Покорить Гарвард в инвалидном кресле

Бен Маттлин – журналист-фрилансер, ответственный редактор в журналах «Институциональный инвестор» и «Финансовый советник». Печатается в The New York Times, USA Today, The Los Angeles Times, The Chicago Tribune, WashingtonPost.com и других изданиях. Писатель, автор книги «Чудо-мальчик взрослеет: как революция прав инвалидов спасла мой рассудок».  Это мемуары о его жизни, жизни со спинальной мышечной атрофией.

Бен передвигается на коляске, он не может держать в руках ручку и наговаривает все свои тексты, пользуясь системами компьютерного распознавания голоса. Бен окончил Гарвард, живет в Лос-Анджелесе. О семье на его сайте написано: «У меня есть жена, две дочери, кот и черепаха».

Для многих сентябрь – это время ожиданий, ностальгии и покупок разных вещей к началу учебы. Мне этот период приносит воспоминания об одном историческом событии – интеграции в Гарвардскую среду.

Нет, я не имею в виду расовую интеграцию; я говорю о полном принятии студентов-инвалидов.

Когда я поступил на первый курс Гарвардского университета в 1980 году, это совпало с нововведением: все учреждения, получавшие государственное финансирование, должны были стать полностью доступными для инвалидов (пункт 504 Акта о реабилитации от 1973 года).

Я был 17-летним инвалидом, пожизненно прикованным к инвалидной коляске. Я родился со спинальной мышечной атрофией. Я никогда не ходил, не стоял, и мои руки были слабыми как у ребенка. Но мои родители часто говорили, что с головой у меня все в порядке.

Я немного волновался по поводу прецедента, который я создаю.

В 17 лет я был слишком зациклен на себе. Все моё внимание занимали мысли о том, как я буду жить один без родителей, полагаясь лишь на сопровождающих, которые обязаны были быть со мной постоянно. Тем не менее, меня опьяняло чувство гордости – я был студентом одного из самых престижных университетов мира. Я справлюсь как-нибудь. Ведь раньше у меня получалось, не так ли?

Надо отметить, что в Гарварде и до меня учились студенты-инвалиды. Но им приходилось довольствоваться тем, что имелось в наличии, без жалоб и упреков. В конце концов, университету было несколько сотен лет. Чего можно было ожидать?

Я же, наоборот, чувствовал, что обладаю правами, и поэтому имел определенные ожидания. Я вступил в это сражение совершенно по-новому.

Я был удачливым первооткрывателем, в том смысле, что не прилагал особых усилий. Мне не пришлось бороться за свои права, они шлепнулись мне прямо на колени.

Мне просто повезло, что приняли закон. Я помню, как мы встречались с администрацией вуза за год до моего поступления. Мы обсуждали каждую деталь, касающуюся моей повседневной жизни. Какова ширина моей коляски? Принимаю я душ или ванну? Сколько места возле унитаза мне необходимо для перемещений? Трусы длинные или плавки? (Шучу.)

Мне также нужно было заранее выбрать курсы: руководство учебного заведения должно было построить учебный план таким образом, чтобы мои занятия проходили в специально подготовленных классах, которых было не так уж много. Если бы я передумал, моё везение закончилось бы.

Я бы не сказал, что мне не знакома роль «первооткрывателя»: я был единственным инвалидом в детском саду, начальной школе и старших классах.

Я родился со спинальной мышечной атрофией. Почти половина детей с такими симптомами, как у меня, не доживает до двух лет. Я не единственный, кто выжил, но к шести годам развитие моей болезни замедлилось, чему очень удивлялись врачи. Сейчас мне почти 50, я муж, отец, журналист и писатель.

Мои родители настояли на том, чтобы я посещал «обычные» школы. В то время это было неслыханно. В 1960-е, согласно государственной статистике, только один из пяти детей-инвалидов обучался в бесплатной общеобразовательной школе. Обычно инвалиды учились отдельно (я бы даже сказал в «сегрегации»). Большинство – на дому или в специализированных пансионатах.

Более миллиона детей с инвалидностью совершенно не имели возможности интеграции в школьную систему. Во многих штатах даже существовали специальные законодательные акты, запрещающие детям с нарушениями слуха, зрения или с задержкой в умственном развитии обучаться в общеобразовательных школах.

Мы жили в Нью-Йорке, и мои родители предпочитали обучение в частных школах. Я смутно припоминаю, каких усилий им стоило устроить меня в ту же школу, где обучался мой старший брат, не имевший каких-либо отклонений.

Родители знали, что раздельное обучение было неравноправным, но у них не было законных оснований для отстаивания своей позиции. В конце концов, удалось найти одну частную школу, которая согласилась принять меня на инвалидной коляске. Не будет преувеличением сказать, что на протяжении многих лет я считал себя слишком глупым для обучения в более престижных учебных заведениях.

Сейчас, конечно, ситуация полностью другая. После многочисленных изменений в законодательстве, государственных комиссий и постановлений в школах повсеместно появились специальные пандусы и лифты для инвалидных колясок, аудиокниги и книги со шрифтом Брайля, сурдопереводчики и «теневые учителя».

Родители детей с особыми потребностями все равно вынуждены бороться с определенными трудностями, чтобы добиться справедливости. Но теперь их действия подкреплены законом и судебными решениями. Интеграция становится стандартом, которому необходимо соответствовать.

Мой гарвардский опыт имел свои взлеты и падения, чего и можно было ожидать от новой революционной концепции. К сожалению, не только старинные кирпичные здания и дорожки из булыжников вставали безжалостными барьерами на моем пути, иногда закоснелые устаревшие традиции были такой же большой проблемой.

Тем не менее, я могу наблюдать, как изменилась демография образования. Теперь у моих детей в школе есть «день непохожести». (Мои дети вполне здоровы, но некоторые их одноклассники – инвалиды.)

Я предпринял дерзкую попытку начать дискуссию о людях с инвалидностью. К моему удивлению, я был не одинок.

Дети не всегда ценят это. Для них возвращение в школу является неким обязательным ритуалом. Как жаль, что лишь немногие из них понимают, что это право и привилегия, которую можно праздновать – заслуженная победа, которой стоит гордиться.

А ТАКЖЕ:

Бен Маттлин об эвтаназии для New York Times

Я так долго был совсем близок к смерти, что знаю, как тонка и прозрачна грань между свободным выбором и принуждением. Как кто-то может ненароком натолкнуть вас на мысль о вашей бесполезности и безнадежности.

Сейчас я более хрупкий, чем в детстве. Я больше не могу держать карандаш и пишу этот текст с помощью компьютерной программы, распознающей голос. Каждое проглатывание еды, иногда даже простой вдох может превратиться в целое сражение. Несколько лет назад, когда из-за врачебной ошибки я впал в кому, врачи всерьез задавались вопросом, стоит ли продлевать мне жизнь. Они не знали о моей семье, работе, моих устремлениях.

И они решили посоветоваться с моей женой. Которая знала, что надо требовать принимать все меры, чтобы я выжил.

И это только один из видов принуждения. Я действительно постоянно слышу от врачей: «Вы до сих пор живы? Сколько же вы страдаете?» Они говорят так, даже если я пришел лечить простуду. В глазах врачей я, кажется, их профессиональная ошибка. Но они близоруки. Я – нечто большее, чем мой диагноз.

Для врачей мой добровольный уход из жизни был бы вполне естественным следствием. И может быть, это действительно так – уходить с вечеринки, если тебе на ней не рады?

Но защитники эвтаназии, говоря о добровольности решения, рассуждают не вполне реально. Кто же ни с того ни с сего выберет смерть? На наше состояние в любом случае влияет среда. Которая есть вокруг в каждый данный момент.

У сторонников эвтаназии, безусловно, благие намерения. Но я не перестаю удивляться: почему мы так спешим добиться права на добровольную смерть прежде, чем удостоверимся, что людей с тяжелейшими условиями жизни так же уважают и дают им такие же возможности, как и всем другим?

Перевод: Николай Кухаренко

Источники: http://edition.cnn.com/2012/08/27/health/mattlin-disability-inclusion-schools/index.html

http://www.nytimes.com/2012/11/01/opinion/suicide-by-choice-not-so-fast.html

There are no comments

Add yours

Отменить ответ

Comment

Name

Email

Url

Введите код с картинки (CAPTCHA) *