2013 год — особенный в моей жизни. Чудеса начинаются с Рождества Христова: 7 января я смогла побывать в Знаменском кафедральном соборе на праздничной утренней службе. Все благодаря тому, что губернатор выделил социальное такси с подъёмником для колясочников. С появлением социального такси в Кемерово нам стали доступны расстояния, не преодолимые на колясках. Второе моё паломничество было на Светлую Пасху Христову. Душа ликовала!
Электроколяска
В мае я окончательно решила, что мне очень необходима электроколяска. Последним толчком было появление оссификата на указательном пальце левой руки, грозящим оставить меня без надежд на использование левой кисти для управления электроколяской в будущем. Я не могла ждать годы, когда мне выдаст такую коляску Государство — у меня их просто нет, ведь болезнь неуклонно поражает последние живые ткани. Я решила использовать тот вариант приобретения коляски, который давно зрел в моей голове и был единственно возможным в моей ситуации: собрать деньги с помощью группы в ВКонтакте. Я посоветовалась с друзьями и знакомыми и создала «Группу помощи Олеси Радушко». Милостью Бога и отзывчивостью людей мы быстро собрали необходимую сумму. В июне я уже ездила на новом транспорте, а не сидела под деревом, как раньше. Я искренне благодарна всем людям, помогавшим мне в приобретении нового транспорта. Я стала более свободной и независимой от окружающих. Мобильной в какой-то степени. Теперь я свободно встречаюсь с друзьями на бульваре или прогуливаюсь, езжу за покупками.
Эшли Курпил и телевидение
3 октября на сайте «Не инвалид» я прочитала статью об Эшли Курпил — американке с моим редким диагнозом. Я написала в редакцию «Не инвалида» с вопросом о том, как можно связаться с Эшли. Редакция предложила отправить американской девушке письмо, а заодно – рассказать читателям о себе. Публикация привлекла внимание редакторов программы «Пусть говорят», меня пригласили на съемки в Москву! Бог чудесным образом устроил нашу встречу с Эшли в эфире программы «Пусть говорят» 25 октября . Это было настоящее чудо! Три дня в Москве, мое третье паломничество — в Покровский монастырь, где я приложилась к мощам блаженной старицы Матроны Московской! Состоялось несколько встреч с друзьями и Эшли! Обо всем этом я написала на «Нинвалид».
После Москвы
В первую очередь изменилась я сама — внутренне, стала свободнее и увереннее. Еще на шаг повзрослела, приобрела новый опыт и новые возможности, знание, что я могу жить и в других условиях, могу выдержать перелёт на самолёте. Укрепилась моя вера в Бога. Я обрела новых друзей и знакомых. Я осуществляю своё давнишнее желание — выучить английский язык. Я его учу. Медленно и упорно. Сейчас он мне нужен для общения с Эшли, Мери, Викторией, Дэвидом и другими людьми. Для свободного понимания материалов в международном сообществе ФОП. Хочется быть в какой-то мере полноценной участницей этого международного сообщества.
Живущие с ФОП
Посмотрев передачу люди сотнями стали писать мне сообщения в разных социальных сетях. Больше всего писем было Вконтакте, я месяц отписывалась. Из 100 с небольшим друзей за неделю стало 1100 с лишним. И каждый день до сих пор 1-2 заявки в друзья. Пишут много сообщений. Утром выходя в сеть вижу около 10-20 непрочитанных сообщений. Появились новые друзья, приходят гости.
На программе Малахова была москвичка Светлана Онищенко, сын которой имеет мой редкий диагноз. Мы стали общаться. Через Свету мы познакомились с Владом Грачёвым, а Влад познакомил меня с другими живущими с фибродисплазией в России, Белоруссии.
После трансляции программы меня нашли еще несколько человек с ФОП. Сейчас нас больше 20 человек. Основную часть людей нашли Владислав Грачёв (Москва) и Михаил Беляев (Питер).
Сейчас мы организуем сообщество «Живущие с ФОП»
У нас есть сайт foprussia.ru и группы «Живущие с ФОП и их друзья» в социальных сетях вконтакте https://vk.com/foprussia и одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/52969272836332
Вскоре мы подаем документы в МИНЮСТ для официальной регистрации нашего сообщества под названием «Живущие c ФОП», ведь сейчас нашего заболевания нет в официальном списке редких болезней в России.
У нас есть полностью переведенное профессионалами на русский язык руководство для врачей, оно есть на нашем сайте foprussia.ru
В России мы сотрудничаем по взрослым с докторм наук Заклязьминской, по детям с докторм наук Головановой.
Есть врачи ревматологи по ФОП в Иркутске , Казани, Санкт — Петербурге, Тернополе и Киеве Степан Гриценко.
Постоянно поддерживаем связь с ifopa.org, и многие из нас являются членами этой международной организации.
Находимся в контакте и постоянной переписке с главой лаборатории по изучению ФОП Фредериком Капланом.
Недавно переведен на русский язык фильм «Редкая анатомия» в котором Фредерик Каплан рассказывает о фибродисплазии/
Летом 2014 года в Москве состоится встреча нашего сообщества «Живущие с ФОП» с американским доктором Фредериком Капланом, соберутся все, кто сможет из России, Белоруссии, Украины и других стран.
Я и мечтать о подобном не смела, как и почти все из нас, жила и не ждала чудес.
Почти 30 лет я думала, что в мире нас 4 человека с такой формой миозита, как говорили онкологи, когда диагностировали мне ФОП. И даже не мечтала встретиться воочию хоть с одним из нас, искала периодически в интернете людей, но не везло до 3 октября 2013 г. Воистину это год чудес!
Сердечно благодарю всех людей принимающих участие в моей жизни! Бог щедр ко мне, грешной. Слава Богу за все!
22-23.12.2013г.
Похожие статьи
-
-
Девушка с каменеющим телом стала серфингисткой
Девушка, страдающая от редкого заболевания, которо.. Читать далее+ -
Девушка с каменеющим телом из России — о том, почему она счастлива
Олеся Радушко написала нам в ответ на статью об Эш.. Читать далее+ -
«Может быть, для своих родителей я была крестом?» Рассказ девушки с ДЦП
Я любила. Год назад на улице я познакомилась с пар.. Читать далее+
Помоги Господи, Вам, дорогая моя Олеся! Я счастлива с Вами дружить.
ВЗАИМНО, РОДНАЯ!
Неужели ничего нельзя сделать? Никак не вылечить заболевание?
НАД ЭТИМ РАБОТАЮТ В АМЕРИКЕ. МОЖНО ЖИТЬ-ЭТО ГЛАВНОЕ. БОГ МИЛОСТИВ!!!!!
ОЛЕСЯ,Я ЛЮБЛЮ ТЕБЯ!ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!
СОЛНЫШКО, ВЗАИМНО!!!!!! ПОПРАВЛЯЙСЯ!!!!!!!
Олеся ты молодец! ты сильная!