Этот текст прислала героиня нашего текста «На правах матери» Алла Садикова. Она написала его уже после интервью. Это – изложение ее позиции, почему она продолжает дело, начатое ее дочерью. Это – очень подробное описание проблемы отсутствия регистра доноров костного мозга в России. И в то же время это ее личное большое откровение.
В сфере высокотехнологичной медицины есть область, связанная с трансплантацией костного мозга (точнее – ГСК – гемопоэтических клеток). Трансплантация ГСК показана как способ радикального лечения при более чем 80 гематологических (в том числе онкогематологических), генетических и иммунологических заболеваний. Потенциально с помощью этого метода можно лечить любые болезни. В России трансплантация требуется минимум 10 000 пациентам в год.
Для успешного исхода трансплантации важно найти подходящего (совместимого) донора. У 70% пациентов нет шанса найти такого среди родственников. Их единственный шанс на жизнь и здоровье – это поиск донора в Национальном регистре, который должен входить в Международную поисковую систему, чтобы любой человек на Земле имел шанс найти совместимого донора, независимо от своего места проживания, возраста, социального статуса. Почему «национальный»? Потому что найти подходящего донора ГСК можно только среди представителей одной и той же этнической группы, представители которой обладают схожим генотипом. Вероятность такого совпадения приблизительно 1 на 10 000, поэтому Национальный регистр должен насчитывать в идеале минимум 1% от численности населения страны, и в нем должны быть представлены все этнические группы.
К странам, где Национального регистра доноров ГСК нет почти в том же объеме, в каком его нет в России, относится Турция, Уругвай, Иран. Хуже, чем у нас, из зарегистрированных стран дела обстоят только в Нигерии.
Мы предлагаем свой Проект создания Российского регистра доноров ГСК. Наша идея – донорство в рамках благотворительного движения. Думаю, это под силу общественным организациям и благотворительным фондам.
Что изменилось бы в нашей с Леной истории, будь в РФ Единый регистр доноров костного мозга?.. Был бы реальный шанс ее спасти. Диагноз поставили в июне 2008 года. Тогда можно было ограничиться одним, а не 15 смертоносными курсами химиотерапии для достижения ремиссии. Запаса сил и воли было достаточно. Если бы был подходящий донор, вероятность успешной трансплантации и победы над болезнью была бы велика. Лена была борцом редкого мужества и силы воли, это важно как в здоровой жизни, так и в болезни. А для государства это была бы экономия средств на дорогостоящую химиотерапию и на лечение ее последствий. Сердце Лены тогда выдержало бы.
Но оно остановилось 10 июня 2011 г. от сильнейшей интоксикации препаратами химиотерапии.
Не потребовалось бы стоять с протянутой рукой, чтобы в жесткой ситуации, когда дорог каждый день, просить деньги у добрых людей на помощь за границей. Лену в тяжелом состоянии (в апреле 2011г.) согласилась принять на лечение и трансплантацию только одна клиника – в Израиле. Не буду оценивать профессионализм персонала. Скажу лишь, что бОльшую часть собранных средств мы оставили там. Я считаю огромной несправедливостью то, что россияне вынуждены, спасая своих близких, помогать финансово медицине и научным экспериментам в чужих странах. При этом интерес в этих странах к российским пациентам заканчивается в тот момент, когда обнуляется их депозит на лечение.
Еще один ответ на вопрос, что бы изменилось, будь у нас Регистр. Боль тяжело больных людей. Я не сильна в идеологии национал-социализма. Но могу с уверенностью сказать, что люди, которым требуется трансплантация по лейкемии, страдают не только от физических болей. Это – болезнь, причины которой до сих пор не известны, и, к сожалению, перед ней все равны, независимо от возраста, достатка и социального положения. И ощущение, что ты становишься неинтересен обществу, поскольку не приносишь пользы и напоминаешь о существовании трудноразрешимых проблем – это ощущение тяжким грузом лежит на душе и усиливает и так безмерные страдания. Цивилизованное общество принимает факт существования инвалидов и необходимость их лечения. А у нас поиск донора не является составляющей лечения, поэтому даже не предусмотрен в бюджете. И больные ставятся перед выбором: найти 15-20 тысяч евро на поиск донора и получить шанс на жизнь – или испить чашу забвения обществом до дна, оставшись умирать без медицинской помощи…
Как-то я возвращалась из аэропорта поздно ночью. Таксист за рулем спросил меня, как моя дочь. Я удивилась, откуда он меня знает. Он ответил: «Я Вас запомнил из-за дочери. Как-то я вез вас из больницы в районе Динамо. Ваша девочка сидела сзади в медицинской маске. В зеркало заднего вида я мог рассмотреть только ее глаза. Более печальных глаз я в жизни не видел…» Я рассказала конец истории. Он не взял денег. А мне показалось, что Лена в момент в такси размышляла о забвении обществом…
И здесь я приведу слова Лены о чувствах и мыслях, которые, наверное, можно вложить в уста любому взрослому и ребенку, которому поставлен страшный диагноз — лейкемия.
— Меня как-то спросили: как ты видишь свою ситуацию со стороны? Я ответила, что главный образ, который неотступно находится рядом со мной — это образ ЧАСОВ. Представьте циферблат с огромными стрелками часов, которые двигаются по одной им ведомой программе — то убыстряют свой ход (это когда я в форме и стараюсь что-то успеть сделать), то замедляют темп, когда я в больнице вынужденно зависаю между небом и землей. А то и совсем пытаются остановиться. Эти воображаемые часы отмеряют время моей жизни. Я с опаской поглядываю на циферблат в надежде, что времени хватит, и я все успею. Наверное, и отличаюсь я от большинства людей лишь тем, что у меня нет уверенности, что часы не подведут… Я бесконечно благодарна всем, кто верит в меня и мою историю и помогает мне справиться с неумолимым временем!
В самом начале, когда встал вопрос о необходимости обнародовать мою проблему, было непросто на это решиться. Но друзья мне сказали, что, если удастся хотя бы частично реализовать наши планы, то для других людей, попавших в беду, это может стать примером, что нельзя сдаваться, что все получится, если верить в себя и в свою мечту.
Благодаря вам я верю, что моя мечта сбудется и все будет хорошо. Вы меня воодушевляете делать все от меня зависящее, чтобы ситуаций, подобных моей, больше не возникало. Такое возможно, если в России в ближайшие годы будет создан национальный регистр доноров костного мозга.
На своем опыте я поняла всю важность проблемы. Мне самой этот регистр не пригодится, так как выполнение такой задачи — вопрос нескольких лет. У меня в запасе есть лишь время, чтобы попытаться найти донора в имеющихся международных базах. Надеюсь, мне повезет, и я в дальнейшем смогу продолжить участие в работе по созданию единой богатой базы доноров костного мозга в России. Я рассчитываю на помощь и поддержку от всех вас. Если каждый человек на своем уровне сделает шаг в нужном направлении, то ситуация сдвинется с мертвой точки, и совсем скоро мы будем гордиться тем, что были одними из первых волонтеров в этом нужном и важном деле. Нужном потому, что это — вопрос национальной безопасности: наши врачи больше не будут зависеть от иностранных баз доноров костного мозга, пациентам не придется платить от 15 и больше тысяч евро лишь за подбор донора. Важного, потому что регистр доноров костного мозга – это «золотой» запас любой цивилизованной страны.
В свое время в США легендарный адмирал Зумволт смог достучаться до властей, чтобы те осознали необходимость развития технологий трансплантации. Сначала количество доноров исчислялось тысячами. Сейчас регистр доноров костного мозга в США – самый большой в мире. Зумволту очень помогли журналисты и просто люди доброй воли. Если сейчас вы опять поверите, что мечты сбываются, все тогда получится, и тысячи и тысячи жизней будут спасены в будущем.
Эти слова и будут ответом на вопрос о моей деятельности сегодня. Это попытка продолжить то, что начала Лена…
Автор: Алла Садикова
Похожие статьи
-
-
На правах матери
У нас 50-70 трансплантаций костного мозга в год пр.. Читать далее+ -
Колонка Ника Вуйчича: Почему я? Почему ты?
Когда я был маленьким, меня постоянно дразнили. Я .. Читать далее+ -
Отец нашел дочь, 30 лет считавшуюся мертвой
Родители еще в роддоме отказались от ребенка, кото.. Читать далее+
А чем помочь то можно в создании такого регичтра?
Недавно узнавал — чтобы даже прсто стать донором КМ .. нужно очень сильно захотеть
Антон!
Вы правы, не очень все просто. Но мы пытаемся изменить ситуацию.вступайте, пожалуйста, в нашу группу в ВКонтакте или на Facebook, рассказывайте о нас друзьям. становитесь потенциальным донором, если Вам больше 18 лет, Вы здоровы и готовы сдать 5-10 мл крови для определения генотипа. И если однажды к Вам обратятся с просьбой помочь спасти жизнь незнакомого Вам человека, которому нужна срочная пересадка костного мозга, который может оказаться жителем любой страны мира, Вы должны быть готовы ответить согласием. Подробнее обо всем Вы можете также прочитать на сайте http://bmd.onego.ru/
Регистр создается на базе института им. Горбачевой, чтобы стать донором КМ, обратитесь в регистр банка доноров по тел. 88122328120 — заведующий Алянский Александр Леонидович.
Можно обратиться в Гематолоческий центр Москва Новый Зыковский проезд д 4 а, 8 этаж, отделение трансплантации костного мозга к заведующей Кузьминой Ларисе Антольевне, тел. 8495 614 90 42 (ординаторская). Подъедете утром, сдадите кровь, ее отправят в Санкт-Петербург, в МРД КМ.