«Твой ребенок – ошибка природы, роди себе другого» либо «это твой крест, и нет права на отказ». Среди морализаторов много в том числе и тех, кто сам никогда не был на месте мамы ребенка с инвалидностью. Права сомневаться у этой мамы как будто и нет: за отказ от малыша она объявляется бездушной и слабой, а за решение оставить в семье – глупой и навсегда несчастной. Олеся Бондаренко, известная как блогер mamapoli, – о праве на сомнение.
Я мама уже довольно большой девочки Полины (ей 16 лет), но взрослая она только по паспорту. Почему? Моя Поля – человек с особенностями развития, или, как всё ещё говорят многие, ребёнок-инвалид.
И сегодня я хочу поговорить с Вами о сомнении.
Мне вот кажется, что сомнение – это очень позитивное чувство. Когда человек сомневается, он размышляет… Но бывают ситуации, когда родителям не оставляют выбора, не дают им возможности даже начать сомневаться.
«Ваш ребёнок – ошибка природы», «Оставьте его, откажитесь, родите себе другого». Если появляется на свет ребёнок с нарушениями развития или эти проблемы выявляются несколько позже, зачастую медики, не давая маме с папой возможности усомниться не в диагнозе даже, а в перспективах и шансах такого малыша, начинают морально давить на семью. «И зачем ТАКИХ детей реанимируют?» — один раз спросила громким шепотом у педиатра довольно молодая медсестра, не успели мы с Полей выйти из кабинета.
Никакой альтернативы не предлагается, просто без вариантов. Наоборот, пугают: оставите «урода» в семье, жизнь кончится. Маме предсказывают – муж тебя бросит, уйдёт из семьи. Останешься одна с тяжелым инвалидом на руках. Зачем тебе это?
Не так давно ИТАР-ТАСС публиковал историю: завкафедрой госпитальной педиатрии Кубанского государственного медицинского университета (г. Краснодар) сообщил матери пятимесячного ребенка, что ее ребенок болен. Водянка головного мозга и детский церебральный паралич. И снабдил диагноз неприятными комментариями по поводу будущего развития малыша. Мать в отчаянии задушила сына прямо под окнами медучреждения, после чего, по данным информагентства, буквально искромсала себя ножом…
Слава Богу, что это всё же исключительный случай. Более того, мне кажется, что отказываться от своих больных детей и сдавать в детдом родители стали меньше, чем это было раньше.
И для тех, кто оставляет, на этом этапе сомнения только начинаются.
Районные поликлиники, родители-бабушки-дедушки других детей на детских площадках, многоквартирный дом, магазины, общественный транспорт – везде семья будет соприкасаться с окружающими людьми, и не всегда они будут настроены доброжелательно по отношению к «особому» ребенку.
И как тут не вспомнить тот первый совет от врача в роддоме, как не засомневаться: а правильно ли мы поступили?
У меня самый тяжелый период был не сразу после рождения Поли, а где-то через год. Навалилось всё сразу: уход мужа, начавшиеся некупируемые эпилептические приступы у дочери, осознание того, что наши проблемы – это надолго, если не навсегда, необходимость срочно найти клинику, которая бы взялась прооперировать Полинино сердечко. Сколько было мыслей, сомнений, размышлений. Как жить? Ещё картинка-воспоминание: профессор кардиологии из московского института педиатрии — «Мамочка, ну зачем ТАКОГО ребенка оперировать?» И в глазах большими буквами: «Дайте ей уйти, вам же легче будет!» А в душе ещё теплится надежда на чудо, идёт поиск вариантов помощи, панацеи. В это время семью терзают самые тяжкие сомнения.
В такой момент самое бы время помочь любой маме, как и мне тогда, чтобы не опустились от безысходности руки, поддержать бы родителей. Организовать для них психологическую помощь, консультации грамотных специалистов по методикам реабилитации, провести юридический ликбез.
Но к большому сожалению, до сих пор в России почти нет реально работающих реабилитационных и образовательных центров для многих детей с нарушениями развития. И совершенно нет доступной информации даже о том, что есть и где помогают. Подсказки «где-что-как» я черпала в среде «своих», от семей, имеющих схожие проблемы. «Сарафанное радио» работало эффективнее, чем госслужбы, которые должны об этом информировать.
Вот и получается, что сомнения для таких родителей – один из способов не опустить руки и не впасть в депрессию, а начать бороться. Где лечить и как? Кому довериться, если каждый врач и каждая клиника хвалят только свой метод лечения, преподнося его чуть ли не как панацею, только платите… Бесплатных реабцентров 15 лет назад почти не существовало, а те, что были, не знали, что делать с девочкой с эпилептическими приступами и множественными пороками развития.
Нет, было немало и в нашей с Полей истории платных центров, вот только результат был в лучшем случае нулевой. Мне «повезло» — с откровенными шарлатанами я не столкнулась. Но, к примеру, был нервный срыв у девочки после курса обкалывания стимуляторами в клинике профессора Скворцова. И как же не сомневаться в выборе схемы лечения, родители ведь не специалисты по реабилитации!
А что остаётся? Только изучать проблему, учиться разбираться в ней. Болезнь самого родного на земле человечка — мощнейший стимул. Меня именно сомнения постоянно подталкивали к поиску решений. Снова картинка из прошлого: Поле нужна операция на сердце. В Москве детские кардиологи говорят: «Операция несложная, отработанная, но послеоперационный период девочка не перенесёт, или ей станет хуже по основному заболеванию». Понятно, ищу дальше. Летим оперироваться в Ереван, и через десять дней уже дома, с нормальным сердечком. Ухудшения никакого не наступило. А послушай я совета этого доброго профессора – Поли бы уже не было.
Так что сомневаться полезно. Главное — не увязнуть в этом, а двигаться вперёд.
Автор: Олеся Бондаренко
Похожие статьи
-
-
Мужество, сила духа и красота…
Мужество, сила духа и красота этих людей вызывает .. Читать далее+ -
Анжела Мартынова: Что такое сила духа?
Что такое сила духа? Как это – всю жизнь идти чере.. Читать далее+ -
Светлана Морщацкая: «Сила любви, или нисхождение в рай»
Сила любви, или нисхождение в рай: рассказы о счас.. Читать далее+
Очень знакомая ситуация…у меня такая была в 90х годах,когда врачи трубили со всех сторон:"В медицине чудес не бывает,хочешь сохранить семью-отказывайся,ты себе еще родишь.."А тебе 18 лет, и все рухнуло в один момент…и ты один на один со своим испытанием и твой ребенок не нужен никому…..КРОМЕ ТЕБЯ,конечно.Это сейчас есть специалисты психологи,дефектологи,спецобразование коррекционно развивающее обучение….а тогда такими детьми не занимался никто,мать получала 70 рублей и оставалось только надеяться на милость Божию…Но еще больше убивало отношение людей ….не было ничего для меня больней в жизни….
жестко все это когда врачи давят своим авторитетным мнением на молодюю или не очень, маму! главное помните: жизнь и смерть в руках Божьих, если дано родить.. рожайте, ведь столько историй когда врачи говорят откажись, а потом вырастает замечательный человек)) детей надо любить, и пусть у вас всё будет хорошо
вы знаете, у меня два ребенка инвалида. сынуля 7 лет дцп а у дочурки 5 лет так и нет диагноза. ну не знают врачи что это такое. я к тому, что мне с самого рождения деток очень повезло с врачами и реабилитационными центрами. может потому что москва. не знаю. скрывать не буду, сталкивалась с такими бездарями что в морду дать хотелось. я с первого вопроса и ответа таких "врачей" понимала спец своего дела или только вид делает. я сразу вставала и прямо говорила: я не хочу видеть вас нашим доктором, вы не компетентны в своей профессии. и мне было плевать на все слова этих бездарей. да я находила врачей через знакомых. через рекомендации других врачей. но мой сын ходит бегает он прекрасно разбирается в компьютере он развит у него хорошая память. и все это адский труд. моя дочурка умница большая. она очень любит учится. ей надо все знать. у нее прекрасная память. но и это труд. не обижайтесь олеся, но я ни когда не сомневалась в том что все выше написанное мои дети будут уметь делать! НИКОГДА! я не позволяю себе сомнения. я верю в своих детей и их возможности. а вам низкий поклон за ваше терпение и труд над своим необычным ребенком.
Мамочке огромное уважение и автору статьи также за внимание и желание помочь. Но, как мама малыша с синдромом Дауна, я скажу, что двигаться вперед помогает не сомнение, а несогласие со всем, что тебе говорят "доброжелатели", помогает двигаться вперед собственное упрямство, упорство и любовь к ребенку! Это самые крутые помощники! И если даже весь мир будет говорить тебе: Смотри, это овощь, он не будет узнавать ни маму, ни папу, ни ходить, ни разговаривать, а ТЫ не видишь этого овоща, а видишь нормального ребенка, свое родное дитя, которое выбрало тебя мамой, то так и будет!
Сомнение не свойственно человеку, вернее, свойственно, только ПОСЛЕ того, как его загрузили по полной (врачи, родственники, знакомые и т.д.). И тогда, он не всегда выбирает путь вперед 🙁
Так что, НИКОГДА не сомневайтесь ни в себе, ни в ребенке (будьте уверены, он не подведет, подвести может только ВАШЕ в нем сомнение) и не сдавайтесь! ПРИ ТАКОМ РАСКЛАДЕ, В ИТОГЕ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!