтому мы с ним можем даже спорить. И вообще говорим обо всем, часто обсуждаем какие-то бытовые вопросы, вроде похода в магазин, или яркие события из жизни семьи. Каждый вечер я прихожу в комнату брата, чтобы пожелать ему спокойной ночи, и мы бурно обсуждаем события минувшего дня. Он понимает речь, а я – его жесты, взгляды, мимику.
У Мити 1-я группа инвалидности, но он достаточно самостоятелен: не только сам организует свой досуг (компьютерные игры, рисование, конструирование), но и помогает по хозяйству — готовит, ходит в магазин.
— Брат подолгу гуляет на улице, и в нашем районе почти знаменит: мы идем — он здоровается за руку или машет людям, которых я не знаю, — улыбается Саша. — Любит ходить в магазины, даже просто рассматривать товары. Продавцы порой смотрят с подозрением, но брат воспитан так, что ничего не возьмет, не оплатив покупку. Просто ему скучно сидеть на одном месте, он активный человек.
Александра признается, что, несмотря на самостоятельность брата, вместе с родителями опасается за него. Люди по-разному реагируют на человека с интеллектуальными нарушениями, который находится на улице без сопровождения.
— Мы надеемся, что ничего плохого не случится, — говорит Саша. — У Мити есть мобильник с нашими номерами в памяти и бейдж. Кстати, он нам часто звонит: мы умеем объясняться и по телефону.
У 16-летней Саши уже значительный опыт работы в качестве волонтера.
— Я всегда находилась с мамой на мероприятиях с участием детей-инвалидов и молодых инвалидов. Сначала просто помогала маме, потом, повзрослев и увидев, как молодые люди работают с особенными детьми, решила попробовать себя в качестве волонтера. Поначалу меня всюду записывали в качестве помощника волонтера — из-за юного возраста, при этом я была полноправным участником группы. Некоторые волонтеры не сразу могли найти подход к ребенку, но у меня это затруднений не вызывало, так как я знала некоторые особенности поведения таких детей и не боялась подойти за советом к их родителям…
Я считаю, не только мы помогаем этим детям. Они нам помогают в большей степени, потому что учат быть счастливыми просто так: из-за того, что наступил новый день и светит солнышко. Истории детей очень вдохновляют, часто бывают удивительные случаи: ребенка считали безнадежным, а он вырос, стал полноправным участником общества, работает и живет, как все.
В последние месяцы школьной жизни Саша внесла еще один, очень серьезный для ребенка вклад в изменение общественного отношения к инвалидам. Ее работа о становлении инклюзивного образования в Беларуси получила диплом минской городской научно-практической конференции учащихся.
— Я решила участвовать, потому что это была возможность преподнести ученикам разных школ идею инклюзивного образования, — говорит Саша. — При помощи анкетирования показала отношение к инвалидам в разных школах — обычной гимназии, школе с интегрированными классами и с инклюзивным, то есть совместным обучением. Оказалось, инклюзивное обучение искореняет устоявшиеся стереотипы, учит здоровых людей относиться к инвалидам как к полноправным членам общества.
У устоявшихся стереотипов глубокие исторические корни: когда-то общество ограничивало инвалидов в отдельные группы и оставляло на произвол судьбы, затем стало относиться к ним лучше и даже обеспечивать всем необходимым, не признавая, однако, их права на личную жизнь и самореализацию. Принятая в Беларуси сейчас концепция интеграции предусматривает включение человека в жизнь общества, но наш мир настроен под здоровых людей, инвалидам в нем очень трудно. При инклюзии общество делает шаг навстречу инвалиду, признавая и уважая его право быть не таким, как большинство.
— Я знаю подростков, которые немного стесняются своих особенных братьев или сестер, — говорит Саша. — Я считаю, это немного оскорбительно, потому что твой брат или сестра — это твоя родня, твоя опора в жизни.
— Опора, которая нуждается в постоянной опеке? — не понимаю я.
— Мы ведь живем не только ради того, чтобы улучшать свое материальное благосостояние. В духовном плане брат — моя опора, потому что мне с ним рядом хорошо. Брат учит меня радоваться абсолютно всему: он утром встанет счастливый, с таким же настроением кладется вечером спать. Меня это восхищает, ведь он умеет жить и любить так, как это задумывалось, когда создавалась жизнь на нашей планете. Если бы у меня был обычный брат, я бы, наверное, многое потеряла.
Ирина ДЕРГАЧ
фото автора и из личных архивов героев
Источник: TUT.BY
-
-
Когда Паралимпиада станет обычным соревнованием…
Есть четкая отсечка, по которой вы поймете, что Па.. Читать далее+ -
Легко ли людям с инвалидностью пользоваться интернетом?
В Москве опубликованы результаты исследования дост.. Читать далее+ -
Варькино детство
Казалось, что всё впустую, никакого эффекта, целый.. Читать далее+
Похожие статьи