Шестилетней Елене Диссерих поставили страшный диагноз – опухоль головного мозга. И она начала писать, а потом прятать по всему дому сотни маленьких записок: в ящики комодов, рюкзаки, сумки, между книгами на полках – чтобы их нашли ее родители, когда ее не станет. В книге «Оставленные записки» («Записки на потом») ее мать и отец Брук и Кит опубликовали свой дневник, который они вели на протяжении всей битвы маленькой девочки с болезнью, и перепечатали все записки дочери.
Сегодня Международный день детей, больных раком, и в память о них мы публикуем фрагменты этой книги.
Семья Елены ДиссерихИз части 1: Начало
День первый. 29 ноября
Наш день начинался рано. Мы называли это «завтрак-ужин». До уколов, назначенных на семь утра, последний раз ей можно было есть только в час ночи. Поэтому в полночь я будил ее, чтобы покормить то ли на завтрак, то ли на ужин йогуртом – если только медсестра не забывала принести его до того как закроется кухня. Иначе приходилось обходиться пудингом и яблочным пюре.
Потом мы до рассвета говорили об «Алисе в стране чудес», новом открытии Елены из телевизора, и о том, чем еще ей хотелось бы заняться. И пусть из-за опухоли я не всегда мог разобрать ее слова, я обычно понимал ее рисунки.
Круг с волнистыми линиями. Это то место, куда она всегда хотела сходить – единственная проблема, что я не знал, что она имеет в виду. После нескольких попыток и больше чем нужно разочарований с ее стороны, я выяснил, что речь идет о «маленьком ресторанчике», где подают чили, всего в миле от нашего дома. С сияющим лицом она говорила, как ей хочется спагетти с сыром. Это была очень простая просьба, и мы добавили ее в список.
Следующая была уже сложнее: Эйфелева башня. До сих пор я не понимаю, откуда она выдумала это. Но у нас был список дел, которые мы должны были сделать, несмотря ни на что. Следующим пунктом стала «улица с платьями», в которой я узнал район со свадебными бутиками в нашем городе. Это была та улица, по которой я пять лет ездил с дочками домой и рассказывал, как мы будем покупать там платья.
«Я люблю вас: папа, мама и Грейс. Елена»Теперь она просит отвезти ее туда, куда я мечтал пойти с ней после ее помолвки. Интересно, заглядывала ли она так далеко? Тем не менее – это еще один пункт в списке.
Ночь проходила, а мы продолжали разговаривать. Она хотела говорить, я хотела слушать. Сон стал не таким важным, каким был три дня назад. Я смотрел на ее лицо в свете кардиомонитора и думал, смогу ли я запомнить каждую черточку: мягкие щечки, танцующий огонек в глазах, невинность ее мыслей…
Может, это лишь кошмарный сон? Может, я проснусь, а опухоли нет? Может, это всего лишь жестокий урок судьбы и к завтрашнему дню опухоль чудесным образом исчезнет сама собой… Я мог лишь надеяться.
Той ночью, когда доктора отпустили нас домой, но сказали, что моей дочери осталось 135 дней, сон перестал входить в наши планы. И все-таки мы улыбались, смахивали слезы, и делали вид, что все хорошо. Но лучший вариант предложила сама Елена. Перед своим уходом она захотела отметить Рождество. Мы нашли украшения с ангелами и Христом и вместе повесили их на елку, которую несколько минут назад в гостиной поставили бабушка с дедом.
Забавно, в прошлом году я убеждал их не ставить елку раньше 15 декабря. Однако в этом году оно придет еще не скоро. Брук читала дочери книгу на ночь. Это была самая толстая книга, которую мы смогли найти.
День второй. 30 ноября
Поездка в Мемфис была долгой. Елену приняли в программу экспериментального лечения головного мозга. Поэтому мы забронировали билеты на первый же самолет. Чтобы защитить ее от болезни, мы приняли все меры предосторожности: от очистки воздуха и постоянной уборки по дому до прививок от гриппа для всей семьи. И принесли из больницы пылезащитную маску, чтобы Елена могла надеть ее в самолете.
«Я люблю вас, мама и папа»Этого она вытерпеть не смогла. Конечно ей очень нравилось, когда ее везут в коляске, словно королеву на троне, но надеть маску… это уже слишком. В конце концов, что подумают о ней пассажиры самолета? После долгих уговоров мы все вместе надели маски. Дочь сказала, что я выгляжу глупо.
Проверка в аэропорту стала очередной преградой. На то, чтобы пройти охрану с Еленой и кучей ее лекарств, у нас ушло немало времени. Еще час ушел на то, чтобы оттащить маму от сувенирных магазинов. Чего бы ни хотела Елена – она все получала. В итоге мама купила ей куклу и мороженое. Если бы мы зашли еще в несколько магазинчиков, мы бы точно разорились.
Через 2 часа мы прилетели в Мемфис. Здесь нам показали больницу и познакомили с режимом дня. В отличие от прошлых больниц, здесь темп лечения был быстрее, и Елена получила столько внимания, сколько было нужно нам всем, чтобы снова начать бороться. До конца дня с нами провели четыре консультации, каждая из которых длилась по часу, сделали два рентгена. Нам указали направление и подарили новый дом. Дочка очень устала, так же как и я.
Вечер мы провели в гостинице, читая открытки с пожеланиями от ее друзей и одноклассников. Она забралась в постель, сжимая их в руках. Чем дальше – тем лучше. Мы сражаемся всего два дня, а уже встретили нужных людей. И даже исполнили два желания Елены – поставить рождественскую елку и побывать в аэропорту.
День третий. 1 декабря
Впервые мы увидели, как выглядит опухоль. Она не только большая, но еще и скрывается в стенках ствола головного мозга. Прогнозы неутешительные. Вообще нам говорили, что у нас есть от трех месяцев до полугода. Небольшое облегчение принесли врачи, которые увеличили срок до года. Этого все еще недостаточно, чтобы увидеть, как моя доченька учится водить, ее первое свидание, свадьбу или ее детей. Самые важные моменты ее жизни просто утекали из наших рук. Нет шансов, нет надежды. Но остаются эти самые месяцы, которых все-таки больше, чем нам сказали вначале.
«Грейс, я люблю Грейс, да, да»Елена уже очень устала и стала бояться любого человека в голубых перчатках. Ведь это те самые руки, которые делают ей уколы и тычут в разные места всю последнюю неделю. Я думаю, что перчаток она боится даже больше, чем уколов. Я уже раздумываю над тем, чтобы купить врачам в нашем отделении прозрачные перчатки, просто чтобы успокоить ее.
Еще она начала слушать и задавать вопросы. Я всегда знал, что она слышит наши разговоры, но теперь в ее словарь добавились выражения: внутривенные инъекции, МРТ и томограф. Так или иначе, я думал, что она узнает все об этом, если решит стать врачом. Я и подозревать не мог, что медицинское образование она получит в качестве пациента. Но теперь она внимательно слушала, пока я пытался принять правду, с которой мы столкнулись.
Вечером мы решили устроить ужин по ее желанию с родственниками, которые приехали из Алабамы навестить нас. Это была хорошая идея, но с докторами мы закончили только к семи, поздновато. В результате, пока Елена радовалась короне, которую мы сделали для нее, она и не притронулась к еде, а вскоре и вовсе уснула на плече у тети. В тот момент усталость уже стала нормальной для ее состояния, и мы просто на руках вынесли ее из ресторана, чтобы она не упала. Я знал, ей нужно общение, но и отдых ей тоже необходим. Неделя выдалась не из легких. А ведь это только начало.
День четвертый. 2 декабря
Сегодня был хороший день. Суббота. Поэтому не нужно было ехать в больницу. Все, что мы должны были делать – веселить Елену. Утром она была очень уставшей, но тем не менее, очень хотела вафли. После ночи скрежетания зубами и сна с открытыми глазами она проснулась в 6 утра, и все чего она хотела – вафли с маслом.
Впервые мы не смогли понять ее из-за невнятной речи. Слава Богу, она смогла произнести «ВФЛ», чтобы донести до нас свое желание. На завтрак у нее были вафли со взбитыми сливками, шоколадными чипсами и черникой для глаз. Она съела все, кроме черники. Возможно, подействовали стероиды.
Впервые Елена перестала чувствовать свои ноги. Она стала прихрамывать на правую ногу, пропал глотательный рефлекс, правая рука перестала слушаться, пропало периферическое зрение на левом глазу и снизилась чувствительность в ногах. Я знаю это, потому что пытаясь рассмешить ее, я щекочу в самых чувствительных местах – коленках. Точнее, они раньше были такими. Все, что мне нужно было сделать – дотронуться до коленки, и она начинала смеяться. Теперь она просто с волнением смотрит на меня.
Я скучаю по этой щекотке. Для отца это не просто игра – это выражение любви к моей маленькой девочке. Ну ничего, нужно просто найти новый способ, чтобы развеселить ее.
День пятый. 3 декабря
Прогулка на лошадях стала третьим пунктом после «маленького ресторанчика» и Эйфелевой башни. (Я думаю, это все из-за того, что когда мы читали «Алису в стране чудес» в первую ночь, потом мы читали Золушку, и она видела картинку кареты из тыквы.) К счастью, в Мемфисе их достаточно.
«Я люблю вас, мама, папа, Грейс»Итак, в прохладный день мы выдвинулись в центр города, чтобы нанять конный экипаж. И немедленно улыбка вернулась на личико моей дочери, где только недавно можно было увидеть лишь волнение. Она вернулась, и я снова почувствовал себя отцом. Даже перед лицом рака я могу снова заставить ее улыбнуться. Я могу вернуть ей детство, которое она почти потеряла. И несмотря на то, что было немного холодно, улыбки Елены было достаточно, чтобы согреть наши сердца. Я надеюсь, что запомню это навсегда.
Оттуда мы направились на фабрику мягких игрушек, чтобы сделать медведя, который ей понравится. В переполненном торговом центре мы обнаружили почти сотню рождественских магазинов, конкурирующих за первое место в денежной гонке. Впервые я почувствовал зависть. Я завидовал их радости, завидовал их незнанию, завидовал суете. Я хотел стать одним из тех, кто заботиться лишь о том, чтобы попасть в следующий магазин, а не тем, кто борется, чтобы сохранить каждое воспоминание о таком коротком будущем.
Но потом я понял, что именно наша семья ценит этот праздник по-настоящему. Знаете, болезнь Елены научила нас выжимать из каждого дня все до последнего солнечного лучика и видеть наших детей чаще, чем список покупок. И хотя я все же не хотел этого урока, теперь я не пропущу ни одного дня. Думаю, Елена тоже это понимает, поэтому и попросила выйти из торгового центра и отправиться за мороженым.
И мы ушли. Что все это значило? Я не знаю, и не думаю, что каждый момент должен быть поучительным. Все, что я знаю – что эти воспоминания должны длиться как можно дольше. Посетим ли мы Эйфелеву башню или овощную лавку, и то и другое станет драгоценным моментом нашей жизни, если мы сами сделаем их такими.
День шестой. 4 декабря
Сегодня день рождения Елены. Не совсем, конечно, но очень близко к тому. А после лучевой терапии и биопсии в среду сегодняшний день стал очень подходящим для нас и бабушки с дедушкой. Поэтому после утренних процедур мы сходили на ланч и вернулись в палату за подарками. Там тетя подарила ей гитару, дедушка и бабушка – цифровой фотоаппарат. Теперь у нас будут и те фотографии, которые сделала она. Плохо только, что на всех фотографиях только ноги.
День восьмой. 6 декабря
Прошлой ночью мы столкнулись с очень тяжелым решением. В конце концов, мы решили, что не готовы рисковать и откладывать лечение Елены на две недели. Так как ее рот парализован и она не может глотать, мы боялись, что ждать биопсии две недели – будет уже чересчур. Надеемся, что лучевая терапия сможет на время восстановить нормальные функции организма.
В середине дня я заметил, что Елена слишком тихая. Я спросил, в чем дело, и она ответила, что ее раздражает, когда все говорят о ней и вокруг нее, но не с ней. Вот и новая проблема. Я попросил врачей говорить с ней о болезни напрямую, но не слишком вдаваться в подробности. Мы объяснили ей, как работает лучевая терапия и как все, что мы делаем, поможет ей вернуться домой и чувствовать себя лучше. У нас впереди шесть долгих недель, но я думаю, что когда начнем лучевую терапию, повседневность отвлечет всех нас и ей станет лучше.
Прогнозы не меняются, а мы все так же ищем чуда. Но приняв решение, мы почувствовали облегчение и решили направить силы на то, чтобы облегчить страдания Елены. Хотя мы все еще чувствовали злость и печаль, мы старались оставаться позитивными. Я уверен – если и есть на этой земле ребенок, способный побороть рак, то это Елена.
День девятый. 7 декабря
Думаю, вы назовете это раскаянием – или даже угрызениями совести. Но на самом деле я чувствую себя не так.
Сегодня, ожидая очередных процедур вместе с Еленой, я увидел женщину с мальчиком. Ему около 11 и он точно пациент с опухолью мозга. У него хорошее настроение, и он спокойно вытерпит любые процедуры и операции, которые вы только можете себе представить. Волосы у него выпали после агрессивной химиотерапии, он постоянно проходит МРТ и лучевую терапию, а у него на лбу остался шрам от вставленного под кожу шунта. И все-таки он остается личностью со своим особым чувством юмора, несмотря на хромоту и паралич лица, который бывает после операции на мозг.
«Мама, папа и Грейс. Люблю»Так бы выглядела моя дочь, если бы мы выбрали биопсию, химию и операцию? И если бы у нас даже был этот вариант с ее типом опухоли – мог бы исход быть хуже? Мы никогда не узнаем. Но один вопрос все же мучает меня: может быть, наше решение лечить опухоль как глиому, вместо того чтобы cделать биопсию, лишило ее полноценного лечения?
Конечно, возможности потрясающие, но операция на мозге почти никогда не заканчивается идеально. Но с другой стороны – каковы были шансы на то, что у дочери обнаружат худшую из опухолей? Думаю, лучше всего было сразу сделать выбор, чтобы избежать ненужных осложнений, пробуя разные варианты лечения. И все-таки от этих вопросов мне, как отцу, никогда не скрыться.
Несмотря на почти полное отсутствие хирургического вмешательства, у Елены начались проблемы с походкой, речью и правой рукой. Сначала я заметил, что она больше не может звонко чмокнуть меня в щеку, а просто прислоняет к ней губы. Этого мне будет не хватать больше всего. Сейчас ей хочется больше времени проводить с мамой. Все-таки папа дразнит и щекочет, а мама обнимает и заботится. И прямо сейчас объятья ей нужны больше чем щекотка.
И все-таки мне иногда доставалась ее улыбка. Однажды я даже получил толчок все еще сильной левой рукой, когда она захотела, чтобы я оставил ее в покое. Тогда я сказал, что если она хочет бить и толкать меня, то должна делать это правой рукой, которая частично парализована. Пусть это будет еще один способ лечиться.
Опухоль растет, и речь Елены становится все более неразборчивой. И можно пересчитать по пальцам разы, когда она ела и не давилась. Думаю, она, как и мы, полностью понимает свое положение. Из-за парализованного языка и нёба очень трудно разбирать слова.
В последнее время она заметно расстроена, а из-за почти неподвижной правой руки ей сложно даже показывать то, что она хочет сказать. Мы с Брук пытаемся научить ее языку жестов, если она вдруг полностью потеряет речь, а может и зрение. Надеемся, что он ей никогда не понадобится, но в то же время мы мучительно осознаем, что этот язык может стать ее единственной связью с внешним миром. Она уже знает алфавит от А до Е, выучила знаки, обозначающие «мама», «папа», «спасибо», «дерево», «хочу пить», «голодная» и «гордая». Больше всего мы используем именно последний знак. Также Брук учит ее знаку «чушь», так что Елена сможет ругаться, когда она расстроена.
Не уверен, что у слова «пустяки» есть свой знак. И я постоянно повторяю ей, что пока она пытается говорить, мы будем стараться ее понять. Так мы никогда не перестанем разговаривать…
Читайте также исторю Рейчел Беквит, девятилетней девочки, которая сдавала волосы на парики больным раком, собирала деньги на питьевую воду для Африки и погибла в страшной катастрофе. Единственная из пассажиров 20 автомобилей.
Похожие статьи
-
-
Дневник Паралимпиады в Сочи: День пятый
Сборная России продолжает уверенное выступление на.. Читать далее+ -
Дневник VI Международного кинофестиваля «Кино без барьеров». Итоги
Региональная общественная организация людей с инва.. Читать далее+ -
Как я избавилась от ДЦП
Я никого не обвиняю и не хочу обвинять. Моя болезн.. Читать далее+
Очень больно…Нет слов!
ДА очень и очень больно.Но эти дети—АНГЕЛЫ.Они сейчас с Госпдом.
Каждый раз хочется надеяться что все будет хорошо, дай Бог всем вам здоровья
=/ больно..И не справедливо….
Любите и оберегайте всех детей.
Боже какой Ангел ,я плачу!
Где найти эту книгу полностью?
Даша, вот здесь, на офиц.сайте родителей Елены: http://www.notesleftbehind.com/buy/. Здесь пишут, что приобретая книгу, заодно помогаешь и благотворительному фонду. Но она доступна только на английском, на НЕИНВАЛИД.ру опубликован эксклюзивный перевод фрагмента, на русском больше нет.